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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

27 de fev. de 2011

"Navegar é preciso..."

                                                                     
 "Engraçado mesmo foi quando eu li um monte de coisas sobre os cruzeiros oferecidos pelas empresas, e entre tantas coisas, me deparei com umas cláusulas específicas p/ pdf´s e pne´s. Após ter lido as famigeradas cláusulas, praticamente me convenci de que pdf´s e pne´s não são bem vindos em cruzeiros marítimos.”

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Antigamente,  quando se  ouvia falar em “cruzeiro marítimo”, a concepção que se tinha disso é que tratava-se de um privilégio p/ poucos mortais. E era!!! Naqueles tempos meu pai era “pião” da construção civil, trabalhava feito máquina pra sustentar a família de 4 irmãos e minha mãe. Fazer cruzeiro maritmo era algo muito distante de nós.
Pois bem, o tempo passou, e  hoje eu posso dizer que o que era um horizonte inalcançavel p/ um filho de um operário da construção civil tornou-se realidade. O ano de 2010 foi muito especial p/ mim, pois finalmente consegui desvendar  os mistérios de um cruzeiro marítimo que desde a minha longinqua infância me fascinava.
Engraçado mesmo foi quando eu li um monte de coisas sobre os cruzeiros oferecidos pelas empresas, e entre tantas coisas, me deparei com umas cláusulas específicas p/ pdf´s e pne´s. Após ter lido as famigeradas cláusulas, praticamente me convenci de que pdf´s e pne´s não eram bem vindos em cruzeiros marítimos. Fiquei obstinado com essa ideia, e só me convenci  de que aquilo que estava ali escrito era mais ou menos “papel aceita tudo”, ao embarcar naquele Transatlântico imponente e começar a deslisar pelas correntes calmas da Baia de Guanabara.
Esse fato me levou a uma reflexão. 2010 foi um ano de profundas mudanças na minha vida. Foi o ano em que a doença (ELA) me impediu de continuar com minhas atividades laboriais que eu tanto gostava. Foi o ano em que tive uma perda salarial consideravel . Tambem foi o ano em que comecei a estacionar meu carro em vagas especiais, assumindo finalmente a minha condição de pdf. Tambem foi o ano em que mudei o tipo  da minha habilitação, acrescentando + 2 letrinhas no meu prontuário, tornando-me usuário obrigatório de veículo automático . E  foi tambem o ano em que      vendi um imovel  que foi um sonho realizado quando o adquiri, porque precisava  comprar um outro que não tivesse escadas, para melhorar minha acessibilidadede.  2010 tambem foi o  ano em que comprei uma cdr e uma muleta.  
Enfim, 2010 foi um ano em que o mar ficou revolto, os ventos sopraram fortes, mas consegui ancorar meu barquinho com segurança no cais da superação. Existe um provérbio que diz: “Depois da tempestade vem a bonança”. É verdade, nada é para sempre, nem mesmo os temporais, nem mesmo os ventos fortes. O que importa é seguir em frente, ao sabor das ondas e da brisa fresca que agora sopra, igual ao meu passeio de navio. Olho p/ tras e vejo simplesmente um lindo horizonte que passou. E grande é a expectativa pelo novo horizonte que lá na frente começa a despontar. A tempestade??? Ah, isso é só um detalhe.



15 de fev. de 2011

Pesquisa avalia se spirulina pode ser benéfica para pacientes com ELA

Biocientista brasileiro pede cuidado ao avaliar as novas pesquisas
20/01/2011


Neurocientistas da Universidade do Sul da Flórida, nos Estados  Unidos, descobriram que a Spirulina – algas azuis-verde e rica  em nutrientes – pode ser importante para o tratamento de  pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Os pesquisadores identificaram que a spirulina deu apoio neuroprotetor para os neurônios motores em um modelo de rato com ELA. O suplemento foi administrado para atrasar os sintomas motores e progressão da doença. Segundo a autora do estudo, professora Svitlana Garbuzov-Davis, “A maioria dos tratamentos disponíveis alivia os sintomas, sem alterar a doença subjacente. No entanto, a evidência de estresse oxidativo tem sido associada com a Esclerose Lateral Amiotrófica e, em nossos estudos a nteriores, demonstramos uma diminuição significativa em marcadores de dano oxidativo e inflamação em ratos envelhecidos alimentados com dietas suplementadas com spirulina ou espinafre".

Em dez semanas, foram comparados ratos com ELA que receberam dieta suplementar com spirulina e ratos que não rec eberam a dieta. O resultado evidenciou que os ratos com ELA que consumiram spirulina mostraram uma menor quantidade de marcadores inflamatórios e degeneração dos neurônios motores.

