FELIZ 2012!!!

                               
Ofereço a mensagem no link abaixo a todos amigos e amigas.
Firmes na
  Esprança
  Luta e
  Ação

http://youtu.be/ZhFpzzaiqWw

Informações sobre o Estudo com a Dexpramipexole

Recentemente li em uma Comunidade de pacientes de ELA informações contraditórias sobre o citado estudo. Visando alinhar as informações, fiz contato com o Hospital Carlos III, na Espanha, que é um dos principais centros europeus onde o estudo está sendo conduzido.

Segue abaixo o e-mail por mim enviado e a resposta recebida.

De: Antonio Jorge De Melo [a.jmello@yahoo.com.br]
Enviado el: domingo, 18 de diciembre de 2011 11:21
Para: Unidad de ELA Hospital Carlos III
Asunto: Estudo da Dexpramipexole em ELA

Prezada Srª Yolanda Benito,

Enfermera Unidad de ELA

Hospital Carlos III, Madrid

Bom dia!

Venho solicitar novas informações sobre o estudo com a dexpramipexole. Aqui no Brasil estão comentando que o estudo será concluido antes do prazo de 18 meses. A fim de eliminar dúvidas e incertezas, peço a senhora que nos esclareça essas questões.

No aguardo,

Antonio Jorge

Paciente de ELA Familiar
a.jmello@yahoo.com.br
celulas-troncoja.blogspot.com
www.falandosobreela.blogspot.com

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RE: Estudo da Dexpramipexole em ELA

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DE:

·         Unidad de ELA Hospital Carlos III

PARA:

·         Antonio Jorge De Melo

Mensagem sinalizada

Terça-feira, 20 de Dezembro de 2011 9:59

Corpo da mensagem

Estimado Jorge

Según nuestra información la duración prevista del ensayo es de un mínimo de 12 meses para todos los pacientes. Como no todos han sido incluidos a la vez puede que alguno deba continuar hasta los 18 meses hasta que los que fueron incluidos en último lugar cumplan el año de tratamiento. Está previsto realizar un análisis intermedio de datos a mediados de Febrero, del cual podrían derivarse cambios en estos plazos.

Un saludo.

Yolanda Morán Benito

Enfermera Unidad de ELA

Hospital Carlos III, Madrid

C/ Sinesio Delgado 10

Tlf: 914532799

ela.hciii@salud.madrid.org

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Riluzol Sandoz chega com preço + competitivo

                                                                                            Por Antonio Jorge de Melo

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Até onde eu sabia, não havia nenhuma marca ou substância riluzol no mercado para disputar o mercado com Rilutek, única droga exclusiva p/ tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Pois bem, alguem acabou de relatar em um site de relacionamento de pacientes com ELA que em S Paulo já estão sendo entregues cxs de Riluzol Sandoz.

Pode não ser lá uma grande notícia, mas cremos que com o aumento da competitividade haverá uma queda nos preços dos 2 produtos nas licitações públicas. Tomara.

                                                                                                   

Substâncias ativas relacionadas com riluzol

Encontre o menor preço	Medicamento	Apresentação	Fabricante	Substância Ativa	PMC
Parte superior do formulário Parte inferior do formulário	rilutek	50mg c/ 56comp	sanofi-aventis	riluzol	1.902,49
Parte superior do formulário Parte inferior do formulário	riluzol	50mg cx 60 comp rev	sandoz	riluzol	1.236,62

 Fonte: http://consultaremedios.com.br/substancia/riluzol/SP

Resultados decepcionantes do ensaio clínico da OLESOXIME são anunciados

                                                               
 

mnd association, 13 de dezembro de 2011 - Resultados de um ensaio clínico recente para a doença do neurónio motor (DNM), envolvendo pessoas com MND na Inglaterra, foram anunciados e mostrar a droga em estudo a ser ineficaz no tratamento da doença.
A notícia decepcionante foi anunciado hoje por Trophos SA que tinha sido a realização do ensaio de Fase II / III clínicos em toda a Europa em TRO19622, também conhecido como olesoxime, desenvolvido como parte do projeto MitoTarget.
 A Olesoxime foi testado para a segurança e eficácia (eficácia) em 512 pacientes com ELA * em toda a Europa. Embora tenha se mostrado segura e bem tolerada, não demonstrou um aumento significativo na sobrevivência (em comparação com pacientes que receberam placebo (medicamento fictício), juntamente com riluzol.) Os resultados completos do estudo serão publicados em revistas científicas e conferência de apresentações em 2012.
Damian Marron, Chief Executive Officer da Trophos, disse: "Os resultados deste estudo em ELA são decepcionantes, sobretudo para a comunidade de pacientes, que necessitam urgentemente de novos tratamentos que podem prolongar a sobrevida e melhorar a função. Estamos realmente orgulhosos de ter trabalhado em estreita colaboração com esta comunidade e os nossos parceiros internacionais no projeto MitoTarget sobre este estudo importante e muito bem executado.”

