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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

29 de dez. de 2010

Uma mensagem de Esperança p/ 2011.

Sempre considerei os comemorações de final de ano  como um momento  muito especial e feliz. É só olhar ao redor e ver como as pessoas estão animadas em suas compras, fazendo planos p/ o próximo ano, renovando suas expectativas, e acredidanto em um amanhã melhor.
Para mim hoje, a palavra que melhor define o o novo ano que se aproxima chama-se “Esperança”, e quero compartilhar com todos essa palavra tão especial e tão cheia de riquezas.
Mas porque esperança? Porque exatamente no dia 23 de janeiro de 2009 a imprensa mundial publicou uma matéria que significa muito para os portadores de E.L.A. e outras doenças neurodegenerativas: a aprovação pelos EUA das pesquisas com células-tronco embrionárias. Muito em breve teremos notícias de que o milagre chegou, pois os cegos irão enchergar, os paralíticos irão andar, os moribundos e apáticos reviverão.
Portanto, que essa esperança que me me motiva, que me renova, que me faz feliz possa estar no coração de cada um de voces e de suas famílias.
Muitas esperanças p/ 2011!!!
Antonio Jorge de Melo e família

20 de dez. de 2010

Momentos muito especiais...

O Natal está aí de novo...o tempo voou, gente. Ainda tenho tão vivas as lembranças da confraternização da Equipe Fenix em dez/09. Foi em um sítio muito gostozo ali na Vargem Grande.
  
Essas fotos são do almoço de fim de ano moksha8 Equipe Fenix 2010. Dessa vez foi no Porcão Rios´s...chique demais da conta, sô!!!!

Equipe Fenix, tudo de bom em 2011. Muitas vitórias, muito sucesso.

Votos sinceros do vosso (ainda) colega de equipe

Jorge







9 de dez. de 2010

Como adquirir veículo "O" km com isenções de impostos p/ pessoas com deficiência física




No Brasil, pelo menos 24 milhões de pessoas tem algum tipo de deficiência, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatístico (IBGE). Essas pessoas de alguma forma necessitam de cuidados e transporte especiais.
Quando uma pessoa deficiente não pode ser condutor, alguém da família poderá comprar um veiculo com isenção de imposto através de documentos específicos, nesse caso para não condutor o deficiente terá apenas a isenção de IPI.
Mas antes de falar nisso, vamos deixar claro como um deficiente obtém a CNH (Carteira Nacional de Habilitação), pois muitas pessoas sabendo das isenções de impostos para compra de veiculo zero (OK), correm atrás para ter uma CNH especial, mas esquecem de pedir informações de quais veículos estão na lista de vendas e até mesmo de saber o valor desses veículos, basta entrar em contato com alguma concessionária da marca de preferência e falar com “Vendas Diretas”, pois esse tipo de venda será faturado direto da fábrica para o consumidor. E depois de obter a CNH especial, NÃO tem volta, ou seja, uma vez deficiente, sempre deficiente, lembrando que estou falando da CNH, não estou questionando a desenvoltura ou capacidade de nenhuma pessoa. Na cidade de São Paulo, apenas no ano de 2006, aproximadamente 51 mil pessoas obtiveram Carteira Nacional de Habilitação Especial, um documento que facilita a locomoção de pessoas com algum tipo de deficiência. A Carteira Nacional de Habilitação (CNH) pode ser adquirida por qualquer pessoa que consiga passar nos exames necessários. Inclusive o candidato portador de algum tipo de limitação física, que não interfira na capacidade de dirigir, pode conduzir normalmente, desde que o veículo seja adaptado.
 1-COMO SE INFORMAR PARA OBTER A CNH ESPECIAL
Óbvio que primeiramente a pessoa deverá ter 18 anos completos e ser alfabetizado, a única diferença em relação à obtenção da carteira de habilitação normal é uma junta de médicos que examina a extensão da deficiência e desenvoltura do candidato, para isso deverá procurar Clínicas Autorizadas a realizar Exames Médico e Psicotécnico Especiais em Portadores de Deficiência Física ou com Mobilidade Reduzida, é a junta médica que avalia a deficiência e determina a necessidade e o tipo de adaptação do carro, abaixo link para o estado de São Paulo:
   CLÍNICAS = http://www.detran.sp.gov.br/enderecos/clinicas_especiais.asp
  DETRAN = http://www.detran.sp.gov.br/enderecos/enderecos.asp
  CIRETRANS = http://www.detran.sp.gov.br/enderecos/ciretrans.asp
De posse do resultado do exame médico, fazer a matrícula em um Centro de Formação de Condutores (CFC) credenciado e realizar o exame teórico no DETRAN. Para a realização do exame prático, procure uma auto-escola ou CFC que possua o veículo adaptado para o tipo de deficiência constatada, nessa fase do processo, o candidato recebe orientação e treinamento adequados, no dia do exame prático o carro é vistoriado por um médico perito que checa se as adaptações estão de acordo com a deficiência constatada. Na CHN Especial está especificada a adaptação necessária para que o deficiente dirija em segurança.
2-ALTERAÇÃO NA CNH
A maioria das carteiras especiais emitidas não está em sua primeira via. O que mais acontece são pessoas que já possuem habilitação que são acometidas posteriormente por
algum tipo de deficiência. Em casos como esse é necessária que o condutor faça o mais rápido possível a alteração de sua CNH. O processo exige um novo exame médico e prático que irá avaliar se o motorista é apto a dirigir nesta nova situação. O deficiente que circula com a carteira desatualizada pode ser multado, responder criminalmente por acidentes e ter sua carteira de habilitação apreendida.
3-EXEMPLO DE CNH ESPECIAL (Deficiente Físico)
Um exemplo de CNH, tem no campo OBSERVAÇÃO a frase: “VEÍCULO AUTOMÁTICO E/OU ADAPTADO COM DIREÇÃO HIDRÁULICA” isso obviamente significa que somente poderá dirigir veículos com câmbio automático ou com adaptação na embreagem e que tenha direção hidráulica. Hoje temos vários tipos de adaptações que estão ajudando várias pessoas com alguma limitação a dirigir e ter o seu espaço garantido. Outra opção é o câmbio automatizado que está ganhando espaço no mercado, alem de mais barato que o câmbio automático, ele é acessível para o deficiente. Muitos deficientes físicos abrem mão do direito de ter um carro e uma carteira de habilitação por acharem que terão de enfrentar uma enorme burocracia e muito constrangimento. Burocracia e dificuldades não são privilégios apenas dos deficientes físicos. Todos passam por isso no Brasil. O importante é saber procurar os lugares certos que facilitem esse objetivo. A validade normal do exame é de cinco anos, até os 60 anos de idade, depois, de três anos, devendo ser renovada após o período. O serviço médico do Departamento do Trânsito (Perícia) pode fixar um prazo menor para validade do exame em casos de doenças degenerativas ou de haver modificações no quadro clínico da deficiência. Na frase VEDADA ATIVIDADE REMUNERADA, significa que o condutor está proibido de trabalhar de motorista, essa frase pode não aparecer em sua CNH, então fique atento.