Porém, alguns especialistas fazem uma ressalta e mantém os pés no chão com relação ao estudo. Segundo o biocientista brasileiro, Miguel Mitne Neto, o efeito da spirulina foi observado quando os camundongos foram tratados desde o início da vida, ou seja, quando ainda não eram afetados e que esta situação dificilmente ocorreria nos seres humanos.Por isso ele faz um alerta. “É preciso ter cuidado ao falar de certos experimentos, pois os pacientes podem procurar enlouquecidamente um composto sem haver comprovação de sua eficácia. E, em se tratando de extrato de alga, seria facilmente obtido pelos pacientes. É preciso deixar bem claro que a spirulina não foi comprovada como tratamento, trata-se apenas de uma pesquisa”, concluiu.

Fonte: University of South Florida (USF Saúde)

1 de fev. de 2011

ELA. em família

        
 “Após uma peregrinação em vários especialistas por aproximadamente um ano, fui  orientado por um médico de Petrópolis  (com quem eu mantinha contato de trabalho) a procurar o Dr Marco Antonio Araujo, um Neurologista da Universidade Federal Fluminense, em Niteroi RJ, que finalmente me diagnosticou: eu era portador de uma doença neurodegenerativa."                  

                                                                                                      Por Antonio Jorge de Melo

Minha mãe sempre foi uma pessoa muito ativa. Mineira de Viçosa, acostumada a dar duro desde muito criança, tinha como principal ocupação  cuidar dos  4 filhos e do meu pai. Eu  cresci vendo-a  muito envolvida em suas tarefas domésticas, que por sinal ela desempenhava com muita desenvoltura.  Naquele tempo morávamos todos em um aptº de SL 3 Qtos no bairro da  Penha. Como morávamos no 2º andar do prédio, e ele não tinha elevador, um belo dia minha mãe começou a sentir uma certa dificuldade p/ subir aquelas escadas. Com o passar do tempo aquela dificuldade foi aumentando, aumentando, assim como as saidas a rua p/ cumprir suas tarefas de mulher do lar. Depois de algum tempo, minha mãe já subia aquelas escadas literalmente de “quatro”.
Não demorou muito tempo, meu pai resolveu sair do tumultuado  Rio de Janeiro e morar em Araruama, em uma casa bem arejada, totalmente plana e com um terreno repleto de árvores frutíferas. Ali o tempo foi passando, e a situação da minha mãe foi piorando. Ela começou a buscar recursos médicos. Foi em vários especialistas, fez diversos exames, e depois de tanta busca em vão, ela simplesmente tomou a decisão de não fazer mais nada em relação ao seu problema.   Instintivamente, nós os filhos tomamos a decisão de comprar uma cdr p/ nossa mãe, uma vez que ela estava constantemente perdendo o equilíbrio e caindo. 
Nesse tempo uma de minhas irmãs começou a apresentar uma postura corporal estranha para andar, a barriga começou a enrijecer, projetando-se p/ frente, mas nunca associamos isso ao problema da minha mãe.
 O tempo continuou a passar, e um belo dia tambem comecei a perceber que alguma coisa não estava bem no meu corpo.   Sentia caimbras abdominais, fadiga nas pernas quando caminhava muito,e minha barriga tambem começou a enrijecer, igual a minha irmã. Não foi dificil perceber minha dificuldade de andar, pois em meu trabalho o que eu mais fazia era andar, pois era Rep de Vendas de uma empresa do ramo farmacêutico. A minha situação começou a se agravar progressivamente. Logo percebi que que estava c/ dificuldades tambem p/ subir escadas. A medida que o tempo ia passando minha situação ia piorando. Foi quando resolvi ir a um Ortopedista. Após fazer Rx e Ressonância Magnética, o Ortopedista não tinha a mínima ideia do meu problema.
Após uma peregrinação em vários especialistas por aproximadamente um ano, fui  orientado por um médico de Petrópolis (com quem eu mantinha contato de trabalho) a procurar o Dr Marco Antonio Araujo, um Neurologista da Universidade Federal Fluminense, que finalmente me fez o diagnóstico: eu era portador de uma doença neurodegenerativa. Após uma anamnese mais completa, ele percebeu que tratava-se de um caso transmitido geneticamente de minha mãe p/ mim e uma irmã. Pronto! Depois de todo esse tempo(uns 16anos), minha mãe agora tinha seu diagnóstico fechado , bem como eu e minha irmã. A princípio pensou-se em Amiotrofia Medular Espinhal tipo 4 tardia, mas após a realização do teste de Genoma no CEGH/USP, foi confirmado que tratava-se de Esclerose Lateral Amiotrófica tipo 8.
Portanto, apesar da Ciência Estatística afirmar que a ELA atinge cerca de 2 pacientes por 100000 habitantes, o que pode ser considerado uma casuística probabilística baixa, na minha família significa 3 casos.   Creio que é pelo fato de sermos “ELAeitos”.