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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

14 de nov. de 2010

Stephen Hawking: o físico-celebridade

Livro tira vida de Stephen Hawking do buraco negro e revela como ele lida com adoença que deveria tê-lo matado há 40 anos


Hoje ele é comparado a Einstein. Pode ser exagero. Mas que Stephen Hawking é o físico mais famoso desde o pai da teoria da relatividade, isso é. Sua genialidade passou meio despercebida na infância para manifestar-se na época de colégio – e despontar de vez na universidade. Certa vez, em 1960, o professor do curso de matemática da Universidade de Oxford, na Inglaterra, pediu que a turma resolvesse alguns problemas. Enquanto os amigos de Hawking levaram uma semana para solucionar apenas um deles, Stephen respondeu nove em questão de horas.
Essa é uma das histórias reunidas por Michael White e John Gribbin na recém-lançada biografia Stephen Hawking – Uma Vida para a Ciência. No livro, os autores contam também que Hawking levava o curso universitário tão na flauta que costumava ficar entediado. E que, antes de aparecerem os primeiros sintomas de sua doença, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ele adorava remar.
Hawking descobriu que tinha a doença quando fazia seu doutorado na Universidade de Cambridge. O primeiro sinal foi um pequeno problema de fala, no início de 1962. Depois, dificuldade de coordenação: no Natal daquele ano, ele não conseguiu encher seu copo de vinho – a maior parte do líquido foi parar na mesa. No início de 1963, Stephen Hawking, então com 21 anos, ouviu o diagnóstico da ELA. E também que lhe restavam somente cerca de dois anos de vida.
O prognóstico mostrou-se falho. Ele consolidou teorias sobre buracos negros e o Big Bang, que revolucionaram a cosmologia (estudo da evolução do Universo), casou-se, teve três filhos, separou-se depois de 25 anos, casou-se de novo (com sua enfermeira) e escreveu alguns best-sellers. Entre eles, Uma Breve História do Tempo, que vendeu 10 milhões de cópias no mundo todo e acaba de ganhar uma outra edição, atualizada e simplificada, Uma Nova História do Tempo.
Atualmente, aos 63 anos, o físico quase nem mexe mais os dois dedos da mão esquerda, a única forma que tinha para se comunicar com o mundo, digitando num teclado especial (veja como funciona seu aparato tecnológico na página ao lado). Desde setembro do ano passado, a comunicação acontece na maior parte das vezes por meio de um sofisticado mecanismo que pode ser acionado apenas com o piscar de seus olhos.

Saiba mais
Livros
Stephen Hawking – Uma Vida para a Ciência, Michael White e John Gribbin, Record, 2005

Sobre rodas

Como funciona aparafernália tecnológica que permitea Hawking se comunicar
Num piscar de olhos
Hawking pode agora controlar seu computador piscando os olhos. A partir de seus óculos, a 2,5 centímetros da bochecha, o sistema desenvolvido pela empresa Words+ emite um pequeno sinal infravermelho. Conforme pisca o olho, o músculo da bochecha se move – e o infravermelho capta a mudança. Ele vai piscando e as funções do computador vão mudando, até ele selecionar o que quer fazer.
Tela plana
Tudo de que Hawking precisa para se comunicar com o mundo está no monitor de seu computador, que fica preso à cadeira de rodas. Na tela, entre outras coisas, há um ícone para acessar o software que ele utiliza para escrever e um outro que permite conexão à internet. Assim, o cientista pode navegar e ler seus e-mails – ele recebe centenas deles ao dia e, claro, não dá conta de respondê-los.
Como um joystick
Um pino que pode ser movimentado para todos os lados faz as vezes de volante da cadeira de rodas. Mesmo com apenas dois dedos da mão esquerda, Hawking consegue operar o sistema com uma agilidade surpreendente. Um botão localizado perto do pino serve como uma espécie de mouse de seu computador – com ele, o físico seleciona o programa que quer usar e até as palavras que quer formar. O mesmo sistema pode ser acionado também com o piscar de olhos.
Voz mecânica
O sistema que permite a Stephen Hawking escrever seus artigos científicos, apresentações e livros é o software EZKeys, da Words+, que funciona em PCs. O mesmo software também permite que Hawking fale, por meio de um sintetizador de voz – o físico selecionar palavras que elas são ditas em voz alta. Além disso, o sistema pode ligar e desligar aparelhos e abrir portas em sua casa por meio de ondas de rádio, como um controle remoto.