4-ISENÇÃO DE IPI PARA NÃO CONDUTOR (SEM C.N.H)
As pessoas portadoras de deficiências física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, ainda que menores de 18 anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, a isenção de IPI (Imposto de Produto Industrializado) para compra de carro zero (OK), veja abaixo no link da Receita Federal, leia atentamente nos prazos e principalmente na documentação necessária para não perder tempo e nem viajem até o posto da Receita Federal, lembrando que para NÃO condutor NÃO tem isenção de ICMS e nem IPVA.
http://www.receita.fazenda.gov.br/GuiaContribuinte/IsenIpiDefFisico/IsenIpiDefiFisicoLeia.htm
No próprio link da Receita Federal, tem os modelos dos formulários para fazer download (baixar) e depois então, bastando apenas preenchê-los, juntar com os documentos pessoais e dar a entrada no processo.
Geralmente não tem data para retorno, então não tenha pressa, enquanto isso avise outras pessoas que tem os mesmos direitos e se informe dos modelos de carro e seus valores para não ter surpresa na hora de efetuar o pagamento.
A Receita Federal tem um link para consulta de processos EM ANDAMENTO de Isenção de IPI, bastando inserir o número do CPF ou número do processo do interessado: http://comprot.fazenda.gov.br/e-gov/default.asp
Não vou colocar aqui valores, pois o interessado deverá avaliar sua condição financeira (poder aquisitivo) e adquirir o que achar necessário, pois existem várias opções de gosto, preço e obvio o “tamanho do bolso de cada um”!
Apenas lembre-se que são para veículos de fabricação nacional e mercosul, NÃO se enquadra veículo importado e veículos tipo utilitários e outros (veja Receita Federal), então não queira levar vantagens (lei de Gerson), pois nós deficientes físicos estamos de olho….
Para a isenção de IPI não tem limite de aquisição, mas tem que ficar com o carro 2 anos, antes disso você não poderá comprar outro com a mesma isenção. Depois que você pegar o requerimento na Receita Federal, esse documento tem um prazo de 6 meses para comprar o tão sonhado carro, se caso não comprar, prescreve automaticamente, mas é bom procurar o Posto da Receita Federal para devolver as 2 vias que não utilizou e se caso resolver comprar o carro depois desse prazo deverá fazer tudo outra vez. Outra coisa importante salientar é que o interessado deverá estar em dia com a Receita Federal, caso contrário seu processo será devolvido sem aprovação até que regularize sua situação.
Os casos mais comuns são, impostos de renda atrasada, empresa aberta em situação irregular, etc…NÃO DESISTA dos seus direitos, se achar difícil ou demorada peça ajuda: “pior seria, se pior fosse” .Isso tudo você poderá fazer sozinho(a), bastando tempo e paciência, CUIDADO com pessoas ou despachantes que acabam cobrando valores exorbitantes e promessa de rapidez na entrega dos formulários e facilidades do carro, isso não existe. Geralmente na concessionária onde for comprar o veículo, negociando com o vendedor essa documentação você não paga ou acaba incorporando no valor do veículo e leia atentamente antes de assinar.
5-ISENÇÃO DE IPI PARA CONDUTOR (COM C.N.H)
A isenção de IPI (Imposto de Produto Industrializado) para compra de carro zero(OK) para os deficientes com CNH( Carteira Nacional de Habilitação) especial, ou seja, que tenha no campo observação para que tipo de veículo poderá conduzir, veja abaixo no link da Receita Federal, leia atentamente nos prazos e principalmente na documentação necessária para não perder tempo e nem viajem até o posto da Receita Federal, lembrando que para condutor tem também isenção de IOF ,ICMS, IPVA, RODIZIO, ZONA AZUL(veja mais abaixo) http://www.receita.fazenda.gov.br/GuiaContribuinte/IsenIpiDefFisico/IsenIpiDefiFisicoLeia.htm
No próprio link da Receita Federal, tem os modelos dos formulários para fazer download (baixar) e depois então, bastando apenas preenchê-los, juntar com os documentos pessoais e dar a entrada no processo. Geralmente não tem data para retorno, então não tenha pressa, enquanto isso avise outras pessoas que tem os mesmos direitos e se informe dos modelos de carro e seus valores para não ter surpresa na hora de efetuar o pagamento.
Caso queira financiar total ou parcial e queira solicitar a isenção de IOF (Imposto de Operação Financeira), preencha os formulários para dar a entrada tudo junto na Receita Federal, esse IOF poderá solicitar apenas uma única vez, independente de quantas vezes comprar veículo com isenção de IPI.
A Receita Federal tem um link para consulta de processos EM ANDAMENTO de Isenção de IPI, bastando inserir o número do CPF ou número do processo do interessado: http://comprot.fazenda.gov.br/e-gov/default.asp
Não vou colocar aqui valores, pois o interessado deverá avaliar sua condição financeira (poder aquisitivo) e adquirir o que achar necessário, pois existem várias opções de gosto, preço e obvio o “tamanho do bolso de cada um”!
