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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

31 de out. de 2011

ANAC - RESOLUÇÃO Nº 9 DE 06/ 2007: EXIJA SEUS DIREITOS!




Cadê os ambulifts?
O desafio.













__________________________________________________________

A DIRETORIA DA AGÊNCIA NACIONAL DE AVIAÇÃO CIVIL - ANAC, com base nos incisos IV, X, XXX e XLVI do Art. 8º, no inciso V do art. 11 e no inciso I do Art. 47, todos da Lei 11.182, de 27 de setembro de 2005 e, ainda, com base no inciso VI do art. 25 e art. 94 da Lei nº 7.565, de 19 de dezembro de 1986; na alínea "a" do inciso V do art. 2º da Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989; no art. 2º da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990; no art. 1º e seguintes da Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000; no art. 1º e seguintes da Lei nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000; no art. 42 da Lei nº 10.741, de 1º de outubro de 2003; no art. 4º da Lei nº 11.126, de 27 de junho de 2005; no art. 1º do Decreto nº 5.904, de 21 de setembro de 2006; no Decreto nº 65.144, de 12 de setembro de 1969; Decreto nº 64.521, de 15 de maio de 1969; Decreto nº 75.474, de 13 de março de 1975; Decreto nº 5.296, de 2 de dezembro de 2004; no inciso IV do Art. 4° do Regulamento da ANAC aprovado pelo Decreto 5.731, de 20 de março de 2006; na Norma ABNT NBR 14273, de 1º de março de 1999; tendo em vista o que consta nos autos do processo nº 60800.016927/2006-71 e no deliberado e aprovado em Reunião da Diretoria Colegiada ocorrida no dia 05 de junho de 2007, resolve:
Art. 1º. Aprovar a Norma Operacional da Aviação Civil - NOAC que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros com necessidade de assistência especial, na forma dos Anexos I a III a esta Resolução.

Art. 2º Fica revogada a Portaria nº 019/DGAC, de 10 de janeiro de 1996, que criou a Instrução da Aviação Civil - IAC 25080796.

Art. 3º. Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.

MILTON ZUANAZZI

Diretor-Presidente

ANEXO I

NORMA OPERACIONAL DA AVIAÇÃO CIVIL -NOAC - DISPÕE SOBRE OS PROCEDIMENTOS RELATIVOS AO ACESSO DE PASSAGEIROS COM NECESSIDADE DE ASSISTÊNCIA ESPECIAL

CAPÍTULO I

Das Disposições Gerais

Art. 1º Esta Norma Operacional de Aviação Civil NOAC estabelece os procedimentos que assegurem aos passageiros com necessidade de assistência especial o acesso adequado ao transporte aéreo.
Art. 2º Para efeito desta NOAC considera-se:

I - administração aeroportuária: estrutura organizacional do aeroporto, responsável pela sua administração, operação, manutenção e exploração.

II - criança: pessoa até doze (12) anos de idade incompletos, nos termos da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990.

III - empresa aérea ou operador de aeronaves: empresa constituída que explora ou se propõe a explorar aeronaves para prestação dos serviços públicos de transporte aéreo regular ou não regular.

IV - passageiros com necessidade de assistência especial: pessoas portadoras de deficiência, idosos com idade igual ou superior a sessenta (60) anos, gestantes, lactantes e pessoas acompanhadas por crianças de colo, crianças desacompanhadas e pessoas com mobilidade reduzida.

V - pessoa portadora de deficiência: conforme definição estabelecida pelo Decreto Nº 5.296, de 2 de dezembro de 2004, considera-se pessoa portadora de deficiência, além daquelas previstas na Lei no 10.690, de 16
de junho de 2003, a que possui limitação ou incapacidade para o desempenho de atividade e se enquadra nas seguintes categorias:

a) deficiência física: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções;

b) deficiência auditiva: perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz;

c) deficiência visual: cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60º, ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores;

d) deficiência mental: funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como:

1.comunicação;

2.cuidado pessoal;

3.habilidades sociais;

4.utilização dos recursos da comunidade;

5.saúde e segurança;

6.habilidades acadêmicas;

7.lazer; e

8.trabalho.

e) deficiência múltipla: associação de duas ou mais deficiências.

VI - Pessoa com deficiência dependente: pessoa incapaz de acessar ou abandonar a aeronave por conta própria.

VII - Pessoa com mobilidade reduzida: aquela que, não se enquadrando no conceito de pessoa portadora de deficiência, tenha, por qualquer motivo, dificuldade de movimentar-se, permanente ou temporariamente, gerando redução efetiva da mobilidade, flexibilidade, coordenação motora e percepção.

VIII - Pessoa com necessidade de oxigênio suplementar: aquela que apresenta insuficiência crônica, de natureza respiratória ou cardíaca e que se encontre estável, em ambiente domiciliar, excetuando-se os casos de pessoas enfermas ou em condições instáveis de saúde que necessitam transporte aeromédico, o qual é tratado na IAC 3134 - Transporte Aéreo Público de Enfermos.

IX - Cão-guia ou cão de acompanhamento: animal especialmente treinado para guiar e auxiliar no desenvolvimento das atividades da vida diária das pessoas portadoras de deficiência.

Art. 3º Os procedimentos estabelecidos nesta NOAC deverão ser observados pelas empresas aéreas e pelas administrações aeroportuárias, sendo aplicáveis aos elos do Sistema de Aviação Civil, no que for compatível.

Art. 4º Cabe aos Inspetores de Aviação Civil (INSPAC), às Gerências Regionais, às Seções de Aviação Civil (SAC), aos Postos de Fiscalização de Aviação Civil e às Administrações Aeroportuárias fiscalizarem o seu cumprimento.

Art. 5º As regulamentações que tratam da segurança de vôo, eficiência operacional e segurança da aviação civil contra atos de interferência ilícita não podem ser violadas pelas empresas aéreas em decorrência do disposto nesta NOAC.

Art. 6º As empresas aéreas ou operadores de aeronaves, diretamente ou sob contrato, licença ou outros acordos não podem:

I - discriminar qualquer pessoa em razão de deficiência de que seja ela portadora na prestação dos serviços de transporte aéreo.

II - impor a pessoa portadora de deficiência serviços especiais não requeridos por ela, excetuando-se o previsto no art. 48.

III - excluir ou negar, a uma pessoa portadora de deficiência, os benefícios de qualquer transporte aéreo ou serviços correlatos disponíveis aos usuários em geral. IV - adotar medidas contrárias aos interesses da pessoa portadora de deficiência em razão da mesma ter agido na defesa dos seus direitos.

 

Conforto e dignidade p/ pdf´s.

 Art. 7º Os passageiros portadores de deficiência ou com mobilidade reduzida, têm o direito a um tratamento igual ao dispensado aos demais passageiros e a receber os mesmos serviços que são prestados costumeiramente aos usuários em geral, observadas as suas necessidades especiais de atendimento. Esse direito inclui o atendimento prioritário e o acesso às informações e instruções, às instalações, às aeronaves e aos demais veículos à disposição dos passageiros nos terminais.

Art. 8º A fim de melhor prestar os serviços proporcionados às pessoas que necessitam de assistência especial, empresas aéreas ou operadores de aeronaves, seus prepostos, as administrações aeroportuárias e as empresas de serviços auxiliares de transporte aéreo deverão empregar uma definição comum para as distintas categorias de pessoas que necessitam dessa assistência.
§ 1º As empresas concessionárias de serviço aéreo de transporte de passageiros adotarão o sistema de classificação e codificação conforme disposto no Anexo II.

§ 2º As informações necessárias inerentes a boa prestação dos serviços de transporte aéreo deverão ser prestadas às pessoas que necessitam de assistência especial, de forma acessível, ao longo de todas as fases de suas viagens, desde o momento em que confirmam a reserva, especialmente a partir da chegada ao aeroporto até a saída da área pública do aeroporto de destino.
§ 3º Serão assegurados a esses passageiros a assistência especial necessária durante todo o trajeto da viagem, independentemente do tipo de deficiência ou do motivo da redução de sua mobilidade.

