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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

27 de jun de 2017

Obrigatoriedade de uso de plataforma elevatória em onibus rodoviários começa em julho



 Por Antonio Jorge de Melo

No dia 30 de junho de 2016, o Diário Oficial publicou que a obrigatoriedade de os ônibus rodoviários saírem de fábrica com elevadores e não mais com a atual cadeira de transbordo só vai começar a vigorar em 1º de julho de 2017. Conforme  matéria escrita por Adamo Bazani, jornalista especializado em transportes, “já é a terceira mudança da data por pressão dos fabricantes e também dos frotistas de ônibus”.

Segundo esclarece Bazani em seu artigo, “a obrigatoriedade anteriormente era para entrar em vigor no dia 2 de junho de 2015, depois foi para 1º de julho de 2016 e agora 1º de julho de 2017. No próprio texto do Diário Oficial, o “Ministério da Indústria, Comércio Exterior e Serviços” admite a pressão das empresas produtoras e que ainda cita a crise econômica do país. Considerando as dificuldades de adequação relatadas pelo setor produtivo, especialmente frente à conjuntura econômica atual, acarretando a impossibilidade do cumprimento das exigências impostas pela Portaria Inmetro n.º 269/2015, no prazo estabelecido”, explica Bazani.
Diante dos fatos acima relatados, o MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), iniciou gestão junto ao Deputado Federal Altineu Cortes (PMDB/RJ), que é Presidente da Comissão de Transportes da Câmara dos Deputados, a fim de encontrar uma maneira da citada Portaria ser efetivamente cumprida pelas poderosas empresas de ônibus rodoviários. Em resposta a nosso apelo, o Deputado Federal Altineu Cortes, durante o evento DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA, que ocorreu no dia 21 de junho na Câmara dos Deputados, nos apresentou uma minuta de Projeto de Lei de sua autoria, que em breve será protocolada na Câmara,  onde "altera a Lei nº 13146/2015, (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para vedar a utilização de cadeira de transbordo no embarque e desembarque de transportes coletivos”. 

 Assim, o Art. 48 da Lei nº 13146/2015 passa a vigorar acrescida do seguinte Artigo 48-A: 
“Nos veículos de transporte coletivo rodoviário urbano, intermunicipal, interestadual e internacional de passageiros fabricados a partir de 01 de julho de 2017, as operações de embarque e desembarque somente podem ocorrer por meio de rampa de acesso, plataforma elevatória ou equipamento com tecnologia equivalente, aprovado pelo órgão de metrologia legal, vedada a utilização da cadeira de transbordo.” (NR).

O Deputado Altineu reconhece que “os comandos das leis que tratam da acessibilidade no transporte coletivo são bastante genéricos e exigem apenas que os veículos devem ser acessíveis, sem entrar em maiores minúcias”. Altineu explica ainda que “... há o problema relacionado à facilidade com que as normas podem ser alteradas”, conforme o caso da Portaria Nº269/15/INMETRO citada no artigo do jornalista Adamo Bazani.

24 de jun de 2017

21/06/17 - DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA




Por Antonio Jorge de Melo
No último dia 21 de junho, a Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência, através da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli, em parceria com as associações de pacientes ABLE e Movela e o apoio da #Citopharma, realizou o evento DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA.
Para quem não sabe, o primeiro evento exclusivamente voltado para falar sobre ELA realizado na Câmara dos Deputados aconteceu no dia 21/06/2012, e quem coordenou aquele evento foi o Romário, na época como Deputado Federal. Naqueles dias, pacientes de ELA de todo o mundo acompanhavam com grande expectativa e esperança a conclusão do estudo Fase III com a Dexpramipexole, o que ocorreu na primeira semana de 2013. Os resultados foram considerados desfavoráveis para a droga e a pesquisa foi descontinuada definitivamente. Esse evento pode ser acessado  no link:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/06/romario-promove-ato-no-dia-mundial-de.html
Em 2015, durante audiência pública solicitada pelas associações de pacientes #Movela e #Able na Comissão de Educação do Senado, Romário, agora na condição se Senador, recebeu uma petição pública com 3 mil assinaturas de apoio a criação da data. 