Apenas lembre-se que são para veículos de fabricação nacional e mercosul, NÃO se enquadra veículo importado e veículos tipo utilitários e outros (veja Receita Federal), então não queira levar vantagens (lei de Gerson), pois nós deficientes físicos estamos de olho….
Para a isenção de IPI não tem limite de aquisição, mas tem que ficar mínimo de 2 anos e o valor do veículo sendo menor de R$ 70.000,00, poderá requerer a isenção de ICMS (veja abaixo), caso sendo acima de R$ 70.000,00 a isenção será apenas de IPI, antes disso você não poderá comprar outro com a mesma isenção. Depois que você pegar o requerimento na Receita Federal, esse documento tem um prazo de 6 meses para comprar o tão sonhado carro, se caso não comprar, prescreve automaticamente, mas é bom procurar o Posto da Receita Federal, para devolver as 2 vias que não utilizou e se caso resolver comprar o carro depois desse prazo, deverá fazer tudo outra vez.
NÃO DESISTA dos seus direitos, se achar difícil ou demorado, peça ajuda: “pior seria, se pior fosse” .Isso tudo você poderá fazer sozinho (a), bastando tempo e paciência, CUIDADO com pessoas ou despachantes que acabam cobrando valores exorbitantes e promessa de rapidez na entrega dos formulários e facilidades do carro, isso não existe. Geralmente na concessionária onde for comprar o veículo, negociando com o vendedor essa documentação você não paga ou acaba incorporando no valor do veículo. (eu disse tudo isso anteriormente, mas não custa repetir)
6-ISENÇÃO DE ICMS PARA CONDUTOR (COM C.N.H)
A isenção de ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) para compra de carro zero (OK) o deficiente físico com CNH somente poderá requerer para veículos no valor máximo de tabela R$ 70.000,00 depois da isenção de IPI aprovada, pois para requerer a isenção de ICMS o interessado deverá anexar cópia da isenção do IPI.
No processo deverá também anexar extrato bancário ou comprovante de capacidade financeira patrimonial, ou seja, prova que você tem poder para comprar e manter o veículo.
Antes de dar entrada no Posto Fiscal Estadual, o interessado já deverá ter escolhido o modelo do veículo junto com concessionária da marca, pois deverá anexar ao processo uma carta de intenção de compra que a concessionária emite dirigida ao Chefe do Posto Fiscal do mesmo município do interessado, com a especificação completa do veículo, como marca, modelo, cor e principalmente que tipo de câmbio e seu valor de tabela, lembrando que deverá ser limitado à R$ 70.000,00. Lembrando que veículos acima desse valor, terá apenas isenção de IPI,IOF,IPVA. Se necessitar de alguma adaptação de acordo com a observação da CNH, deverá também procurar uma loja ou oficina credenciada para providenciar uma carta com a especificação do equipamento, anexando tudo ao processo.
A maioria dos veículos é produzida no Estado de São Paulo, então para os interessados que residem em outros estados, deverão preencher mais uma declaração de isenção do seu estado autorizando o Posto Fiscal de São Paulo a faturar o veículo e deverá anexar ao processo de isenção de ICMS desse veiculo. Mantenha contato com o vendedor da concessionária para entregar a “papelada”, pois a partir do momento que o processo entrar na fábrica do veículo escolhido, a entrega poderá ser rápida ou em 30 dias, podendo variar o prazo dependendo do tipo de adaptação necessária do interessado.
Esses procedimentos são necessários para que nós deficientes físicos adquirindo veículos com isenção parcial ou total, o governo federal e estadual tenha certeza de que o bem será mesmo de uso do interessado, evitando assim comercialização ou até mesmo exploração de alguns “espertinhos”. Isenção de ICMS é obrigatória ficar com o veículo por um período de 3 anos. Portanto eu repito, NÃO DESISTA dos seus direitos, se achar difícil ou demorada peça ajuda. Isso tudo você poderá fazer sozinho(a), bastando tempo e paciência, CUIDADO com pessoas ou despachantes que acabam cobrando valores exorbitantes e promessa de rapidez na entrega dos formulários e facilidades do carro, isso não existe. Geralmente na concessionária onde for comprar o veículo, negociando com o vendedor essa documentação você não paga ou acaba incorporando no valor do veículo e leia atentamente antes de assinar.
A nota fiscal do veículo será emitida direto da fábrica no seu nome com valor já com a isenção e o veículo será entregue na concessionária de sua preferência e será de responsabilidade do interessado a inspeção da adaptação necessária bem como a verificação do veículo que não pode apresentar risco, amassados e algo errado no interior, antes de retirar da loja, caso haja alguma irregularidade ou descontentamento do interessado, NÃO retire o veículo da loja, peça que verifiquem ou regularizem para que não tenha problema no emplacamento ou até mesmo no trânsito, pois se houver alguma irregularidade do equipamento adaptado em relação a sua CNH, você será o único responsável!