Art. 9. As administrações aeroportuárias e as empresas aéreas ou operadores de aeronaves deverão estabelecer programas de treinamento, visando assegurar disponibilidade de pessoal, de terra e de bordo, especialmente treinado para lidar com pessoas que necessitem de assistência especial.

Art. 10. As pessoas que necessitam de assistência especial deverão informar à empresa aérea ou operador de aeronaves sobre suas necessidades no momento em que fizerem sua reserva ou com antecedência mínima de quarenta e oito horas (48 hs.) antes do embarque.

§ 1º O descumprimento do disposto no "caput" deste artigo não inviabilizará o embarque desde que haja assento disponível na aeronave da empresa transportadora.

§ 2º O disposto neste artigo não se aplica às pessoas com necessidades de uso de oxigênio, maca, bem assim aos grupos de deficientes a serem transportados.

Art. 11. As administrações aeroportuárias, as empresas aéreas e operadores de aeronaves, seus prepostos e as empresas de serviços auxiliares adotarão as medidas necessárias para garantir a integridade física e moral das pessoas que necessitam de assistência especial informando-as acerca dos procedimentos a serem adotados nas seguintes situações:
I - compra de bilhetes de passagem;

II - consulta ao quadro de horário dos vôos;

III - realização de reserva de vôo;

IV - ingresso no terminal;

V - acesso aos pontos de controle das áreas restritas de segurança do terminal de passageiros;

VI - em trânsito nos aeroportos e conexões;

VII - restituição de bagagem;

VIII - durante o vôo;

IX - no aeroporto de destino; e

X - em qualquer outra etapa da viagem não prevista nos itens acima em decorrência de situações emergenciais.

Art. 12. A administração aeroportuária deverá prover os aeroportos com balcões de informações e de atendimento especialmente instalados para o atendimento às pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida.

Parágrafo Único Os balcões de informações e de atendimento a que se refere o caput deverão ser adaptados com mobiliário e recepção compatível com a altura e a condição física de pessoas em cadeira de rodas, conforme os padrões das normas técnicas de acessibilidade da ABNT.

Art. 13. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves e as administrações aeroportuárias devem proceder à adequação do sistema de informações destinado a todos os passageiros, para o atendimento às pessoas com deficiência, inclusive auditiva ou visual, garantindo-lhes as mesmas condições de atendimento disponíveis para os demais passageiros.
§ 1º As informações a serem prestadas aos passageiros portadores de deficiência visual devem ser escritas em braile, traduzidas para pelo menos dois idiomas quando tratar-se de internacionais.

§ 2º As informações a serem prestadas aos passageiros portadores de deficiência auditiva devem ser prestadas na Língua Brasileira de Sinais - Libras.

§ 3º Os procedimentos dispostos nos §§ 1º e 2º serão implementados até dezembro de 2007.


Art. 14. As administrações aeroportuárias deverão disponibilizar, nas áreas comuns dos aeroportos, telefones adaptados a pessoas portadoras de deficiência auditiva.

Parágrafo Único. O procedimento disposto no caput deverá ser implementado até dezembro de 2007.

Art. 15 As empresas aéreas ou operadores de aeronaves e seus prepostos deverão disponibilizar, nas suas centrais de atendimento, telefones adaptados a pessoas portadoras de deficiência auditiva.

Parágrafo Único. O procedimento disposto no caput deverá ser implementado até dezembro de 2007.

CAPÍTULO II

Das Responsabilidades da Administração Aeroportuária

Artigo 16 As administrações aeroportuárias adotarão, no âmbito de sua competência, medidas necessárias para assegurar que as instalações e os serviços prestados nos aeroportos, onde opere aviação regular, estejam acessíveis para os passageiros que necessitam de assistência especial, conforme previsto no Dec. Nº 5296, de 2 de dezembro de 2004.

Artigo 17 As administrações aeroportuárias eivarão forços para delimitar áreas específicas, o mais próximo possível das entradas principais dos terminais de passageiros para o desembarque e embarque de passageiros portadores de deficiência ou mobilidade reduzida.
Parágrafo Único. As áreas a que se refere o caput deverão estar sinalizadas com o símbolo internacional de acesso, conforme previsto na Lei 7.405, de 10 de julho de 2001, e livre de obstáculos para a circulação de passageiro portador de deficiência ou mobilidade reduzida de forma a preservar sua segurança e autonomia, observando-se, ainda, as legislações de trânsito.

Art. 18. As administrações aeroportuárias reservarão, nos seus estacionamentos destinados ao público, pelo menos dois por cento (2 %) do total de vagas para veículos que transportem pessoa portadora de deficiência, conforme especificações técnicas de desenho e traçado, estabelecidas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT.
Parágrafo Único. Será assegurada, no mínimo, uma vaga em local próximo à entrada principal ou ao elevador, de fácil acesso à circulação de pedestres.

Art. 19. As empresas aéreas deverão priorizar a transferência dos passageiros idosos ou portadores de deficiência ou que tenham sua mobilidade reduzida, de uma aeronave para outra, sempre que o tempo disponível para a conexão ou outra circunstância justifique tal priorização.

Parágrafo Único O disposto no caput não poderá violar normas de fiscalização e de segurança dos aeroportos.

CAPÍTULO III

Das Responsabilidades da Empresa Aérea ou Operador de Aeronaves

Art. 20. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves deverão assegurar o movimento de pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida entre as aeronaves e o terminal. 



Dispositivo apropriado c/  defeito.


Dispositivos apropriados???

 § 1º As empresas aéreas ou operadores de aeronaves deverão oferecer veículos equipados com elevadores ou outros dispositivos apropriados para efetuar, com segurança, o embarque e desembarque de pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, nos aeroportos que não disponham de pontes de embarque, ou quando a aeronave estacionar em posição remota.

§ 2º Para o cumprimento do disposto no § 1º, as empresas aéreas ou operadores de aeronaves ficam autorizadas a celebrarem contratos, acordos, ou outros instrumentos jurídicos.

Art. 21. O embarque dos passageiros que necessitam de assistência especial será realizado prioritariamente em relação aos demais passageiros, visando permitir o conforto, a segurança e o bom atendimento.

Parágrafo Único. O atendimento prioritário a que se refere o caput prefere, inclusive, ao dos possuidores de cartão de passageiro freqüente,
Art. 22. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves efetuarão o desembarque dos passageiros que necessitam de assistência especial, logo após o desembarque dos demais, exceto nas situações previstas no art. 19.
Parágrafo Único. O pessoal de bordo comandará o processo de desembarque, o qual deverá ser acompanhado por funcionários das empresas aéreas ou operadores de aeronaves, ou por elas contratados, devidamente treinados.

Art. 23. Independentemente do meio utilizado para realização de reserva de vôo por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida, o atendimento deverá contemplar questionamento quanto à necessidade de assistência especial ao passageiro, a qual deverá ser registrada de acordo com os códigos explicitados no Anexo II, observado o estabelecido no art. 10.
§ 1º O questionamento a que se refere o caput visa especificar as provisões especiais de que carecem estes passageiros, inclusive quanto à necessidade de acompanhante, de ajudas técnicas, como cadeiras de rodas e/ou o uso de equipamento que proporcione oxigênio suplementar.

§ 2º Quando se tratar de necessidade de uso de equipamento referido no § 1º, o passageiro interessado deverá solicitá-lo à empresa aérea ou ao operador de aeronaves com no mínimo de setenta e duas horas (72 hs.) antes do vôo, de acordo com a prescrição médica que deve ser registrada em formulário próprio de uso internacional (Medical Information Sheet - MEDIF), firmada pelo médico do enfermo.
§3º O documento a que se refere o § 2º deverá ser avaliado pelo serviço médico da empresa, especializado em medicina de aviação, quanto a eventuais riscos para o solicitante e aos demais passageiros, ressalvadas, ainda, as limitações expressas no 121.574 do RBHA 121 - Oxigênio medicinal para uso dos passageiros.

Art. 24. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves designarão, previamente, funcionários capacitados para atender, acompanhar e acomodar nos assentos os passageiros que necessitam de assistência especial, conforme especificado nos artigos 29 e 34.

Art. 25. O uso dos meios a que se refere o art. 23 não acarretará qualquer ônus ao usuário.

Parágrafo único. A gratuidade de que trata o caput não inclui o fornecimento de oxigênio e a disponibilidade de espaço extra na cabine de passageiros para abrigar macas.

Art. 26. Até dezembro de 2007, as empresas aéreas ou operadores de aeronaves disponibilizarão:

I - mecanismos de segurança adicionais ao cinto de segurança de duas pontas para uso dos passageiros paraplégicos, tetraplégicos, amputados e outros que necessitem desse auxílio para sua firmeza e segurança durante o vôo e nas operações de decolagem e pouso; e

II - coletes salva-vidas infláveis para uso de pessoas portadoras de deficiência.

Art. 27. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves disponibilizarão cartão de informações de emergência escrito em braille em até cento e vinte dias (120) após a publicação da Resolução que aprova esta NOAC.

Art. 28. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves e seus prepostos orientarão, no ato da reserva, os passageiros com deficiência para que se apresentem para o despacho, no aeroporto de embarque, com antecedência de uma hora e trinta minutos para vôos domésticos e de duas horas para vôos internacionais, em relação à hora prevista de decolagem, ocasião em que os meios de atendimento serão postos à sua disposição.

Art. 29. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves acomodarão os passageiros portadores de deficiência que utilizam cadeira de rodas em assentos especiais, junto aos corredores, dotados de braços removíveis ou escamoteáveis localizadas nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras das aeronaves, ou nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras imediatamente atrás de uma divisória desde que haja compatibilidade de classe escolhida e seja do interesse do passageiro.

§1º A 1ª fileira de assentos as aeronaves deverão ser utilizadas, prioritariamente, por crianças em berços, crianças desacompanhadas e passageiros acompanhados de cão-guia, quando necessário.

§ 2º Os demais passageiros, inclusive os com deficiência física que desejem utilizar assento na 1ª fileira, poderão ser autorizados, desde que não prejudique as prioridades estabelecidas no § 1º.

§ 3º Os assentos de que trata este artigo devem ser identificados com o Símbolo Internacional de Acesso.

Art. 30. Os assentos mencionados no art. 29 não poderão ser liberados para reserva de outros passageiros que não necessitam de assistência especial, até vinte e quatro horas (24 hs.) antes do horário previsto para a partida do vôo.

§ 1º Na hipótese da empresa aérea ter vendido bilhete a passageiro que não apresente necessidade de atendimento especial, em virtude da inexistência da reserva a que se refere o art. 30, deverá ser providenciado o reposicionamento de ambos visando assegurar a aplicação do disposto no art. 29.

§ 2º Sempre que ocorrer o previsto no § 1º, a empresa aérea deve informar aos passageiros que não detenham necessidades de atendimento especial alocados para os assentos mencionados no artigo 29, que eles estão sujeitos ao reposicionamento a que se refere o § 1º.
Art. 31. A empresa transportadora deve prover as informações de que trata o § 2º do art. 30, por seu sistema eletrônico de reserva ou verbalmente pelo pessoal do setor de reserva, por anúncio nos balcões e portões de embarque, por cartões ou revistas colocadas nos assentos, literatura para usuários freqüentes, ou por outros meios apropriados.

Art. 32. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves farão os arranjos necessários nas aeronaves para garantir o transporte adequado de passageiro que necessite ser transportado em maca, quando a aeronave não for tecnicamente adequada para esse tipo de transporte, desde que a solicitação seja efetuada com antecedência mínima de 72 (setenta e duas) horas da partida da aeronave e que não afete a segurança de vôo, a eficiência operacional e a segurança da aviação civil contra atos de interferência ilícita.

CAPÍTULO IV

Dos Procedimentos e Orientações de Caráter Geral

Art. 33. As operações de embarque e desembarque de passageiros que necessitam de assistência especial serão executadas por funcionários das empresas aéreas ou por elas contratados.

Art. 34. Todo o pessoal, de terra e de bordo, diretamente envolvido no atendimento às pessoas que necessitam de assistência especial ou com o manuseio de seus equipamentos e auxílios, durante as diversas fases de uma viagem, deverá receber treinamento especializado.
Parágrafo Único O treinamento de que trata o caput deve incluir as técnicas de atendimento adequado às estas pessoas, sendo responsabilidade das empresas envolvidas, ou seus prepostos, providenciá-lo.


Art. 35. O pessoal responsável pelo atendimento às pessoas portadoras de deficiência física que utilizam para sua locomoção equipamentos movidos a bateria deverá ter conhecimento de como manusear, embalar e acomodar a(s) bateria(s) para o transporte, como bagagem prioritária despachada, conforme preconizado no Doc. 9284 AN/905 Instruções Técnicas para o Transporte sem Risco de Mercadorias Perigosas por Via Aérea, da OACI, devendo, em caso de dúvida, consultar o usuário desses equipamentos sobre as melhores condições e formas de acondicioná-los, considerando o grande número de modelos existentes.

Art. 36. As aeronaves que irão entrar em serviço pela primeira vez ou que tenham que realizar uma remodelação de vulto deverão ser adequadas em conformidade com as normas de acessibilidade da ABNT, com relação aos equipamentos de bordo que incluem assentos com braços móveis (removíveis ou escamoteáveis), cadeiras de rodas de bordo, lavatório, iluminação e sinalização acessível, para que possam ser homologadas.

Parágrafo Único. Para as adequações de que trata o caput deverão, ainda, ser observados os seguintes parâmetros:

a) aeronaves com 30 (trinta) ou mais assentos deverão ter 10% de seus assentos com braços móveis.

b) aeronaves com 100 (cem) ou mais assentos deverão dispor, também, de cadeira de rodas de bordo.

Art. 37. As cadeiras de rodas, após passarem pela inspeção especial de passageiro, nos pontos de controle de segurança dos aeroportos conforme previsto no Programa Nacional de Segurança da Aviação Civil - PNAVSEC serão transportadas gratuitamente no interior da cabine de passageiros, quando houver espaço disponível ou serão consideradas como bagagens prioritárias.
Art. 38. As demais ajudas técnicas utilizadas por pessoas portadoras de deficiência, tais como bengalas, muletas, andadores e outras, após passarem pela inspeção de passageiros, serão transportadas, obrigatoriamente, na cabine de passageiros.
§ 1º. As ajudas referidas no caput somente serão transportadas no compartimento de bagagem da aeronave quando suas dimensões ou as da aeronave, bem como os aspectos de segurança inviabilizarem seu transporte no interior da cabine de passageiros.
§ 2º Na impossibilidade de realização do transporte das ajudas técnicas na cabine de passageiros, serão consideradas como bagagens prioritárias.

Art. 39. As administrações aeroportuárias, durante a inspeção de segurança das ajudas técnicas referidas no art. 38, disponibilizarão cadeiras de rodas ou cadeiras comuns para uso das pessoas portadores de necessidades especiais.
Art. 40. Passageiros que utilizam marca-passo ou implante coclear, não podem ser submetidos à inspeção por detector de metal seja em pórtico ou mediante utilização de bastões, devendo ser utilizado procedimento alternativo que não interfira com o funcionamento desses dispositivos médicos.
Parágrafo Único. Compete à administração aeroportuária colocar avisos escritos alertando os passageiros sobre os procedimentos previstos no caput, em área antes dos detectores de metal.
Art. 41. Fica assegurado aos usuários de cadeira de rodas utilizarem suas próprias cadeiras para se locomoverem até a porta da aeronave, após passarem pela inspeção especial de passageiro, nos controles de segurança dos aeroportos, conforme estabelecido no Programa Nacional de Segurança da Aviação Civil - PNAVSEC.

Art. 42. A bagagem despachada por passageiros portadores de deficiência e por seu acompanhante deve ser marcada de forma a facilitar sua identificação na área de recolhimento de bagagem pelo pessoal da empresa aérea ou operador de aeronaves, pelo passageiro e pelo seu acompanhante na esteira de entrega de bagagem.

Art. 43. O cão-guia ou cão de acompanhamento de pessoa portadora de deficiência, atendidas as condições previstas na Lei Nº 11.126/2005, no artigo 6º, § 1º, VIII do Decreto Nº 5.296/2004, e no Decreto 5904/2006, será transportado gratuitamente, no chão da cabine da aeronave, em local adjacente a de seu dono e sob seu controle, na 1ª fileira, ou imediatamente atrás de uma divisória, desde que equipado com arreio, dispensado o uso de focinheira.

Art. 44. Para o transporte de cão-guia ou cão de acompanhamento de pessoa portadora de deficiência, em rota nacional, será obrigatória a apresentação de carteira de vacinação atualizada, com comprovação da vacina múltipla, anti-rábica e tratamento antihelmítico expedido por médico veterinário devidamente credenciado.
Art. 45. Para o transporte de cão-guia ou cão de acompanhamento, em rota internacional, será obrigatória a apresentação do Certificado Zoossanitário Internacional expedido pelo Posto de Vi gilância Agropecuária Internacional do Ministério da Agricultura, Pecuária e Abastecimento, de acordo com os requisitos exigidos pelo país de destino do animal.

Art. 46. O cão-guia ou cão de acompanhamento, em fase de treinamento, deverá ser admitido na cabine de passageiros, desde que conduzido por família hospedeira ou treinador especializado, ambos devidamente credenciados, atendidos os requisitos constantes no art. 45.
Art. 47. Caberá aos passageiros portadores de cia, a fim de resguardar-lhes o direito à autonomia e ao livre arbítrio, definir, junto à empresa aérea, se necessitam ou não de um acompanhante, observando o que consta no art. 10.
Art. 48. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves só poderão exigir um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, independentemente da manifestação de seu interesse, quando a critério da empresa aérea ou das operadoras de aeronaves, por razões técnicas e de segurança de vôo, mediante justificativa expressa, por escrito, considere essencial a presença de um acompanhante.


§ 1º. Na hipótese da empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência.
§ 2º O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência.

Art. 49. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves não poderão limitar em suas aeronaves o número de passageiros portadores de deficiência que possam movimentar-se sem ajuda ou que estejam acompanhadas.
Parágrafo Único. O disposto no caput não se aplica as situações que afetem a segurança de vôo, ou o transporte de passageiros com deficiência motora, deficiência dependente e desacompanhados, ficando limitado a cinqüenta por cento (50%) do número de tripulantes de cabine.
Art. 50. No caso de grupo, a empresa aérea ou operador de aeronaves deverá ser informado com antecedência mínima de setenta e duas horas (72 hs.) para que sejam adotadas as medidas necessárias para o atendimento e assistência de seus membros.

CAPÍTULO V

Disposições Finais

 
Com os direitos assegurados...
...pode-se aproveitar a viagem.







 







Art. 51. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves manterão registro dos atendimentos de transporte de passageiros que necessitam de assistência especial para acompanhamento e controle estatístico e dele darão ciência à Agência Nacional de Aviação Civil - ANAC, quando solicitadas.

Art. 52. As administrações aeroportuárias assegurarão que, desde a concepção até a implantação dos projetos arquitetônicos e urbanísticos, bem como as reformas das instalações aeroportuárias, serão atendidas as normas técnicas de acessibilidade da ABNT, do DOC 9184-AN/902 da OACI - Manual de Planificação de Aeroportos, Parte 1 e as regras contidas no Dec. Nº 5.296/2004.

Art. 53. As instalações reservadas ou destinadas às pessoas que necessitam de assistência especial devem ser adequadamente sinalizadas, de acordo com a Lei Nº 7.405, de 12 de novembro de 1985 e o DOC 9636 da OACI Sinais Internacionais para Informações a Pessoas em Aeroportos e Terminais Marítimos.

ANEXO II

CLASSIFICAÇÃO E CODIFICAÇÃO DE P ASSAGEIROS QUE NECESSITAM DE ASSITÊNCIA ESPECIAL

MEDA - Caso médico. Poderá ser exigida autorização e/ou acompanhamento médico. Não é aplicável a passageiros que somente necessitem de assistência especial no aeroporto e durante as operações de embarque e desembarque. Aplica-se aos seguintes passageiros: acidentados, engessados, pessoas que necessitam de oxigênio durante o vôo, recém-nascidos em incubadora etc.

STCR - Passageiros transportados em maca.

WCHR - Cadeira de rodas - R para Rampa. O passageiro pode subir e descer escadas e caminhar de e para o seu assento, mas necessita de cadeira de rodas para se movimentar em distâncias maiores (através da rampa, da ponte de embarque, etc.).

WCHS - Cadeiras de rodas - S para degraus ("Steps"). O passageiro não pode subir ou descer escadas, mas pode caminhar de e para o seu assento, mas necessita de cadeira de rodas para se movimentar em distâncias maiores (através da rampa, ponte de embarque, etc.). Necessita de equipamento adequado para proceder ao embarque ou desembarque quando a aeronave estiver estacionada na rampa.

WCHC - Cadeira de rodas - C para assento de Cabine. O passageiro que não consegue locomover-se. Necessita de cadeira de rodas para se movimentar até a aeronave e, de e para seu assento, e de equipamento adequado para proceder ao embarque e desembarque quando a aeronave estiver estacionada na rampa.

MAAS - ("MEET and ASSIST") Casos especiais Passageiros que requerem atenção especial individual durante as operações de embarque e desembarque que normalmente não é dispensada a outros passageiros. São os seguintes: Senhoras grávidas, idosos, convalescentes etc.

BLND - Passageiro com deficiência visual - Especificar se acompanhado de cão treinado para seu auxilio.

DEAF - Passageiro com deficiência auditiva -Especificar se acompanhado de cão treinado para seu auxilio.

INF - Criança de colo.

UMNR - Menores desacompanhados.
OXYG - Oxigênio para passageiros viajando, tanto sentado como em maca, que necessitam de oxigênio durante o vôo.

WCBD - Cadeira de rodas movida à bateria seca.

WCBW - Cadeira de rodas movida à bateria

FONTE: http://www.procon.sp.gov.br/texto.asp?id=2614

Veja tambem: http://falandosobreela.blogspot.com/2011/09/infreaero-nao-cumpre-resolucao-n9-e-gol.html

25 de out. de 2011

A esperança que vem de Atlanta II - FDA aprova seguimento do estudo de células-tronco na ELA

                        
Pesquisadores da Emory University, receberam aprovação da Food and Drug Administration (FDA) para avançar para a próxima fase de um ensaio de referência para tratar pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) utilizando células-tronco neurais.
The Phase I trial, currently underway exclusively at Emory University, is designed to assess the safety of implanting neural stem cells into the spinal cord in up to 18 people with ALS and began in January 2010. O ensaio de Fase I, em curso exclusivamente na Universidade de Emory, foi concebido para avaliar a segurança de implantar células-tronco neurais na medula espinhal de 18 pacientes com esclerose lateral amiotrófica e começou em janeiro de 2010. The first 12 patients received neural stem cell transplants in the lumbar, or lower, region of the spinal cord. Os primeiros 12 pacientes receberam transplantes de células-tronco neurais na região lombar da medula espinhal. After reviewing safety data from these patients, the FDA has granted approval for the trial to advance to the final two groups of patients (three in each group), all of who will be transplanted in the cervical, or upper, region of the spinal cord. Depois de analisar dados de segurança desses pacientes, o FDA concedeu aprovação para o estudo avançar para mais dois grupos de pacientes (três em cada grupo), onde todos receberão as células-tronco neurais na região cervical da medula espinhal .
“This represents a major accomplishment for the trial, meaning that we have achieved our stated goal of proving safety in the first 12 patients who received lumbar spinal injections,” says Jonathan Glass, MD, Professor of Neurology, Emory School of Medicine and director of the Emory ALS Center. "Isso representa uma importante conquista para o estudo, o que significa que estamos atingindo nosso objetivo declarado de provar a segurança nos primeiros 12 pacientes que receberam injeções na região lombar da vertebral", diz Jonathan Glass, MD, Professor de Neurologia da Emory School of Medicine e diretor da da Emory ALS Center.
“Our next objective is to demonstrate that we can deliver the cells safely to the cervical spinal cord, which is particularly important because therapy in this region may help patients better maintain their ability to breathe.”"Nosso próximo objetivo é demonstrar que podemos transplantar as células de forma segura para a medula espinhal cervical, que é particularmente importante porque a terapia nesta região pode ajudar os pacientes a manterem melhor a sua capacidade de respirar."
Nicholas Boulis, MD, Associate Professor of Neurosurgery at Emory School of Medicine, performs the surgery to implant the cells. Nicholas Boulis, MD, Professor Associado de Neurocirurgia da Faculdade de Medicina Emory, realiza a cirurgia para implante das células. He also developed the device used to inject the stem cells into the spinal cord, which received a notice of patent allowance from US Patent and Trademark Office in October. Ele também desenvolveu o dispositivo usado para injetar as células-tronco para a medula espinhal, que recebeu um aviso de subsídio de patente do EUA de Marcas e Patentes em outubro.
“We hope this trial continues to foster the development of both new techniques for surgical implementation and treatments for people who are living with ALS,” says Boulis. "Esperamos que esse estudo continue a fomentar o desenvolvimento de novas técnicas tanto para a implementação cirúrgica como para tratamentos para pessoas com ELA", diz Boulis. “We are still early in this trial; however, these initial results allow us to move forward with optimism.” "Nós ainda estamos no início deste estudo, no entanto, estes resultados iniciais nos permitem avançar com otimismo."
Also known as Lou Gehrig's disease, ALS is a fatal neurodegenerative disease with no known cure. This is the first US clinical trial of stem cell injections into the spinal cord for the treatment of ALS. Este é o primeiro estudo clínico feito nos EUA utilizando injeções de células-tronco na medula espinhal para o tratamento da ELA. The study, in collaboration with the University of Michigan, is funded by the Maryland-based biotech company, Neuralstem, Inc., which is also providing the human neural stem cells for transplantation. O estudo, em colaboração com a Universidade de Michigan, é financiado pela empresa de biotecnologia baseada em Maryland, Neuralstem, Inc., que também está fornecendo a células-tronco neurais para transplante. As células Neuralstem's cells have the ability to mature into various types of cells in the nervous system, including the motor neurons that are specifically lost in ALS. Neuralstem têm a capacidade de amadurecer em vários tipos de células do sistema nervoso, incluindo os neurônios motores que se perdem na ELA. However, scientists say the goal of stem cell transplantation is not to generate new motor neurons, but to protect the still-functioning motor neurons by nurturing them with the stem cells, potentially slowing the progression of the disease. No entanto, os cientistas dizem que o objetivo do transplante de células-tronco não é gerar neurônios motores novos, mas proteger os neurônios motores ainda funcionando, alimentando-os com as células-tronco, a fim de retardar a progressão da doença.
FONTE: http://shared.web.emory.edu/whsc/news/releases/2011/10/fda-approves-continuation-of-als-stem-cell-trial.html (Tradutor google)
ilizando células-tronco neurais.
The Phase I trial, currently underway exclusively at Emory University, is designed to assess the safety of implanting neural stem cells into the spinal cord in up to 18 people with ALS and began in January 2010. O ensaio de Fase I, em curso exclusivamente na Universidade de Emory, foi concebido para avaliar a segurança de implantar células-tronco neurais na medula espinhal de 18 pacientes com esclerose lateral amiotrófica e começou em janeiro de 2010. The first 12 patients received neural stem cell transplants in the lumbar, or lower, region of the spinal cord. Os primeiros 12 pacientes receberam transplantes de células-tronco neurais na região lombar da medula espinhal. After reviewing safety data from these patients, the FDA has granted approval for the trial to advance to the final two groups of patients (three in each group), all of who will be transplanted in the cervical, or upper, region of the spinal cord. Depois de analisar dados de segurança desses pacientes, o FDA concedeu aprovação para o estudo avançar para mais dois grupos de pacientes (três em cada grupo), onde  todos receberão as células-tronco neurais  na região cervical da medula espinhal .
“This represents a major accomplishment for the trial, meaning that we have achieved our stated goal of proving safety in the first 12 patients who received lumbar spinal injections,” says Jonathan Glass, MD, Professor of Neurology, Emory School of Medicine and director of the Emory ALS Center. "Isso representa uma importante conquista para o estudo, o que significa que estamos atingindo nosso objetivo declarado de provar a segurança nos primeiros 12 pacientes que receberam injeções na região lombar da vertebral", diz Jonathan Glass, MD, Professor de Neurologia da Emory School of Medicine e diretor da da Emory ALS Center.
“Our next objective is to demonstrate that we can deliver the cells safely to the cervical spinal cord, which is particularly important because therapy in this region may help patients better maintain their ability to breathe.” "Nosso próximo objetivo é demonstrar que podemos transplantar as células de forma segura para a medula espinhal cervical, que é particularmente importante porque a terapia nesta região pode ajudar os pacientes a manterem melhor a sua capacidade de respirar."
Nicholas Boulis, MD, Associate Professor of Neurosurgery at Emory School of Medicine, performs the surgery to implant the cells. Nicholas Boulis, MD, Professor Associado de Neurocirurgia da Faculdade de Medicina Emory, realiza a cirurgia para implante das células. He also developed the device used to inject the stem cells into the spinal cord, which received a notice of patent allowance from US Patent and Trademark Office in October. Ele também desenvolveu o dispositivo usado para injetar as células-tronco para a medula espinhal, que recebeu um aviso de subsídio de patente do EUA de Marcas e Patentes em outubro.
“We hope this trial continues to foster the development of both new techniques for surgical implementation and treatments for people who are living with ALS,” says Boulis. "Esperamos que esse estudo continue a fomentar o desenvolvimento de novas técnicas tanto para a implementação cirúrgica como para tratamentos para pessoas com ELA", diz Boulis. “We are still early in this trial; however, these initial results allow us to move forward with optimism.” "Nós ainda estamos no início deste estudo, no entanto, estes resultados iniciais nos permitem avançar com otimismo."

Also known as Lou Gehrig's disease, ALS is a fatal neurodegenerative disease with no known cure. This is the first US clinical trial of stem cell injections into the spinal cord for the treatment of ALS. Este é o primeiro estudo clínico feito nos EUA utilizando  injeções de células-tronco na medula espinhal para o tratamento da ELA. The study, in collaboration with the University of Michigan, is funded by the Maryland-based biotech company, Neuralstem, Inc., which is also providing the human neural stem cells for transplantation. O estudo, em colaboração com a Universidade de Michigan, é financiado pela empresa de biotecnologia baseada em Maryland, Neuralstem, Inc., que também está fornecendo a células-tronco neurais para transplante. As células Neuralstem's cells have the ability to mature into various types of cells in the nervous system, including the motor neurons that are specifically lost in ALS. Neuralstem têm a capacidade de amadurecer em vários tipos de células do sistema nervoso, incluindo os neurônios motores que se perdem na ELA. However, scientists say the goal of stem cell transplantation is not to generate new motor neurons, but to protect the still-functioning motor neurons by nurturing them with the stem cells, potentially slowing the progression of the disease. No entanto, os cientistas dizem que o objetivo do transplante de células-tronco não é gerar neurônios motores novos, mas proteger os neurônios motores ainda funcionando, alimentando-os com as células-tronco, a fim de  retardar a progressão da doença. 
FONTE: http://shared.web.emory.edu/whsc/news/releases/2011/10/fda-approves-continuation-of-als-stem-cell-trial.html

23 de out. de 2011

A esperança que vem de Atlanta: paciente com ELA obtem melhora clínica após receber celulas-tronco neurais.

                        
Recentemente, a ALS Emory Center Atlanta University divulgou os resultados da pesquisa FASE I com células-tronco em 12 pacientes com ELA (as células-tronco foram obtidas de um feto de dois meses, fruto de um aborto espontânea) , estudo esse autorizado pelo FDA. Quem divulgou isso no Brasil? Quem se preocupou em comentar que os resultados desse experimento foram promissores, tendo inclusive regredido os sintomas de Ted Harada, um americano de 39 anos e pai de 3 filhos, um dos 12 pacientes do estudo?

