ELA, o número 12 e o fim do mundo.

                                                    Por Antonio Jorge de Melo

Faz muito tempo que conheço uma pérola da cultura popular que diz: “mente vazia é oficina do diabo”. Esse dito popular me veio à memória, não porque  eu queira fazer apologia ao “coisa ruim”, mas apenas para dizer que sempre procuro manter minha mente ocupada com alguma coisa que possa contribuir com o meu crescimento, com o meu bem estar, ou  que pelo menos não me estrague o dia. Vida de aposentado é assim, a gente vive com a agenda cheia... de espaço vazio.

Pois é, numa dessas divagações pelas quais peregrino no meu dia a dia reuni os 3 casos de ELA na minha família, que são eu, minha mãe e uma irmã, e fazendo uma comparação entre as nossas datas de nascimento percebi a seguinte questão:

Minha mãe: 12/05

Eu: 12/06

Minha irmã: 12/01

Então, o que temos em comum em nossas datas de nascimento? Lógico que é o nº12!!! 
Mas as coincidências não pararam por aí não, querem ver? Tenho 2 filhas, uma nasceu no 
dia 12/03, e a outra no dia 21/11 (consideremos nesse caso o nº 12 invertido).
Tenho mais 2 irmãs que nasceram, respectivamente nas seguintes datas:
 Uma: 01/12
Outra: 24/2 (24:2=12) 
 E para completar a análise, qual é o dia internacional da ELA? 21/06. Olha o nº12 invertido de novo!!! Intrigante, não é mesmo?

Segundo a Bíblia, “O número 12 representa PERFEIÇÃO DE GOVERNO OU ORGANIZAÇÃO. Veja que toda forma de gestão na bíblia, quando a idéia parte de Deus, há o número doze: 12 tribos em Israel, 12 discípulos de Cristo, A cidade santa tem 12 portas, e possui 12 mil estádios de comprimento, largura e altura, tem 12 fundamentos de pedras preciosas. Veja também que no deserto, quando Moisés sozinho liderava o povo, Jetro seu sogro lhe sugeriu que dividisse o povo em grupos. No final sobraram doze cabeças dos príncipes, cada um de uma tribo”.

Outro autor afirma que o número 12 é “também o resultado de 4 vezes 3, isto é, um número bem completo. É o número da escolha: 12 tribos no AT; 12 Apóstolos no NT; 12 legiões de anjos (Mt 26,53). Os anciãos são 24, isto é: 2 X 12 (Ap 4,4). Os que serão salvos (Ap 7,4) serão 144.000, isto é 12 X 12 X 1000! Número de totalidade (Ap 21,12-14)”.

Mas essa história de número 12 também se reporta a cerca de 500 anos atrás, quando a civilização Maia elaborou um intrigante calendário (vide charge no alto) com encerramento previsto para 21/12/2012, data em  que alguns cientistas afirmam que ocorrerá o famoso alinhamento magnético da terra com o sol e o centro da nossa galáxia. Holyywood  inclusive explorou o tema recentemente em um filme. Isso tem levado alguns pesquisadores, especuladores, oportunistas e místicos de plantão a achar que estamos próximos do fim... será??? É... quem sabe? Da última vez que isso aconteceu lá em cima...ou melhor, por aqui, ainda não havia ninguém  na  terra pra fotografar ou fazer anotações sobre o fato.

Para botar mais lenha na fogueira, façamos uma outra análise. A sigla ELA equivale aos números:

E-5

L-12

A-1

O que temos então na análise comparativa acima? O nº12 no centro da sigla ELA, e a soma de 5+1 nas extremidades que somam 6, a metade de 12. Outra coincidência?

Bom, com base em toda analogia feita até o momento, será que posso concluir que minha família foi predestinada a alguma missão especial na terra nesses últimos dias, e para confirmar isso, nos foi dado um sinal, um enigma, um código? (aliás, palavra que está na moda ultimamente nos grandes best-sellers teórico-conspiratórios).