Durante os debates, os convidados expuseram a dura realidade enfrentada por pessoas com doenças graves e raras no Brasil. Os desafios começam no diagnóstico e seguem com a ausência de terapia básica principalmente no interior do país. Instituir um dia para lutar contra a ELA é informar a sociedade e buscar recursos para tratamento, pesquisa e cura da doença. No dia 20 de outubro de 2015 Romário apresentou o Projeto de Lei que institui a data de 21 de junho como o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Hoje, já em fase terminativa e pronto para ser sancionado pelo Presidente da República, todos os pacientes de ELA do país devem reconhecer que esse foi um importante passo na  nossa incansavel luta por nossos direitos, pois:

a-Trará mais visibilidade para o tema ELA e todas as suas demandas, e as legitimará.  
b-Estimulará a realização de ações, mobilizações e campanhas a nível estadual e municipal e de forma bastante significativa por parte da sociedade civil e do governo, e mobilizará a sociedade em torno de nossa causa.
c-Permitirá uma maior e melhor aproximação junto ao poder público, e o obrigará a tomar medidas e prover ações específicas ao tema.
d-Gerará conhecimento sobre a importância de nossas conquistas sociais e a validação e respeito aos nossos direitos.        
e-Trará um ganho fundamental na inserção nos meios de comunicação
f-Provocará reflexão sobre as questões relacionadas a ELA e estimulará um primeiro passo para gerar comprometimento da sociedade com o tema.

Todo evento está disponivel no link  
https://www.youtube.com/watch?v=7-gPedeB2Nw



13 de jun de 2017

A regionalização da Saude no âmbito do SUS com foco nas DR`s




Por Antonio Jorge de Melo

No dia 30 de dezembro de 2010 o Ministério da Saúde tomou uma importante iniciativa, ao publicar a Portaria 4279, lançando assim as “Diretrizes para a organização das Redes de Atenção à Saúde (RAS) no âmbito do SUS”.  As Redes de Atenção à Saúde (RAS) são arranjos organizativos de ações e serviços de saúde, integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, que buscam garantir a integralidade do cuidado, apontando assim para uma maior eficácia na produção de saúde e melhoria na eficiência da gestão do sistema de saúde regional. 

 Em 30 de janeiro de 2014 o Ministério da Saúde editou a PORTARIA Nº 199, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovando as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) com incentivos financeiros de custeio.

Mas o que essas 2 importantes Portarias tem em comum? Entre tantas outras coisas, ampliar a oferta de serviços de saúde aos cidadãos, melhorar a qualidade desse atendimento e regionalizar as políticas públicas de saúde no âmbito do SUS, incluindo aí os cerca de 13 milhões de brasileiros acometidos por algum das mais de 7 mil doenças raras existentes.

Com foco nessa política de regionalização da saúde que o SUS vem protagonizando, o MOVELA fez gestão junto a CIR Médio Paraíba, que por sua vez acatou a proposta de pactuação de um Serviço de Assistência Especializada em DR´s a ser implementado na cidade de Volta Redonda.

A proposta é que o citado serviço seja alocado na Policlínica da Cidadania, que funciona nas instalações do Estádio Raulino de Oliveira, onde também foi habilitada e em breve estará funcionando uma unidade CER III, que segundo a PORTARIA Nº 1.303 de 28 DE JUNHO DE 2013, estabelece os requisitos mínimos de atendimento as pessoas com deficiência Física, Intelectual e Visual no âmbito do SUS, alem da implantação de uma oficina de confecção de órteses e próteses, segundo informações do Fisioterapeuta Vladimir Lopes, Coordenador do Centro Municipal de Reabilitação Física (CEMURF) do município de Volta Redonda, que hoje  conta com 46 fisioterapeutas.

Segundo tambem  nos foi informado pelo Fisioterapeuta Vladimir Lopes, essa unidade do CER atenderá os municípios de Itatiaia, Resende, Porto Real, Barra Mansa, Volta Redonda, Rio Claro e Pinheiral, ou seja, 7 dos 12 municípios que compõem a Comissão Intergestora Regional do Médio Paraiba.
 
Por fim, ficou acordado entre o MOVELA e o CEMURF organizar e promover um curso de capacitação no manejo de pacientes com doenças neuromusculares (inclusive DNM/ELA), bem como o manuseio adequado dos equipamentos de respiração assistiva, como Bipap e Cepap,  que será ministrado pelas  Fisioterapeutas Carla Vinha e  Simone Ziccari, ambas profissionais que atuam na empresa TDN.


Leia tambem:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2017/03/a-portaria-199-e-realidade-das-doencas.html



9 de abr de 2017

Câmara dos Deputados assegura atendimento no SUS para pessoas com paralisia neuromuscular



    Por Antonio Jorge de Melo

No dia 29/06/2016 publicamos um post com o título: Carta aberta ao Deputado Federal Espiridião Amim pela aprovação do  PL 1656/2011, de autoria da Dep Fed Mara Gabrilli na CCJ da Câmara. Quem tiver interesse, o post pode ser acessado no link:

Por uma dessas coincidências da vida, no último dia 22 de março tive um encontro casual com o Deputado Espiridião Amim num hotel em Brasília em que eu me encontrava hospedado para participar dos eventos das doenças raras no Congresso Nacional. Sem qualquer constrangimento, me aproximei dele e lhe perguntei sobre como estava a sua relatoria do PL 1656, e lhe falei da carta aberta que havíamos escrito e postado nas redes sociais a respeito do assunto.  Ele teceu elogios ao projeto e reconheceu a importância de relatar e dar encaminhamento ao mesmo com a máxima serelidade. A conversa terminou aí.

Para minha surpresa e imensa alegria, no dia 04/04 o site da  Câmara dos Deputados estampou a seguinte manchete: Câmara assegura atendimento no SUS para pessoas com paralisia neuromuscular. Segundo a matéria, “a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou proposta que assegura o atendimento de pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Pelo texto aprovado, esses pacientes receberão do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças relacionadas. O texto aprovado é o substitutivo acatado anteriormente na Comissão de Seguridade Social e Família para o Projeto de Lei 1656/11, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). Como tramita em caráter conclusivo, está aprovado pela Câmara, e segue para análise do Senado.

Conforme esclarece ainda  a matéria, “o projeto original garante prioridade no atendimento pelo SUS a pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. O relator da proposta, deputado Espiridião Amim (PP-SC), defendeu a importância do tema, e recomendou a aprovação do texto. “O caminho para conseguir o benefício tem sido a judicialização, e por isso projetos como esse são bem vindos para atender as necessidades dos portadores de doença tão grave”, disse”.

Já falamos e escrevemos acerca dessa importante pauta: “existem hoje na Câmara dos Deputados pelo menos 20 PL´s e outras proposições que abordam a ELA, as doenças neuromusculares de um modo geral, bem como tambem tantas outras doenças raras e graves. Dentre esses Projetos de Lei, o PL 1656/2011 de autoria da Deputada Federal Mara Gabrilli, que foi apresentado em junho/2011, representa um importante avanço e uma enorme possibilidade de conquista de nossos direitos, inclusive o direito a uma vida melhor e mais feliz, mesmo acometidos por uma doença tão cruel como a ELA, direitos que até o momento continuam sendo negligenciados pelo poder público, apesar das Leis, Portarias e Resoluções já estabelecidas e vigentes sobre o tema”.