A Olesoxime havia demonstrado efeito protetor nos neurônios motores cultivadas em laboratório e que tinha sido mostrado para prolongar a sobrevivência em camundongos. A droga exerce seus efeitos através de suas interações com estruturas chamadas mitocôndrias, que são encontrados dentro de neurônios motores e todas as outras células. Mitocôndrias têm um papel em vários processos que são pensados ​​para dar errado em MND, incluindo o mecanismo de "auto-destruição" que acaba por destruir um neurônio motor doente. Olesoxime apareceu para impedir a mitocôndria de desencadear esse processo de auto-destruição.

Lamentavelmente os resultados que foram observados em laboratório e na Fase I e ensaios clínicos de Fase II não se traduziu em resultados significativos para os pacientes durante a Fase III. Ensaios clínicos de fase III são importantes, pois visam mostrar se uma droga tem um efeito benéfico sobre pacientes. Nesta fase de testes geralmente envolve centenas de pacientes que é o suficiente para permitir uma avaliação fiável da eficácia de um medicamento.

A Associação MND partes no sentido de desapontamento que, sem dúvida, ser sentida em toda a comunidade internacional MND enquanto trabalhamos juntos para encontrar tratamentos eficazes para a doença.

Comentando sobre estes resultados, o Dr. Brian Dickie Diretor de Pesquisa de Desenvolvimento, disse: "Embora estes resultados são decepcionantes intensamente após as descobertas iniciais promissores do laboratório, é encorajador saber que Trophos estão ansiosos para assegurar que a comunidade científica internacional é capaz de aprender a partir destes resultados, para ajudar a orientar futuras pesquisas.

"Estes resultados também destacam a necessidade imperativa de um biomarcador doença específica ou 'impressão digital' de MND. Um dos factores que podem contribuir sugerido pela empresa para a falta de eficácia é o fato de que o atraso entre o início dos sintomas eo diagnóstico ainda é muito longo. Com biomarcadores, diagnóstico precoce significa tratamentos potenciais podem ser testados no início da doença, com maior chance de mostrar um efeito benéfico "

Fonte: http://www.mndassociation.org/news_and_events/our_news/olesoxime.html

Tradução  Google Livre

Imagem meramente ilustrativa

Campanha "Essa vaga não é sua nem por 1 minuto" é lançada em Volta Redonda.

  Volta Redonda: campanha adverte motoristas que param em vagas para ... 
   (assista o vídeo)

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No dia dia 09/12 a PM de Volta Redonda lançou a  campanha "Essa vaga não é sua nem por 1 minuto".

O lançamento contou com a presença  do Prefeito Neto e alguns dos seus secrtetários, e a Câmara dos Vereadores foi muito bem representada pela Vereadora Drª Neuza Jordão.

No sábado um grupo se reunião na Pça da Prefeitura para fazer a divulgação da campanha junto a população, com uso de faixas em sinais de trânsito e no entorno da feira.

A população foi bastante receptiva, e durante o tempo em que ficamos por ali não faltaram os casos de motoristas ut5ilizando indevidamente as vagas p/ deficientes, e sempre com o mesmo discurso: "é só um minutinho!"

DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

                                NAÇÕES UNIDAS

Mensagem do Secretário-Geral da Organização das Nações Unidas por ocasião do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (3/12/2011)

Tema: “Juntos por um Mundo Melhor: Incluindo Pessoas com Deficiência no Desenvolvimento”

Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

Passaram-se 30 anos após as Nações Unidas comemorarem pela primeira vez o Ano Internacional das Pessoas com Deficiência, então focando o tema “Participação Plena e Igualdade”. Durante este lapso, foram alcançados notáveis avanços na tarefa de divulgar os direitos das pessoas com deficiência e fortalecer o marco normativo internacional para a realização destes direitos, desde o Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes (1982) até a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006).

Cada vez mais países se comprometem a proteger e promover os direitos das pessoas com deficiência. Não obstante, muitas tarefas permanecem pendentes. As pessoas com deficiência apresentam os índices mais altos de pobreza e de privações; e a probabilidade de que não tenham atendimento médico é duas vezes maior. Os índices de emprego das pessoas com deficiência em alguns países chegam a apenas um terço dos da população geral. Nos países em desenvolvimento, a diferença entre os índices de frequência à escola primária das crianças com deficiência e os de outras crianças se situa entre 10% e 60%.

Essa exclusão multidimensional representa um altíssimo custo, não apenas para as pessoas com deficiência, mas também para toda a sociedade. Este ano, a celebração do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência nos relembra que o desenvolvimento só poderá ser duradouro se for equitativo, includente e acessível para todos. É, portanto, necessário que as pessoas com deficiência estejam incluídas em todas as etapas dos processos de desenvolvimento, desde o início até as etapas de supervisão e avaliação.

Corrigir as atitudes negativas, a falta de serviços e o precário acesso a eles, e superar outros obstáculos sociais, econômicos e culturais, redundarão em benefício de toda a sociedade.

Neste Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, faço um apelo aos governos, à sociedade civil e à comunidade internacional para que trabalhem em benefício das pessoas com deficiência e colaborem com elas, lado a lado, a fim de alcançarem o desenvolvimento includente, sustentável e equitativo em todo o mundo.