Por conta de toda essa história que até o momento aqui expus, só me restam 2 conclusões autocrítricas: ou ando assistindo muito filme de ficção científica, ou estou com tempo ocioso demais!!!
Meus amigos e amigas, por favor, não precisam me ligar preocupados com minha saúde mental.  Apesar de todas as datas  apresentadas serem verdadeiras, tudo isso não passou de uma divertida brincadeira...
ou não???

“Passeioterapia”: um tratamento sem contra-indicações.

                                                                              

                                                    
                                                   Por Antonio Jorge de Melo

Teleférico para o Morro do Elefante

 Finalmente chegou o dia. Passeio de pobre é assim, a gente viaja mais nos dias que antecedem o passeio do que no passeio propriamente dito. É mapa, é pesquisa na Internet, é ligando para pechinchar um bom pacote... e por aí vai.

Essa foi a segunda vez que eu e a Sonia (minha incansável cuidadora) nos aventuramos de cadeira de rodas em um passeio turístico.  No ano passado, em junho fomos a Buenos Aires. Pelo fato de já estar com os movimentos da perna bastante comprometidos naquela época pela “mardita”, optei em comprar uma cdr para levar na viagem, quando então pude experimentar pela primeira vez o que é ser vítima de uma cidade sem inclusão e acessibilidade, necessitando de alguém para me empurrar pelos lugares onde em outros tempos eu conseguiria me virar sozinho.

Serra da Mantiqueira vista do trem

Superada essa fase, um ano depois resolvemos repetir a dose, e o lugar escolhido foi Campos do Jordão, que detem a fama de ser a mais alta cidade serrana do Brasil, do alto dos seus 1628m de altitude.

Foram 5 dias maravilhosos onde pude fazer bastante “passeioterapia”, uma conhecida modalidade terapêutica que proporciona excelentes resultados em qualquer patologia, inclusive ELA. Aquelas dores que sinto em casa do fio do cabelo até a unha do pé sumiram! A apatia, o pessimismo, o desânimo, também não faço a mínima idéia para onde foram. Cheguei mesmo ao ponto de transcender e esquecer que tenho a “mardita”.

Palácio do Governador

Foto "proibidona I"

Foto "proibidona II"

Foto "proibidona III"

   Chegamos até a fazer uma estripoliazinha, que nos custou um convite para nos retirarmos do Palácio do Governador (um importante ponto turístico da cidade), considerada a residência    e nos juntarmos a “muvucada” de turistas que aguardavam no acesso principal daquele lugar, inacessível para um cadeirante, enquanto nos aguardava escancaradamente uma simpática porta lateral, que inclusive até rampa tinha. Não deu prá resistir. Infelizmente uma senhora no melhor estilo “sargentona” acabou com a nossa festa no Palácio...mas   que droga!!!

Está decretado, de agora em diante eu e a Sonia estaremos nos dedicando a fazer “passeioterapia” sempre que sobrar um trocadinho debaixo do pingüim da geladeira (é onde o pobre faz a sua poupança).

Quanto à inclusão e a  acessibilidade das cidades que nos esperam... ahhh, na hora a gente resolve. Descobrimos que a falta de inclusão e de acessibilidade podem ser superadas com um pouco de criatividade,  paciência, tolerância e solidariedade humana, que aliás, em Campos do Jordão para nós não  não faltou.

 



                                         


  

O Milagre de Maria



A esq, minha mãe durante uma consulta no INDC

                                                                                              Por Antonio Jorge de Melo

 

Não tenho dúvida em afirmar que sou um daqueles filhos privilegiados, pelo fato de, aos 51 anos de idade ter o privilégio de ter ao  meu lado o convívio de meu pai e de minha mãe.

Meu pai é um senhor magro de 82 anos com uma boa compleição muscular, apesar da idade.  Talvez isso seja fruto dos seus longos e sofridos anos de trabalho, onde atuou como operário da construção civil, época em que fazia muitos esforços com o corpo, e necessitava fazer longas caminhadas devido as dificuldades de acessibilidade que ele passava, por morar em um lugar bastante ermo na Baixada Fluminense, no Rio de Janeiro, e trabalhar em lugares distantes da sua casa.

Hoje ele vive em uma agradável casa avarandada na cidade de Araruama, localizada em uma área rodeada de pés de laranja, tangerina, coqueiros, e a passarinhada cirandando em torno das árvores transformando aquele ambiente em algo muito especial, alegre   e cheio de vida.