Entrevista

História - Por que a decisão de escrever um livro sobre Hawking?
Michael White - Decidimos escrever o livro não somente porque ele é um grande cientista, mas também porque é uma megacelebridade mundial. Até agora, sua vida era um mistério. Acreditamos que o público gostaria de saber como ele tem vivido com sua doença e como tem uma vida bem-sucedida, contrariando todas as expectativas.
Hawking tem sido comparado a Albert Einstein. É uma boa comparação?
Acho que não. Hawking é parecido com Einstein em somente dois aspectos. Primeiro, ele trabalha em uma área relacionada, de forma prosaica, a Einstein. Segundo, Hawking é o primeiro cientista desde a época de Einstein que se tornou incrivelmente famoso. Hawking fez vários bons trabalhos, mas suas contribuições não são comparáveis aos feitos de Einstein, que criou a relatividade e co-criou a teoria quântica – duas das mais importantes áreas da ciência.
Qual a influência da esclerose lateral amiotrófica no trabalho de Hawking?
De certo modo, Hawking tem tido muita sorte. A doença existe em duas formas. Uma afeta o cérebro, a outra somente o corpo. Hawking sofre da última e tem sido capaz de trabalhar apesar dos efeitos da doença. É até possível afirmar que seu trabalho se beneficiou da doença, pois ele está livre das chatas e longas tarefas administrativas que atrapalham o dia-a-dia da maioria dos acadêmicos.

Michael White é jornalista especializado em artigos científicos

7 de nov. de 2010

Falando sobre inclusão e acessibilidade.


                                   Rogério ao lado da Psicóloga Merilene


Amigo Jorge,
                  
No caso de p]acientes com nescessidades especiais te digo que passei por situação constrangedora quando fui renovar minha habilitação, que é "especial" e tive de me submeter a prova e que nesta prova são avaliados direção defensiva e também primeiros socorros. Questionei e afirmei a fiscal de que eu não concordo com os critérios de avaliação. Disse a ela que a direção defensiva tudo bem mas na prestação dos primeiros socorros por ser uma habiltação "especial" eu não tenho ou teria condições em situações por exemplo: avaliar se a fratura é externa ou interna. Prestar massagem cárdiorespiratória, dirigir o jato do extintor para a base do fogo. Deu para percebeer que somos avaliados como se fossemos "especiais" em todos os sentidos tendo que desempenhar funções de atletas com super poderes. Disse a fiscal e dei como exemplo que caso ela tivesse uma crise e começasse a ter convulções e caísse ao chão na minha frente o máximo de "Primeiro socorros" que eu estaria em condições de prestar seria entregar a Deus a alma dela para que ela fosse encaminhada sem burocracia direta ao céu, pois ela é uma boa moça. Entenderam ? Ela concordou e me disse que foi a primeira vez que disseram isto a ela, aí eu me apresentei - "Muito prazer meu nome é primeira vez". É ou não é imjusto cobrar de quem não pode oferecer, como se pudéssem. Já pensaram em quantos foram avaliados e não conseguiram atingir os pontos necessários para terem sua qualidade de vida mantida?

E tenho dito!


Rogério Lucena (pessoa com Esclerose Múltipla, cadeirante)

2 de nov. de 2010

Injustiça Social

                                               

Dr Geraldo Nogueira

                                                                                                                          Como brasileiros vivemos em cidades construídas sem o planejamento ideal. Pessoas com dificuldade de locomoção, incluídos os obesos, os excessivamente altos e baixos, gestantes, idosos e pessoas com deficiência, vivem as dificuldades experimentadas por todo o grupo social (recessão econômica, falta de emprego, poluição, violência, mau funcionamento de órgãos públicos) e, além desses fatores, enfrentam a falta de acesso às edificações, às vias urbanas e aos meios de transporte. Buscando soluções individuais, pedem ajuda a parentes, pagam um acompanhante ou arriscam a própria integridade física andando pelas ruas por entre os carros ou se arrastando pelos degraus dos ônibus e das edificações. Quais são os culpados desse atraso social? Talvez a resposta seja: boa parte da sociedade tem responsabilidade por essa situação.
                                                                                                                                               Os governantes e administradores públicos por não implantarem uma política efetiva que risque do presente essa injustiça social. O Ministério da Educação e Cultura, as faculdades de arquitetura e “designers”, que formam especialistas para projetar somente para uma pequena parcela da população (pessoas de altura e força medianas), ao invés de projetarem para uma maior gama antropométrica. Os empresários e profissionais, mesmo quando conscientes das novas necessidades sociais, se acomodam nas formas antigas e na certeza da impunidade, insistindo no descumprimento de um mandamento legal. 
                                                                                                                                          As pessoas com dificuldade de locomoção cabe a busca dos direitos, inclusive se socorrendo do Poder Judiciário. E a este cabe responder às demandas que surgem da sociedade, para que alcancemos o “status” de país de justiça.  O momento é de ação responsável de cada individuo consciente que integra nossa sociedade, pois as transformações sociais não acontecem por fenômeno, mas pelo efetivo empenho humano.

Dr Geraldo Nogueira é Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB