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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de jan. de 2011

CNH especial: o primeiro e dificil passo para compra de veículo com isenções



   

"...e quando finalmente alguem atendeu, eis a notícia, o cara me contou uma história que eu não entendi absolutamente nada! Aquilo me pareceu mais conversa pra boi dormir. Pronto. Eles conseguiram esgotar minha paciência. Que que é isso, gente? Paciência tem limite!!!"
Bom, na altura do campeonato, parei de fazer contato com o posto da Gávea (onde eu fui fazer a perícia, lembram?), e fiquei com minha artilharia apontada p/ o Dptº médico da Pres Vargas (aquele que o tel toca e ninguem atende), e o posto da minha cidade. Olha, foram inúmeras ligações, idas e vindas ao posto, até que uma alma iluminada do Rio me disse que eu deveria retornar ao posto da minha cidade e fazer uma “captura de digitais”. Gente, mas essa digitais já não haviam sido capturadas? Tudo bem, me senti importante e valorizado porque alguem me ligou do posto da minha cidade confirmando a tal informação e que eu fosse até lá fazer essa tal de “captura de digitais”. E fui. Lembro a vcs que isso foi no dia 29/06/2010. Tudo começou no Ciretran no dia 20/04. Portanto, mais de 2 meses já haviam passado e a minha tão sonhada CNH continuava apenas como um sonho distante.

Voltei p/ casa radiante nesse dia. “Agora vai”, disse eu p/ quem quisesse ouvir. Passados alguns dias, mais algumas ligações, e o processo nada de aparecer no sistema  do  DETRAN. Apesar de leigo no assunto, desconfiei que tinha gato nessa tuba, e numa das tantas tentativas p/ quele nº que toca, toca, e ninguem atende, fui informado por uma funcionária que no meu processo não constava  o pagtº do Duda. Caramba, cadê esse cara? Liguei p/ o posto da minha cidade onde entreguei o Duda e e expliquei tudo  conforme a funcionária havia me passado. Imediatamente fui repreendido pelo funcionário, que me garantiu estar cansado de ouvir essa mesma historinha desse pessoal da Pres Vargas. Contudo, ele tornou a enviar o Duda por fax p/ lá.
Teimoso, liguei novamente p/´quele nº  “carro de boi”, e quando finalmente alguem atendeu, eis a notícia, o cara me contou uma história que eu não entendi absolutamente nada! Aquilo me pareceu mais conversa pra boi dormir. Pronto. Eles conseguiram esgotar minha paciência. Que que é isso, gente? Paciência tem limite!!!! Liguei p/ um amigo ligado a Prefeitura de minha cidade, pedi p/ que ele me agendasse c/ o Prefeito, ele me agendou com o vice. Tá bom, aqui vice funciona. No dia 12/07 fui falar com o homem. Ele prometeu tentar me ajudar a agilizar o processo. No dia 14/7 liguei p/ o tel “carro de boi”, e a funcionária, quando me identifiquei,  de pronto me disse: “a diretora pediu p/ ver o seu processo. Seu processo está com ela ”. Gente, que coisa chic, agora vai!!!
Não resisti, no dia seguinte tornei a ligar, e fui informado que minha tão sonhada CNH finalmente havia sido enviado para o Detran de minha cidade.. No dia 21/7 me dirigi ao posto, e finalmente consegui realizar aquilo que parecia um sonho impossivel, consegui minha nova CNH!!! No mesmo dia liguei p/ o Posto da Gávea, aquele da moça cadeirante que me deu informação errada,  porque p/ comprar o veículo com as isenções, o Detran precisa tambem emitir um laudo, e é lá que o laudo fica arquivado. Pois bem, o funcionário me disse que levaria 15 dias uteis p/ desarquivar um simples pedaço de papel… Ok. Fazer o que? Pelo menos eu arrumei um jeito de não ter que fazer essa viagem de 140 km de novo. O funcionário me disse que outra pessoa poderia pegar p/ mim, menos mal.
Mas p/ minha surpresa, alguns dias depois recebi uma ligação de uma funcionária da Gávea me dizendo que meu laudo estava com a Diretora na Pres Vargas, e me deu o tel dela.  Liguei p/ a pessoa, e fui informado de que o laudo ja havia sido encaminado p/ o Detran da minha cidade.
 Gente, de repente sobrou bom senso prá tudo que é lado. Tambem a coerência, a gestão inteligente, o fim do retrabalho, da inércia e da incompetência. Que bom! É por isso que eu falei p/ vcs que aqui na minha cidade, vice funciona. Faz até milagre aconteecer!!!
Moral da história: No Brasil, se vc não tiver alguem do poder pra te dar uma mãozinha… a coisa não vai.

17 de jan. de 2011

CNH especial: o primeiro e dificil passo para compra de veículo com isenções.




“O médico que me atendeu era um cara boa praça, conversador, e não hesitou em deferir meu pedido, visto que ele percebeu a minha condição”.


Minha aventura começa no dia 20/04/10, quando me dirigi ao Ciretran da minha cidade para dar entarada na papelada que me levaria a realização de um importante objetivo: comprar um carro Okm adaptado as minhas necessidades, com todas as isenções de direito. Ao chegar lá, me deparei com uma baita escada, minha inimiga pública nº1 . Respirei  fundo, contei até 3 e…fui!!!
No balcão fui muito bem atendido por uma funcionária agil, competente e proativa. “Nossa, mas isso aqui não é um serviço público?” Balbuciei em pensamento.  Após apresentar a documentação necessária, com o  protocolo na mão, fui orientado a ligar p/ o Detran da Gávea (21 23322854) no Rio, para agendar a perícia. Liguei, e a perícia foi agendada p/ o dia 28/5/10.
Que legal!!! Em todo RJ, se vc precisa mudar sua habilitação para ter direito a compra de um carro OKM c/ isenções, vc tem que ir no Posto do Detran no bairro da Gávea no Rio de Janeiro. No meu caso, fica apenas a 140km da minha casa, moleza!  Afinal, todos pdf´s tem tempo, carro, dinheiro, acompanhante p/ se deslocar de qualquer ponto do estado p/ a Gávea, qual o problema nisso?   
Finalmente chegou o dia da minha perícia. Cheguei cedinho, sou filho de mineiro, e mineiro não perde o trem. Peguei a senha  nº5. Ótimo, vou ser atendido rapidinho e vou voltar pra casa. Preciso implorar ao funcionário que me atendeu para ficar esperando sentado naquela recepção mesmo, e não do lado de fora como ele pediu, porque, afinal de contas, sou portador de ELA, tenho dificuldades de me locomover, preciso ficar sentado a maior parte do tempo. Depois de uma breve hesitação, o bom senso desse funcionário prevaleceu, e ele me deixou  ficar sentado naquelas ociosas cadeiras da recepção. De repente, o ambiente foi invadido por vários cadeirantes: 1, 2, 3, 4…. E todos foram atendidos com prioridade. Muito bom, pelo menos isso. Lamentei não ter trazido a minha.
Finalmente sou chamado. O médico que me atendeu era um cara boa praça, conversador, e não hesitou em deferir meu pedido, visto que ele percebeu a minha condição. Volteio ao recepcionista, aquele do bom senso, ele me entregou um protocolo com algumas orientações. Lá dizia que eu deveria ligar em 2 semanas para outro Detran, agora na Pres Vargas p/ saber do andamento do meu processo.
Chegado o tempo liguei, e fiquei sabendo que aquele setor é o Dptº  médico da sede do Detran do meu estado. Fui orientado por uma funcionária a ir no Posto do Detran da minha cidade e fazer a foto e colher as digitais p/ a tão sonhada CNH, e que para    isso não haveria necessidade de agendar por telefone. Chegando no posto, uma funcionária me orientou exatamente o contrário: “p/ o sr colher as digitais e fazer a foto, o sr tem que ligar p/ nº geral do Detran, mentir p/ a atendente dizendo que vc perdeu sua CNH e vc quer tirar uma 2ª via.” Como sou avesso a mentiras, questionei a funcionária, e perguntei a ela se nas opções de agendamento não haveria a troca de habilitação p/ pdf, no que ela categoricamente me respondeu um preciso “não”!  Ok, fiz conforme as orientações da moça, afinal, como disse Maquiavel, “o fim justifica os meios”. Agendei, voltei ao posto  na data maquiavelicamente agendada, fiz a foto, colhi as digitais.
Daí por diante, foram inúmeras  ligações da minha cidade p/ o Detran do Rio atrás da minha “habilitação perdida”. Numa das vezes em que liguei, falei com uma funcionária do Posto da Gávea, que depois fiquei sabendo tratar-se de uma cadeirante, e ela me indagou sobre os procedimentos que eu havia feito até então. Quando lhe disse que havia feito a foto e colhido as digitais no Detran de minha cidade, ela prontamente me disse: “olha, esse prodedimento está errado. O sr terá que fazer tudo de novo no Detran da Pres Vargas. “Mas vc tem certeza?”, questionei  a orientação da moça com um ar de total incredulidade. Ponderei com ela as inúmeras dificuldades que possuo por ser pdf,  e ela simplesmente me respondeu que “é assim que tinha que ser”. E ainda me deu o seguinte conselho: “O sr não precisa agendar não, vai direto e diz prá eles que vc não conseguiu agendar no telefone deles, porque aquele telefone é muito dificil de atender”.