Ted Harada e sua família
Ninguem divulgou isso, ou melhor, um membro da ComELA por nome Tiago, ele postou duas matérias na Comunidade Ela Brasil. Eu fiquei tão encantado com a notícia, que hoje dedico boa parte do meu tempo buscando mais informações sobre essa pesquisa e sobre o ALS Emory Center. Mas porque as associações de ELA, os Institutos e os Phds do Brasil não correram para informar aos 13000 pacientes de ELA do Brasil, não incluindo aí familiares, cuidadores e simpatizantes da causa sobre os promissores resultados com células-tronco desse tratamento experimental devidamente autorizado e debaixo do crivo dos rigidíssimos critérios de segurança do FDA?
Segundo o médico Dr. Karl Johe, Diretor da Neuralstem, a empresa que desenvolveu a técnica, a se confirmar os resultados já obtidos, eles poderão empregar o mesmo protocolo em milhões de pacientes de doenças neuromusculares em todo mundo que hoje buscam uma terapia eficaz no tratamento dessas doenças, inclusive a ELA.
Mas quem no Brasil está preocupado com isso? Eu estou, e muito!!! E a infeliz, inadequada e desrespeitosa expressão "turismo das células-tronco" vai acabar? Se continuar, não se esqueçam de que o foco agora é Atlanta. E com a benção do FDA.


OBS: Pacientes de ELA podem fazer contato com o EMORY ALS CENTER:

17. Como faço para obter uma consulta no Centro de ALS na Emory?
Ligue para nosso escritório central em 404-778-3754. Se o seu seguro requer um encaminhamento para consultar um neurologista, obtê-lo. Teremos de ver todos os registros médicos sobre o seu diagnóstico e as leis de privacidade exigir que o paciente entrar em contato com escritórios do médico. Registros podem ser enviados por fax para 404-778-3495. O número principal para agendamento de uma consulta com um neurologista da Emory é 404-778-3444 no entanto, se você chamar o centro de ALS, você receberá atenção especializada. Tempos de espera variam de acordo com época e demanda, mas fazemos todos os esforços para proporcionar uma nomeação para os novos pacientes o mais rapidamente possível.
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18. O que devo esperar a minha primeira visita ao Centro de ALS na Emory?
A primeira vez que vemos um paciente nosso foco é confirmar o diagnóstico. Muitas vezes os testes realizados por outros médicos são adequados e não precisa ser repetido. Às vezes, porém, se temos alguma incerteza, vamos sugerir que os testes adicionais ser feito para que possamos ser tão certo como podemos que não tenha perdido outra condição com possíveis tratamentos.
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19. O que devo esperar na clínica multidisciplinar?
O PALS e família são vistos na sala de exame. Os prestadores de cuidados da saúde vai tratar o paciente na sala. Todo paciente vê o médico, enfermeiro e terapeuta respiratório em cada visita. Outros fornecedores estão disponíveis quando o PALS é que precisam de seus serviços. Existem alguns serviços prestados pelos nossos terapeutas que levam um longo tempo, como algumas avaliações fala e deglutição e avaliação de uma cadeira de rodas elétrica. Às vezes, essas visitas precisam ser agendadas fora da consulta clínica, mas às vezes, especialmente para pessoas que viajam de fora do estado, somos capazes de completar a avaliação antes, durante ou imediatamente após a visita clínica.
Oportunidades de conhecer outros pacientes e famílias ocorrem na sala de espera. Algumas pessoas acham que isso seja uma parte muito positiva da sua vida, mas é opcional e aqueles que preferem não interagem são respeitados.
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20. Quais são as indicações para a clínica ALS?
A clínica é realizada no campus da Universidade Emory na Clínica Emory localizado em 1365 Clifton Rd. Atlanta, GA 30322. Clique aqui para direções.
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21. O que devo esperar para pagar?
A Clínica Emory aceita Medicare, Medicaid, e muitos planos de seguro. Sua franquia normal e co-pagamentos será aplicada. O apoio da Associação de Distrofia Muscular nos permite ver os pacientes sem qualquer seguro ou para quem está fora de Emory rede.
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22. Preciso de uma referência?
Se o seu seguro requer um encaminhamento para que eles a pagar por seu cuidado, então sim, você deve ter uma referência, antes de podermos oficialmente agendar sua consulta. O Centro de ALS vê pacientes que estão se referindo si, mas seus registros fora são necessários e por isso o melhor é ir através de seu médico atual tratamento.
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23. Vou voltar para o meu médico?
Esta é a sua escolha. Algumas pessoas preferem retornar ao cuidado de seus neurologista comunidade, outros desejam transferir seus cuidados para O Centro de ALS. Sill outros querem vir para ALS clínica e continuar a ver o seu médico da comunidade. Todos devem ter um médico da atenção primária para gerenciar problemas de saúde que não estão relacionados ao seu diagnóstico ALS. Os neurologistas no Centro ALS não estão qualificados para funcionar como médicos de cuidados primários.
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MDA/ALS CENTER AT EMORY UNIVERSITY SCHOOL OF MEDICINE
(404) 727-3507
(404) 727-3728 FAX
Email:
jglas03@emory.edu
Jonathan Glass, M.D., Director
Woodruff Memorial Bldg., Ste 6000, Drawer V
Atlanta, GA 30322
                          
                                                                                                      

21 de out. de 2011

Encontro com Mara Gabrilli: Esperança, Luta e Ação


A motivação do grupo estava a todo vapor. Dentro de nós havia um sentimento de alegria e ansiedade, pois o momento pelo qual tanto esperávamos havia chegado.
Quem conhece a Dep Mara Gabrilli sabe do que eu vou falar agora. Ela é uma pessoa extremamente meiga, humana, afetuosa e muito, mas muito carismática.
Sua história de vida é fascinante, arrebatadora e comovente. Não há como não secomover, não se envolver e não se emocionar, quando Mara relata o seu testemunho de vida marcado por um terrível drama e sofrimento, um acidente de carro que lhe causou uma tetraplegia. A partir desse momento em sua vida começa uma nova história,cercada de determinação, obstinação e sonhos.
 

Mara Gabrilli hoje, sem nenhuma sombra de dúvida representa a Esperança, a Luta e a Ação na qual todos nós, pacientes de ELA, deveríamos na verdade estar empenhados e comprometidos.
 Ela tem sido uma voz firme e presente no Congresso Nacional e em todo canto do país em favor dos cidadãos brasileiros que são portadores de algum tipo de deficiência, seja ela física ou intelectual.


Em nosso encontro com a Mara, tivemos a portunidade de expor algumas questões gerais de interesse comum a todos os cidadãos brasileiros que hoje sofrem com as mazelas e os desmandos do SUS. Foi oportuno o momento para se falar também um pouco sobre as questões que envolvem as pesquisas e os tratamentos com células-tronco no Brasil. Falamos sobre o desejo que nós pacientes temos de sermos inceridos como co-participantes em todas as
discussões e projetos que envolvam as pesquisas com células-tronco no Brasil, e não apenas meros espectadores, como temos sido até o momento.



Com muita emoção, afetividade, e com lágrimas nos despedimos da Mara e de seu gabinete com a certeza de que avançamos alguns passos na l onga caminhada que nós pacientes de ELA ainda teremos que trilhar em busca do nosso direito de sermos felizes.
A boa notícia é que não estamos sozinhos. "Ela" está com a gente.


DEBATE - Pesquisadores discutem estágio atual das pesquisas com células-tronco. Quando a medicina disporá de terapia celular? (Parte 2)




Continuação...

Ayer: Quando poderemos ter pesquisas clínicas com células-tronco embrionárias ou com as IPS? 
 
Lygia: Ainda estamos longe disso. O trabalho com elas é recente e reúne poucos grupos de pesquisadores. Precisamos desenvolver nossos protocolos de multiplicação dessas células em grandes quantidades – que é um foco de pesquisa na UFRJ – para entrar na fase de diferenciação e especialização celular e, então, realizar os testes. Para se ter uma ideia, a empresa dos Estados Unidos que conseguiu a primeira aprovação para tratar lesão de medula com derivados de células embrionárias, injetou em dois mil animais, entre ratos e camundongos, antes de conseguir aprovação para fazê-la em seres humanos. Ainda nem começamos isso no Brasil. 
 