7-ISENÇÃO DE IPVA PARA CONDUTOR (COM C.N.H)
No ato do licenciamento do veículo, será anexado requerimento específico para isenção de IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores), mas lembre-se de verificar a legislação de seu estado (município), pois pode variar dependendo do modelo do veículo adquirido.
A isenção do IPVA limita-se apenas por um (1) veículo, mas o deficiente poderá ter em sua garagem vários veículos, obviamente os outros serão tributados de acordo com a lei estadual. Os outros impostos que se refere ao veículo com isenção de IPVA, deverão ser pagos normalmente, como seguro obrigatório (DPVAT) licenciamento anual (DUT) e aquelas multas que você deverá levar por usar o celular indevidamente e ultrapassar no sinal vermelho, tomara que não.
Caso o deficiente compre um veículo usado dentro das características de sua CNH, esse veículo poderá ter isenção do IPVA.
O veículo poderá também obter isenção de rodízio (capital São Paulo) e alguns estacionamentos, bastando apenas que o interessado preencha os formulários necessários e apresente nos departamentos respectivos.
A isenção do IPVA não tem necessidade de atualização, ela será vigente enquanto não vender o carro.
Mas quando comprar outro veículo com as mesmas isenções, lembre de solicitar ao Posto Fiscal a retirada do sistema do veículo anterior, pois quando aparecer o requerimento do novo pedido, não poderá ter vinculo nenhum.
Para ler mais sobre a lei de isenção Estadual, pesquise sobre Portaria CAT- 37, de 13-4-2007 ou acesse o link da Secretaria do Estado de São Paulo http://info.fazenda.sp.gov.br/NXT/gateway.dll?f=templates&fn=default.htm&vid=sefaz_tributaria:vtribut
Quando abrir a página, clicar na direção da PORTARIA CAT no ano de 2007, vai abrir varias portarias, você clica na de numero 37 de 13-04 no final tem indicações das lojas e oficinas credenciadas para adaptações e modelos dos formulários que deverão ser apresentados.
8-SEGURO DE CARRO COMPRADO COM ISENÇÃO DE IMPOSTO
Felizmente temos uma única opção para segurar nosso tão sonhado carro comprado com isenção de imposto, a Allianz Seguros faz isso.
Mas você deve estar perguntando, mas não é tudo a mesma coisa?
Não, as seguradoras em geral fazem o seguro baseado sim na tabela FIPE caso haja sinistro de qualquer natureza, o valor que você recebera, será descontado o valor do imposto que você deixou de pagar quando comprou o carro, porque o governo não abre mão dos impostos. Vamos exemplificar: você comprou um carro com isenção de imposto e pagou R$ 40.000,00 digamos que esse veículo tenha isenção de R$ 10.000,00, na tabela FIPE que a maioria das seguradoras usam como referência esse mesmo carro é avaliado em R$ 45.000,00 caso haja sinistro de qualquer natureza e você tenha que receber o valor do veículo, você deverá por lei pagar os R$ 10.000,00 de impostos, sobrando então R$ 35.000,00. Na Allianz você receberá o valor integral de R$ 45.000,00 e os impostos devidos ela (Allianz) pagará.
Ainda tem dúvida? Então acesse
9-COMPRANDO OUTRO CARRO COM ISENÇÃO DE IMPOSTO
Se você já possui um veículo com isenção e pretende comprar outro nas mesmas condições, depois dos prazos de permanência estipulados na lei, IPI de 2 anos e ICMS de 3 anos, não necessariamente precisa vendê-lo, a não ser que seja usado como parte de pagamento do seu novo carro.
O processo seria o mesmo acima citado e na seqüência para requerer as isenções de direito,
A única diferença seria no momento de requerer a isenção do IPVA, que no Posto Fiscal não poderá aparecer o carro anterior com isenção do mesmo, pois na lei diz que pode ter apenas um com isenção, obviamente o deficiente poderá ter vários carros em seu nome, mas apenas um será isento de IPVA, os outros deverão recolher os impostos previstos.
Não estou informando numero de lei, pois pode alterar a qualquer momento e de nada adiantara, então se estiver interessado, favor verificar nos link s acima citados, seus direitos e deveres.
Para saber se tem ou não direito à isenção, não fique perguntando pra alguém ou enviando e-mail, quem poderá dizer isso será apenas um Médico Perito do Detran ou Clinicas Especializada, então agende logo sua consulta.
Agora se você não é deficiente, procure também se informar para ajudar alguém que necessite.
O deficiente tem outros direitos, mas para isso você deve pesquisar, como exemplo, viagem aérea com desconto para acompanhante, lugar reservado em shows com acompanhante, isenção de Imposto de Rendas etc, etc…
Todas as dicas acima citadas, em relação aos procedimentos estão na seqüência, porem o que poderá alterar será em relação às idas e vindas aos órgãos competentes para entregar ou retirar vias dos requerimentos e documentos pessoais, cabendo então a atenção do interessado ou do seu representante legal.
































































































