Ok,  respirei fundo, contei até mil, e com um ar de total desconfiança, liguei   p/  confirmar a veracidade dessa informação . Liguei uma… nada, liguei duas…nada tambem…liguei sei lá quantas vezes até que uma funcionária me atendeu, e me disse tudo que eu gostaria de ouvir: “não, senhor, o sr não precisa vir aqui não.” Uhhhhh…vibrei, e confesso que me senti vingado daquela outra funcionária do posto da Gávea. Foi aí que fiquei sabendo que a funcionária que me orientou errado é cadeirante…caramba, mas ela não foi nem um pouquinho empática com esse colega. Agora, numa coisa minha colega cadeirante tem razão, eta telefone dificil de atender.  As vezes percebia que alguem atendia o telefone  e imediatamente desligava, tipo se livrando do barulho daquela campainha enjoada…(o tel é 21 23320220).
Continua…

8 de jan. de 2011

O olhar do outro



Com o tempo, a gente consegue decodificar esse olhar [compadecido] em segundos e é chato, chato


JAIRO MARQUES

É "DI CERTEZA", como diz um velho amigo meu, que o que mais aporrinha nessa história de viver montado numa cadeira de rodas nem é a falta de rampas, os banheiros estreitos, a falta de sinalização em braile, pois tudo isso, martelando firme, o tempo há de trazer.

Mas aqueles olhares que parecem dizer "Quem botou essa pessoa aqui? O que eu faço com isso? Ele fugiu do hospital?", esses sim enchem o saco e machucam o coraçãozinho do povo mal-acabado das pernas, dos braços, dos olhos, dos ouvidos e da maquinaria em geral.

Certa vez, eu aguardava para fazer uma entrevista na antesala do gabinete de um ex-governador e manobrista de peixeira, quando o homem surgiu e me fuzilou com um olhar daqueles bem distantes do lirismo da famosa poesia do Vinicius de Moraes. "Manda esse menino para a Assistência Social, o que ele veio fazer aqui?", disse o então mandatário para um assessor.

Ter algum tipo de deficiência é conviver quase o tempo todo com uma roupa de palhaço de circo de pobre -sem nenhum glamour, mas que resolve. Claro que, como prega aquele lugar-comum, "tudo que é diferente chama a atenção", mas acontece que o olhar que nos dirigem é carregado de significados além da curiosidade pura e simples.

Também não estou tratando daqueles "oooolha, mãe", disparados pela criançada no shopping ou na rua quando veem um cadeirante. Aqueles que os pais, mais do que depressa, tentam erroneamente disfarçar ou punir. Nesses casos, o que constrói um novo pensamento é mostrar pra molecada que existem pessoas com características físicas ou sensoriais diversas no mundo.

Falo do olhar compadecido, de incômodo, de estorvo, de café com leite para tudo e para qualquer coisa, de incapaz. Com o tempo, a gente consegue decodificar esse olhar em segundos e é chato, chato.

Imagino, com certa convicção, que os autores desses olhares não saibam que, na maioria das vezes, conseguimos "ouvir" suas intenções com clareza, afinal, podem ser anos de prática. E também imagino que podem não saber que uma pessoa com deficiência pode ter uma vida absolutamente comum, com apenas algumas adaptações.