Zago: Temos um caminho longo e cheio de estrangulamentos técnicos. As culturas de células-tronco embrionárias, ou de IPS, não servem ao ser humano per se, porque não vão curar e podem gerar tumores. O primeiro passo para utilizá-las é fazer com que se diferenciem segundo a linhagem do tecido que queremos tratar. Para doença do coração, deve-se diferenciá-las em cardiomiócitos. No caso de uma IPS, que se originou de uma célula adulta e se transformou em embrionária símile, o pesquisador terá de percorrer o caminho inverso – ou seja, fazê-la se diferenciar novamente em outro tecido adulto. Uma vez diferenciada em tecido, por exemplo, cardíaco, ela precisa se multiplicar. Depois é preciso “limpar”, descartando as células que não se diferenciaram. Para tratar uma lesão cardíaca de infarto serão necessárias cerca de dois bilhões de células. Para cada um dos mais de 180 tecidos humanos existentes, será necessário desenvolver os protocolos que forneçam a célula apropriada. Eu não creio que isso aconteça em menos de cinco ou dez anos, antes de estarmos prontos para os testes clínicos em humanos. O primeiro teste em humanos com células embrionárias já está sendo feito para célula neurológica, mas não usa exatamente a diferenciação. Outro teste em humanos será iniciado na Inglaterra para tratar doenças de retina – neste caso, sim, usa uma IPS diferenciada. 
 
Ayer: Quais seriam os estímulos para aumentar o número de pessoas que trabalham com células-tronco? De que área viriam essas pessoas? Porque a Lygia é graduada em Física e, o Zago, em Medicina. 
 
Lygia: Quanto mais heterogêneo, mais rico será o grupo. É difícil uma pessoa ter formação que contemple todas as áreas que envolvem a terapia com células-tronco. Sou física, mas abandonei a área há tempos. Desde 1989, só estudo biologia molecular e celular, além de genética. A UFRJ reuniu biólogos e engenheiros químicos, que conseguiram adaptar essas células a biorreatores. É possível entrar nessa área por vários caminhos, da Engenharia, da Biologia, da Medicina. É importante ter equipes multidisciplinares para atacar o problema por vários ângulos.
 
Ayer: Quais são os grandes conflitos éticos que ocorrem nas pesquisas com células-tronco? 
 
Lygia: Em relação às células embrionárias, há a questão do embrião humano e seus direitos – que mobiliza o mundo inteiro e cada país resolve de acordo com sua legislação, cultura e história. No Brasil, passamos seis anos discutindo para, em 2008, o Supremo Tribunal Federal consolidar a Lei de Biossegurança, de 2005. A lei diz que o embrião não é uma forma de vida inviolável, se foi desenvolvido para fins reprodutivos, se está congelado há mais de três anos ou e se, para os pais biológicos, ele é inviável. Essa questão é ponto de debate, mas se resolveu dessa forma no Brasil. Outra questão ética, mais sutil, é o oportunismo de certos indivíduos com a expectativa que as pessoas têm em relação aos tratamentos. A mídia, às vezes, dá a entender que já há uma realidade terapêutica. Em alguns países há deslizes éticos até porque não existe uma regulamentação e legislação a respeito. O papel do cientista é muito importante na hora de comunicar. Temos de repetir de forma clara sobre as limitações porque as pessoas querem acreditar em um milagre. 
 
Zago: Os cientistas são entusiasmados com o que fazem e, muitas vezes, comunicam de maneira exuberante um resultado obtido, sem preocupação sobre como será lido pela sociedade, pois a imprensa dá destaque a fatos como sensacionais. Por isso, a Sociedade Internacional de Pesquisa em Células-tronco (International Society for Stem Cell Research) publicou um conjunto de regras éticas relacionadas às pesquisas. Uma diretriz importante diz que os resultados de pesquisas devem ser publicados por revista científica de amplo reconhecimento, antes de anunciados à imprensa leiga. Dessa forma, são lidos criticamente e aceitos pela comunidade científica, antes de divulgados à imprensa leiga, e não o inverso.

Ouvinte: A lei de biossegurança brasileira contempla as necessidades dos cientistas, quando comparada à legislação de outros países?
 
Zago: A lei se destinava a uma coisa e no último momento acabou servindo a outra. Era para a regulamentação de organismos geneticamente modificados, e a questão do embrião humano não tinha de estar ali, mas foi ali colocada.
 
Lygia: O texto inicial proibia o uso de embriões humanos com material biológico para pesquisa, o que deixou muitos cientistas apavorados. Então, comemoramos muito o texto final aprovado porque permitiu o início das pesquisas. Por má redação, a lei tem um detalhe que apenas permite o uso de embriões congelados até março de 2005. Na tentativa de fazer a lei valer retroativamente, para embriões congelados antes de sua entrada em vigor, seus redatores escreveram de forma clara que só podemos utilizar aqueles que foram congelados até essa data. Com isso, é finita a quantidade de embriões disponíveis às pesquisas. E, pior, os métodos de congelamento não eram os melhores até 2005. 
 
Zago: Entendo que algumas pessoas tenham conflito com a legislação atual. Muitos criticam a posição da igreja católica, mas é legitimamente fundamentada numa convicção moral. Entretanto, de alguma forma, a sociedade deve tentar obter o melhor benefício da ciência. Acredito, no entanto, que este debate centrado no uso de embriões deve perder relevância. Em todo o período de pesquisa com célula-tronco embrionária, tivemos apenas duas linhagens desenvolvidas no Brasil. Com o surgimento das IPS, a célula-tronco obtida da destruição do embrião perde sua posição central nessa área. O foco da ciência mundial voltou-se para as IPS, sobre as quais não pesam conflitos.
 
Ayer: O desenvolvimento desse tipo de célula foi decorrência dos possíveis conflitos éticos ou resultado de pesquisa pura? 
 
Zago: A pressão ética pode ter tido algum peso, mas, fundamentalmente, resulta de um questionamento científico importante. A célula, uma vez adulta e diferenciada, não se “desdiferencia” mais? Será possível desreprimir toda a informação de seu núcleo e, depois, voltar a reprimir? Foi isso que levou os pesquisadores japoneses a fazer esse experimento planejado, genial, elegante e bem-sucedido. Todos concordam que isso significou um desenvolvimento impressionante, e não seria surpresa que Shinya Yamanaka recebesse o Prêmio Nobel de Medicina. É claro que há dificuldades técnicas, mas elas estão se resolvendo.
 
Lygia: Em ciência, é muito difícil dizer que algo não vai acontecer. Sem dúvida, a possibilidade de reprogramar a célula foi uma quebra de paradigma importante. As IPS ainda devem resolver questões técnicas para serem aplicadas em seres humanos, enquanto que as embrionárias já o são. Pode ser que um dia não precisemos mais da embrionária e passemos a usar as reprogramadas. Porém, como se conhece a embrionária há mais tempo, as pessoas que trabalham com elas e já adiantaram suas pesquisas, devem continuar investindo nisso. Enquanto uma não superar as dificuldades técnicas, temos de continuar investindo na outra. Cada pesquisador trabalha naquilo que acredita. Temos de seguir em frente porque não sabemos qual célula-tronco vai curar o quê.
 
Lygia da Veiga Pereira, física, mestre em Ciências Biológicas e doutora em Ciências Biomédicas, professora associada e chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias da USP. Marco Antonio Zago, hematologista, pró-reitor de pesquisas e professor titular da USP, ex-presidente do Conselho Nacional do Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e coordenador do Centro de Terapia Celular de Ribeirão Preto (Cepid). Reinaldo Ayer, cirurgião cardiovascular, professor doutor de Bioética do Departamento de Medicina Legal, Ética Médica, Medicina Social e do Trabalho da Faculdade de Medicina da USP, conselheiro e coordenador da Câmara Técnica de Bioética do Cremesp.