“Em fevereiro do ano em curso (2015),  a Deputada Mara apresentou o Req Nº197/2015 solicitando o desarquivamento desse PL, e esperamos que agora os parlamentares daquela casa possam estar mais sensiveis a nossa causa e possam olhar esse PL  com mais atenção, para que o mesmo tramite com a rapidez que necessitamos e venha ser aprovado”.

 Apesar das imensas limitações,  angústias e sofrimentos que a ELA  nos impõem, nós pacientes, familiares e envolvidos na causa devemos sim fazer tudo o que for possivel e que estiver ao nosso alcance para que iniciativas como essa apresentada pela Mara através do PL 1656  receba todo  o nosso apoio e envolvimento, pois somente  assim avançaremos nas conquistas dos nossos direitos, muitos ainda negados e neglicenciados pelo Poder Público.


Fonte:
http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/528464-CAMARA-ASSEGURA-ATENDIMENTO-NO-SUS-PARA-PESSOAS-COM-PARALISIA-NEUROMUSCULAR.html#.WOa5P_CMAxI.facebook






 

28 de mar de 2017

A Portaria 199 e o papel dos pacientes na sua pactuação



 
   Por Antonio Jorge de Melo

Como parte dos eventos referentes à Semana Rara promovida em Brasília pela UnB, AMAVI e AFAG, em parceria com outras associações de Doenças Raras e algumas empresas privadas, no dia 23/03 foi realizado o Seminário de Doenças Raras no Salão Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados, sob a coordenação da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli. Naquela oportunidade muitos temas relevantes foram apresentados ao público presente, sempre voltados aos diversos aspectos das doenças raras no cenário brasileiro atual.  

Uma apresentação em particular me chamou a atenção, a que foi apresentada pelo Dr Daniel Zanetti, representante da Coordenação de Media e Alta Complexidade do Ministério da Saúde (CGMAC/MS). Sua palestra teve como tema “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. A PORTARIA Nº 199, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e que aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio foi publicada no dia 30 DE JANEIRO DE 2014.  

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. Ela representa um enorme avanço em relação ao acesso dos pacientes de Doenças Raras a um diagnóstico mais rápido, aconselhamento genético, acesso a exames, acesso a equipe multidisciplinar, entre outros benefícios.

Os benefícios dessa Portaria também alcança as Instituições Públicas de Saúde, Secretarias Municipais de Saúde, Comissões Intergestoras Regionais e Secretarias Estaduais de Saúde, pois ela descentraliza e regionaliza o atendimento dos pacientes, de doenças raras, alem de proporcionar um repasse de custeio mensal para a prestação dos serviços arrolados na Portaria.

Na prática, infelizmente ainda estamos longe de um cenário desejável para uma abordagem assistencial adequada aos cerca de 13 milhões de brasileiros acometidos por alguma das mais de 7 mil doenças raras descritas pela ciência. Isso porque, segundo a apresentação feita pelo Dr Daniel Zanetti, apenas 7 instituições no Brasil foram habilitadas como Serviço de Referência em Doenças Raras em mais de 3 anos de vigência da Portaria 199.

No capítulo IV da Portaria, inciso VIII está definido que uma das responsabilidades dessa Portaria é “... estimular a participação popular e o controle social visando à contribuição na elaboração de estratégias e no controle da execução da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”.
Portanto, cabe a nós pacientes e associações de pacientes tomarmos a iniciativa de provocarmos o poder público no sentido de pactuarmos no âmbito das Comissões Intergestoras Regionais, conforme estabelece a Portaria 199, novos Serviços de Referência em Doenças Raras, a fim de termos nossos direitos à uma saude digna e igualitária  assegurados, sem a necessidade de lançarmos mão da judicialização, ou termos que recorrer aos proibitivos custos dos planos privados de saúde, completamente inacessiveis e inviaveis para a maioria dos 13 milhões de pacientes brasileiros.