No sábado, um dos mais importantes movimentos pela inclusão no país, o "Superação", vai agitar suas bandeiras por mais acessibilidade, a partir das 11h, em uma passeata que sairá da praça da República, no centro de São Paulo.

Tomara que os olhares lançados sobre o povo que não anda -ou que anda meio atrapalhado-, que puxa cachorro-guia -ou que é guiado por uma bengala-, sejam de incentivo pela participação no ato, sejam de solidariedade na batalha por um mundo mais acessível, sejam de aprovação para a "teimosia" de querermos ser iguais.
assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br jairo.marques@grupofolha.com.br

7 de jan. de 2011

As novidades medicamentosas para os pacientes com ELA


 

Marco Antonio Chieia fala sobre novas drogas e estudos abordados no Congresso Internacional em Orlando
18/12/2010

Na reunião para cuidadores, familiares e pacientes de ELA, promovido pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA) neste sábado, o Dr. Marco Antônio Chieia apresenta as novidades debatidas tanto no 18º Annual Meeting Internacional Alliance os ALS/MND Associations quanto no 21º Simpósio Internacional de ELA/Doença do Neurônio Motor, realizado no início de dezembro, com relação ao tratamento medicamentoso para os portadores de ELA.

“Esse ano não tivemos grandes novidades com relação aos tratamentos medicamentosos. Mas é importante destacar um novo remédio, o dexpramipexole que visa melhorar a função mitocondrial do neurônio motor que já está na fase 2 de testes. Com efeitos positivos, basta agora identificar a segurança e eficácia do mesmo, além de fazer um estudo controlado da doença do neurônio motor”, declarou o Dr. Marco Antônio Chieia.

O neurologista também comentou sobre algumas decepções durante o Congresso, em especial com relação à dois medicamentos específicos. “Tanto o talampanel quanto o pioglitazone se mostraram não eficazes para o tratamento ao longo dos testes, isso acabou decepcionado muitos que estavam por lá”.

Em contrapartida, o médico destacou resultados positivos com pesquisas com as células-tronco. “Tivemos alguns resultados animadores, principalmente com relação ao uso de células do neurônio motor transformadas através de estimulação oriundos de células de pele, chamadas IPS”, animou-se.

A priori, esses estudos foram feitos com pacientes que sofrem de atrofia do músculo espinhal e de Esclerose Lateral Amiotrófica e os resultados foram positivos com os grupos menores, agora as pesquisas com os grupos maiores só acontecerá em 2012. “É preciso de uma certeza se há tempo de sobrevida do neurônio motor, por que sabemos que ele se transforma, mas não sobrevive”, concluiu Chieia.

4 de jan. de 2011

Pessoas que fazem diferença na vida de um paciente de E.L.A.

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Para o paciente  de ELA ou de outras doenças neurodegenerativas, ter uma equipe multidisciplinar formada por diversos  profissionais da  saude se torna extremamente necessário e muito importante.

Sabe-se que a evolução das das DND´s são imprevisiveis, afetando as várias funções do corpo onde há  necessidade de um  eficiente funcionamento muscular, como membros periféricos, aparelho respiratório, aparelho digestivo, entre outros, tornando-se necessário um acompanhamento de especialistas médicos  como: Neurologista, Pneumologista, Otorrinolaringologista, Urologista, etc, alem de Fisioterapeuta e  profissionais  dos polos de distribuição de medicamentos de alto custo.
Portanto, sinto-me um previlegiado em ter oportunidade de estar convivendo e compartilhando a minha vida com pessoas tão especiais como essas que estou publicando nesta matéria.


                              Dr Prof Marco Chieia da Unifesp, durante   uma   consulta (out/2010)


                                            Vera, secretária do Dr Marco, um amor de pessoa.

  Dr Atan, Urologista  durante recente consulta (dez/2010)
                                                      
  Minha Hidroterapeuta Renata, um coração de ouro. (out/2010)


       Drª Carla Jevoux, Neurologista e  uma pessoa muito especial (Jan/2011)

 

Dr Gilmar Zonzin, alem de Pneumologista, um excelente Gourmet...

Farmacêutica Fernanda e parte da equipe do Polo de Distribuição de medicamentos de Volta Redonda
Essa equipe dá um show de competência!!!