15 de out. de 2011

Minha opinião sobre os resultados do Estudo de ATLANTA



Ted Harada com sua família

Por  Antonio Jorge de Melo    
          
A muito tem se falado aos pac de ELA que o tratamento com ct é algo para o futuro. Os pesquisadores brasileiros  adotam as mais variadas expressões para se blindarem de perguntas cuja resposta eles preferem não arriscar. 
Enquanto o Brasil caminha a passos de tartaruga, (não por culpa dos pesquisadores, mas por uma questão multifatorial, que envolve a falta de incentivo à pesquisa, entraves burocráticos, incompetência na gestão dos recursos públicos, morosidade, indiferença, falta de mobilização dos pacientes, etc.), nos EUA os estudos com células-tronco na ELA avançam a passos largos. Temos lá verdadeiros desbravadores, como os médicos pesquisadores Nicholas Boulis, Jonathan Glass e Feldman Eva, e o paciente Ted Harada, cuja coragem e determinação em participar de um estudo com ct lhe deu a oportunidade tão sonhada de obter uma melhora clínica cientificamente comprovada.
Aqui não existe a desculpa dos charlatões, aproveitadores, e oportunistas. Estamos falando de ciência, e ciência feita por quem entende de ELA, pois os médicos acima citados, entre outros atributos,  são todos Neurologistas.
E porque não reconhecer o valor dos outros oito pacientes que não obtiveram nenhuma melhora clínica, e do herói John Cornick, que mesmo sem ter certeza ou convicção de nada, alimentou a esperança até o fim, e como um “cristo” se entregou ao estudo. Ele disse: "Para mim é a coisa certa a fazer", e fez. Ele morreria de qualquer forma, pois a doença já estava em estágio bem avançado, mas deu a sua contribuição em favor das gerações futuras.
Se vc é paciente, familiar ou cuidador de um paciente de ELA ou outra doença neuromuscular, ao ler o artigo abaixo, vc não poderá ficar indiferente.
Estamos preparando um manifesto a fim de trazer a público a situação que nós pacientes de doenças neuromusculares, particularmente ELA, vivemos, sendo consolados pelo Governo com a doação de uma droga cujos resultados são pífios, e ouvindo dos pesquisadores brasileiros aquele mesmo discurso de sempre, quando indagados sobre um possível tratamento experimental  com ct. Tambem estamos preparando um abaixo-assinado pedindo ao Ministério da Saúde, ao Conep, e a quem mais couber o poder da decisão que os estudos experimentais com células-tronco em humanos portadores de ELA comecem no Brasil já, assim como já está sendo feito nos EUA e Israel.
Essa mobilização que surge dos nossos sonhos, anseios e esperanças  não terá sucesso, se vc paciente, familiar ou cuidador não fizer a sua parte. O que temos a perder? Encaremos  os fatos. Se Ted Harada tivesse alimentado a sua alma da dúvida, do medo e da incerteza, hoje não estaríamos aqui discutindo essas questões e a ciência não estaria enxergando uma luz no final do túnel.
Portanto, mobilize-se, tenha esperança, lute. Nem que seja para que as gerações futuras comemorem a vitória. Façamos como   John Cornick e Ted Harada fizeram. 2 grandes  modelos em quem podemos e devemos nos inpirar.

Resultados do Estudo com CT neurais adultas em 12 pacientes com ELA no ALS Emory Atlanta University




Ted Harada
                                         
(CNN) - Um pouco mais de dois anos atrás, Ted Harada sentiu o enfraquecimento da perna esquerda, e ele encontrou-se rapidamente a ficar sem fôlego. Primeiros médicos pensaram que ele tinha asma, mas em maio de 2010 eles disseram que ele provavelmente tinha ALS, ou doença de Lou Gehrig.
Em agosto de 2010, os médicos confirmaram Harada, depois de 38 anos, teve a doença fatal, e ele sabia que estava progredindo.
"Todo mês eles [os médicos] podem ver a deterioração", disse Harada.
Pacientes com ELA perder a função muscular nos pulmões até que eles não podem mais respirar. A maioria das pessoas com esclerose lateral amiotrófica morrem de insuficiência respiratória dentro de três a cinco anos dos primeiros sintomas, segundo o Instituto Nacional de Saúde. A doença faz com que os nervos a murchar e os pulmões de parar de trabalhar. Cerca de 10% dos pacientes com ELA viver 10 anos ou mais.
Harada juntou-se um ensaio clínico da Universidade Emory, em Atlanta, onde os médicos foram injetar células-tronco neurais - os precursores de células nervosas - no inferior da medula espinhal de pacientes com ELA.
Antes do procedimento, Harada andava com uma bengala e ficaria sem fôlego só de andar à caixa de correio. Ele teve que deixar seu emprego como gerente de uma empresa de trituração. Ele estava tão cansado que não podia brincar com seus três filhos. Ele estava fraco demais para pegar o seu filho mais novo. Ele não conseguia sequer abrir um saco de Ziploc.
Harada esperava que o tratamento ajudaria, mas ele não esperava que ele. No entanto, duas semanas depois de receber as injeções de células-tronco em março, ele diz que começou a se sentir melhor.
"Foi nada menos que um milagre", diz ele. "Eu não posso começar a explicar a diferença que fez."
Ele não tocou seu bastão em meses, diz ele, e sua respiração melhorou.
"Eu estava receoso que eu acordava e as melhorias teria ido", disse Harada.
Dr. Jonathan Glass, que está supervisionando o ensaio clínico no Emory, eo Dr. Nicholas Boulis, que inventou o procedimento cirúrgico utilizado para injetar as células-tronco, explicou aos pacientes que a participação no julgamento não teria cura ou mesmo beneficiá-los pessoalmente, mas seria ajudar os médicos a saber mais sobre como tratar ALS no futuro.
A primeira fase dos ensaios clínicos para provar que é um tratamento não vai prejudicar os pacientes, não que o tratamento funciona, disse o Dr.  Eva Feldman, que projetou o ensaio clínico no Emory.
A primeira parte do estudo ALS, patrocinado pela empresa Maryland Neuralstem de biotecnologia, é projetado para mostrar que o procedimento cirúrgico para injetar as células-tronco na espinha é seguro, e que os corpos dos pacientes não irá rejeitá-las. Segundo os pesquisadores, as células não prejudicou nenhum dos 12 pacientes no estudo de Emory, nem acelerar a progressão de sua ALS.
"Eu preciso temperar a minha emoção porque é uma população de pacientes muito pequeno", disse Feldman, presidente da Associação Americana de Neurologia. Mas os fatos não são desanimadores. Ela apresentou os primeiros dados do estudo segunda-feira no encontro anual do grupo neurológicos em San Diego.
"Nós temos um otimismo cauteloso de que alguns dos pacientes podem ter abrandado na sua progressão da fraqueza de membros inferiores, e um paciente pode ter melhorado", disse o seu relatório.
Dos 12 pacientes no estudo, dois morreram.
John Cornick doença tinha progredido mais do que Harada, pelo tempo que ele recebeu as injeções com células-tronco em 2010.Ele já estava numa cadeira de rodas, e ele sabia participantes no ensaio clínico não iria curá-lo. Mas ele disse à CNN em abril de 2010 que a única maneira médicos estavam indo para descobrir como curar ALS foi ter pessoas dispostas a participar em ensaios clínicos.
"Para mim ele só parecia ser a coisa certa a fazer", disse ele.
Cornick morreu de ALS em maio. Outro paciente no estudo, um homem de 39 anos de idade, morreu de um ataque cardíaco.
Feldman disse que as condições de oito dos 10 pacientes restantes não foram alteradas. Com base nestes resultados, ela e sua equipe na Geórgia pedem a Food and Drug Administration, que lhes permitam passar para a próxima parte do julgamento: injeção de células-tronco maior na espinha - para a medula espinhal cervical, que é no pescoço .
Harada está otimista de que a pesquisa como esta dará outros pacientes esperança e levar a tratamentos no futuro. Ele percebe que não foi curado, mas é como o seu relógio foi um retrocesso, diz ele. Ele se sente como ele fez quando os primeiros sintomas começaram a aparecer em 2009.
"Eu sei que ainda tenho ALS. Sou muito grata por este presente independentemente de quão longo ou curto dura", disse ele.
"Eu posso passar a maioria dos dias sem pensar que  eu tenho ALS."

FONTE:http://edition.cnn.com/2011/09/28/health/early-als-trial-results-encouraging/index.html?iref=allsearch (tradutor google)