Atualmente meu pai está fazendo tratamento de uma doença chamada Mielodisplasia, cujo principal sintoma é uma anemia profunda, o que o torna dependente de um cuidador, devido ao tipo de alimentação que ele necessita, as medicações que ele faz uso, e o risco iminente de um mau súbito.  E na maioria das vezes quem cumpre o papel de cuidadora dele é minha mãe, a Dnª Maria, uma mulher de temperamento forte e de decisões firmes mesmo aos 80 anos de idade, e que por acaso é portadora de ELA Familiar tipo8, cujos primeiros sintomas começaram a aparecer lá pelos idos de 1993, e até hoje só lhe comprometeuram a capacidade de andar, e  a autonomia para exercer algumas poucas tarefas. 

Ué... não deveria ser o contrário, ela na condição de uma paciente com ELA precisar de um cuidador? Sim, ele, aquele homem franzino de 82 anos que faz um tratamento importante de saúde é o cuidador dela também na maioria das vezes, e nesse momento com menos intensidade, devido a esse tratamento que ele está fazendo, quando ele inclusive necessita ficar 6 dias longe de casa uma vez ao mês.

A minha mãe, por sua vez sai do papel de paciente e encarna muito bem a sua condição de cuidadora, dando ao meu pai todo o suporte básico que ele necessita. É um verdadeiro milagre ver minha mãe, que é cadeirante, fazer tudo o que ela faz no seu dia a dia, e ainda assumir a sua condição de cuidadora do “velho”, que  não se faz de rogado em aceitar e se deliciar com uma atenção, dedicação e carinho tão diferenciados dessa cuidadora.  

Milagres existem. Eu conheço um chamado Maria.

Se o limão é azedo...

                                      

                                                                              Por Antonio Jorge de Melo

Antigamente era muito comum nas praias do Rio (não sei se ainda existe) aqueles vendedores com um imenso tambor de inox a tiracolo gritando um jargão que já despertava nos freqüentadores da praia debaixo daquele solão quente de verão um forte desejo de matar a sede: “limonada gelada... limonada gelada!”. Realmente, tem coisa mais saborosa do que uma boa limonada gelada quando a gente esta com sede e morrendo de calor?  Pois é, pensemos que as adversidades da vida são os limões que somos obrigados a digerir. Mas quem consegue chupar um limão e achar isso prazeroso?  O ideal é acrescentar água, açúcar, e claro, bastante gelo. Aí o negócio fica mais, digamos, suportável.

Assim é o que devemos fazer com as nossas próprias adversidades, acrescentar os ingredientes certos para transformar a adversidade em algo bom e prazeroso como uma limonada gelada em um calorento dia de verão.

Falando de mim, descobri o quanto é importante fazer parte das redes sociais voltadas à discussão das doenças neuromusculares, (particularmente a ELA), onde é possível compartilhar com pessoas que vivenciam no seu dia a dia exatamente as mesmas dificuldades, os mesmos medos e as mesmas  dúvidas e incertezas  que eu.  Ao mesmo tempo, estamos sempre nos atualizando e sendo informados a quantas andam as pesquisas clínicas, as opções de tratamento, a opinião de pacientes, cuidadores, profissionais de saúde, etc.

Encontrei ainda uma  outra forma de fazer uma boa limonada: dei uma “turbinada” no convívio com a família, particularmente com a minha esposa. Descobri nela o verdadeiro sentido do amor, da disponibilidade em servir, em se doar, em dividir.  Quanto a mim, tento de toda maneira retribuí-la, realimentando assim um maravilhoso ciclo de união e cumplicidade.

 Tenho um filho de 14 anos, o Tiago, que já entendeu o papel dele no seio da nossa família. Tudo que eu na condição de pai provedor antigamente fazia, agora cabe a ele fazer, desde ir à padaria comprar pão, até subir no sótão da casa para guardar algum objeto. Pronto, aí está a receita de uma das maneiras que optei em fazer a minha limonada.

Com certeza existe uma infinidade de outras maneiras de se fazer uma boa limonada. Invente a sua!