4 de dez. de 2010

Instituto Paulo Gontijo -IPG

                                              
O Instituto Paulo Gontijo – IPG nasceu do desejo de seu idealizador, Sr. Paulo Gontijo, e tem como finalidade exclusiva incentivar e divulgar a Ciência.

Segundo seu criador, a definição de sua finalidade se deu graças a crença de ser a Ciência o único instrumento capaz de dar ao Homem poder que o diferenciasse dos demais seres, já que só ele conseguiu criar e desenvolver tal conjunto de conhecimentos. Para Paulo Gontijo as Ciências são o maior patrimônio da Humanidade.


Com esta convicção e com uma sentença de morte proferida pelos médicos que diagnosticaram ser, Paulo Gontijo, portador da doença Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o mesmo, resolveu dedicar o restante de sua vida a Ciência e sua divulgação.

Como últimos esforços, construiu o Templo da Ciência – monumento destinado exclusivamente a divulgação da Ciência - e instituiu o Prêmio PG – reservado ao incentivo a Ciência - que premiará os trabalhos de maiores destaques em Física, Bioquímica, Matemática e Medicina.

Formalmente constituído em 2005, o IPG com escritório em São Paulo, busca nestes primeiros momentos de existência organizar, articular e tomar as providências necessárias para a instituição de suas atividades, especialmente, as destinadas ao Prêmio PG.

3 de dez. de 2010

E.L.A. - Esclerose Lateral Amiotrófica


Lou Gehrig
 RAMPA MÉDICA - Pesquisa
O que é ELA?
Apesar de ser uma doença rara e complexa, a Esclerose Lateral Amiotrófica já era estudada desde o século passado
O primeiro passo para você conhecer melhor a Esclerose Lateral Amiotrófica, e principalmente entender seus mecanismos e forma de atuação, é saber o que significa. E não esqueça: a qualidade de informação é a principal ferramenta para se conviver com esse tipo de doença
.

O que significa ELA?
ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença cujo significado vem contido no próprio nome:
• Esclerose significa endurecimento,
• Lateral, porque a doença começa geralmente em um dos lados do corpo,
• Amiotrófica, porque resulta na atrofia do músculo. Ou seja, o volume real do tecido muscular diminui.

Qual a característica principal da esclerose lateral amiotrófica?
A degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores) e na medula espinhal (neurônios motores inferiores), ou seja, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente (transmitir os impulsos nervosos).

O que essa degeneração provoca?
Quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. No caso da ELA, compromete o 1º neurônio superior e o 2º neurônio inferior.

Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?
O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta as funções sexual, intestinal e vesical.

Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA?
Segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros, e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos.

O que causa a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?
Até o momento, não se conhece a causa específica desta doença. Existe sim, a possibilidade de causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Mas, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como é possível prevenir o desenvolvimento da doença.

Existe algum tipo de diagnóstico precoce que oriente os médicos quando do ínicio da doença?
Não. Esse é o principal motivo pelo qual a ELA quase sempre não é diagnosticada em sua fase inicial. Por outro lado, a Ciência busca tal "marcador" (que funcione como uma "pista" para o médico, dizendo se a pessoa pode ou não vir a desenvolver ELA), pois sabe que o ideal para combater a doença é iniciar o tratamento antes do primeiro neurônio morto.

Quanto tempo, em média, leva para se fazer um diagnóstico correto da doença?
Atualmente, levam-se de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico. A falta de conhecimento faz com que o paciente procure primeiro um ortopedista. Para se ter uma idéia, nesse espaço de tempo (de 10 a 11 meses) o paciente passa, em média, por 4 médicos; dois deles, ortopedistas.

SINTOMAS

Qual é o primeiro sintoma que caracteriza a ELA?
A fraqueza muscular.

O que esse sintoma desencadeia?
Essa fraqueza muscular é progressiva, seguida da deterioração dos músculos (amiotrófica), começando nas extremidades, usualmente em um lado do corpo (lateral). Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem (esclerose) e os nervos envolvidos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado.

Existem outros sintomas que acompanham a fraqueza?
Sim. São eles: fasciculação (tremor do músculo), reflexos exaltados, atrofia, espasticidade e diminuição da sensibilidade. E de todos os sintomas, o mais freqüente é a cãibra.

Como a ELA começa a se manifestar?
Geralmente, a ELA começa pelos membros superiores; eventualmente, pelos membros inferiores.

Existe uma forma mais agressiva de ELA?
Sim, quando ocorre a paralisia bulbar progressiva (ataca a língua e a glote). Com isso, o paciente deixa de mastigar e falar, passando a diminuir rapidamente de peso.

Quais são os fatores de risco para alguém desenvolver ELA?
Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico.

Fonte: 
Aventis Pharma, numa iniciativa em conjunto com a Imagem & CIA, desenvolveram um canal de informação e de referência sobre o assunto:
TUDO SOBRE ELA.