...ooOoo...

A esperança que vem de Atlanta IV: primeiro paciente recebe células-tronco na região cervical da medula espinhal.

Por Antonio Jorge de Melo

Um homem de 50 anos de Trion, Georgia, é a primeira pessoa a a receber células-tronco injetadas na região cervical de sua medula espinhal, tornando-se assim mais um  um pioneiro nas pesquisas com ct.

O paciente chama-se Richard Grosjean, e segundo a edição da CNN, a cirurgia foi realizada no dia 18/11, sexta-feira. Ele é parte de um estudo aprovado pelo FDA  que está sendo realizado para avaliar  a segurança do uso  de células-tronco na medula espinhal de  pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica  (ELA). No protocolo aprovado pelo FDA, os  12 primeiros  pacientes receberam ct na região cervical da medula espinhal.

Richard Grosjean

O paciente  Richard Grosjean foi diagnosticado a pouco mais de dois anos, segundo entrevista concedida pela  sua esposa Tracie à CNN. Ela revelou tambem que ele ainda pode andar com uma bengala, mas possui muita  fraqueza muscular  em seu lado esquerdo e tem dificuldade de falar. Grosjean revelou que está 100% confiante no Centro Emory e nos profissionais que realizaram a cirurgia, embora a família reconheça que esse estudo poderá favorecer muito mais  outras pessoas no futuro, quando elas tiverem que lidar com a doença. Mas ainda assim eles tem esperança e fé de que algo de bom poderá acontecer  para eles também.

Segundo a matéria da CNN, “a maioria das pessoas acometidas de Esclerose Lateral Amiotrófica morrem de insuficiência respiratória, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde, e a maioria dos pacientes morrem em um prazo que varia de três a cinco anos após  o diagnóstico.”

Existe um grupo de pesquisadore  neste ensaio clínico que são da Universidade de Michigan, e são liderados pelo neurologista  Dr Eva Feldman, que foi quem desenvolveu o desenho do estudo. O Dr Jonathan Glass é  neurologista responsável pelo ensaio clínico na Universidade de Emory, em Atlanta, onde os pacientes estão recebendo as injeções, junto com o  Dr Nicholas Boulis,  neurocirurgião  que inventou a tecnica  que está sendo utilizada para  injetar as células-tronco nos pacientes selecionados para o estudo.

Segundo a matéria da CNN, “em uma operação que durou cerca de quatro horas, Grosjean recebeu cinco injeções em sua medula espinhal, cada uma contendo cerca de 100.000 células-tronco”. As células vieram de Maryland onde fica a empresa de biotecnologia  Neuralstem, que está financiando este ensaio clínico e que  criou um modelo para desenvolver  milhões e milhões de células do neurônio motor a partir do tecido da medula espinhal retirada de um feto de 8 semanas de idade, resultado de um aborto expontâneo.

Os pesquisadores explicaram que não se trata de ct embrionárias, como as que foram usadas pela Geron na  Califórnia, que injetou células cultivadas a partir de células estaminais embrionárias humanas na medula espinhal  de quatro pacientes com lesão total da medula espinhal.

O que os pesquisadores esperam é poder mostrar  que a injeção de células-tronco neurais – células  precursoras das células nervosas - na medula espinhal de pacientes com ELA pode ser  um procedimento seguro.

Em última instância, a esperança é que através da injeção de células na medula espinhal na altura do  pescoço,  acima dos pulmões, onde o os danos provocados pela ELA são mortais, essas células-tronco neurais possam  reconectar a comunicação do cérebro com  os músculos, mantendo os pacientes vivos por  mais tempo e talvez, um dia, curá-los.
Segundo a matéria explica, no momento esse ainda não é o endpoint a ser considerado. O objetivo é continuar demonstrando através do estudo  que a injeção de células-tronco neurais na medula espinhal  é segura para o paciente, não vai causar mais danos a esse paciente, e não causará problemas de rejeição. Os dados que foram levantados a partir da  avaliação  dos 12 primeiros pacientes do estudo que receberam injeções de ct na região lombar da medula  mostra que este procedimento até o momento tem demonstrado ser  seguro. 

Segundo revelou o Dr Nicholas Boulos, para evitar qualquer dano  na medula espinhal do paciente,  a agulha que faz a introdução de   células-tronco tem que se mover junto com o corpo. Para isso, ele inventou um aparelho que se assemelha a uma plataforma de petróleo em miniatura montada sobre a coluna vertebral do paciente. Ela se move a cada respiração e possui uma agulha super-fina através da qual  as células-tronco são injetadas na medula espinhal . Os primeiros 12 pacientes desse  ensaio clínico tiveram o equipamento  montado na parte inferior das costas, que segundo ele, é uma área melhor e mais espaçosa para se trabalhar. Mas o local da injeção em Grosjean e nos demais 5 pacientes que tambem passarão pelo estudo  é no pescoço, o que representa um novo desafio para Boulis.

Continua...

Fonte: http://edition.cnn.com/2011/11/21/health/stem-cells-als/index.html