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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

28 de jan. de 2012

Os 7 pilares do Instituto Baresi

 

Sem eles, o templo da nossa vida cairá!

Os 7 pilares do Instituto Baresi para a política de saúde e cuidado de pessoas com doenças raras centrada em Centros de Referências, lócus de projetos tranversais e transdisciplinares :
  1. Informação sobre doenças raras: disponível para a sociedade civil, para os pacientes, familiares, cuidadores, escolas, hospitais, médicos, políticos, governos, profissionais de saúde, agentes de construção civil…
  2. Prevenção e Diagnóstico Precoce: aconselhamento genético, aconselhamento nutricional, acompanhamento pré-natal, apoio a gestante com rara, apoio a família com criança rara. Central de Diagnóstico no SUS.
  3. Assistência Social/Familiar Continuada – operacionalização de UTI domiciliar se necessário, integração escolar.
  4. Equipe multidisciplinar nos CRs e CCTs: Terapias: Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Medicações Órfãs, Suplementos, Alimentos específicos, acompanhamento nutricional, dispositivos médicos, tecnologias assistivas, cirurgias reparadoras, órteses, próteses.
  5. Apoio Psico-Social – Apoio em grupos terapêuticos, laboratórios de autonomia financeira, apoio em caso de luto
  6. Pesquisa e Investigação científica: apoio para pesquisas para o segmento.
  7. Formação Continuada: formação médica e de profissionais de saúde, formação de profissionais de tecnologia assistiva e de acessibilidade

25 de jan. de 2012

Mobilização nacional de pacientes com ELA



                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Por Antonio Jorge de Melo
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Quero comunicar a todos vocês que existe um pequeno grupo de pacientes, familiares e cuidadores profundamente envolvidos e engajados nas questões da ELA que estão articulando a organização de uma caravana para Brasília no dia 21/06 para celebrarmos o Dia Mundial de Luta contra a Ela. Nesse dia queremos estar mobilizados e unidos para juntos implementarmos ações que possam favorecer os cerca de 13000 pacientes de ELA no Brasil, bem como chamar a atenção dos órgãos reguladores da saúde e da pesquisa clínica para que se discuta a viabilidade de se iniciar tratamentos experimentais com células-tronco no Brasil, seguindo os protocolos internacionais de segurança hoje regidos pelo FDA.
Se você é paciente, cuidador ou familiar de um paciente de ELA, e sente vontade de trabalhar na construção desse movimento, entre em contato comigo através do e-mail movela.movela@yahoo.com.br.
Acreditamos que somente através da mobilização de pacientes, familiares e cuidadores conseguiremos sensibilizar as nossas autoridades políticas e a sociedade como um todo, e assim poderemos avançar nessa e em outras questões de altíssima relevância para nós.

19 de jan. de 2012

Instituto de Neurologia Deolindo Couto:referência no tratamento da ELA no Rio de Janeiro

 
 


















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No ano passado tive o prazer de conhecer essa instituição e algumas pessoas que fazem parte dela. Foi durante um Simpósio de ELA que eles organizaram, e confesso que fiquei bastante impactado pela forma tão humana e carinhosa como aquela equipe multidisciplinar conduziu o evento.
Ontem (18/01/2012) retornei ao Hospital na condição de paciente para minha primeira consulta, e toda a minha expectativa foi confirmada, ali existe um grupo de profissionais que trabalham com as mãos ... e com o coração!!!
O ambiente físico do Hospital demonstra a fragilidade vivida pelo Sistema de Saúde Pública do Brasil nos últimos anos, onde o que não faltam são as necessidades urgentes de investimentos em instalações, equipamentos e infra-estrutura. Contudo, isso não foi capaz de ofuscar a excelência do trabalho que ali é feito.      
A equipe multidisciplinar é formada pelos seguintes profissionais:                                          
 José Mauro Braz de Lima, Médico, Ms, PhD.                                                            
Marli Pernes da Silva Loureiro, Médico, Ms.                                                                
Claudio Heitor Gress, Médico.                                                                                    
Simone Palermo, Fonoaudióloga, Ms.                                                                                
Simone Zicari, Fisioterapeuta.                                                                                             
 Eliana Milagres, Nuticionista.                                                                                    
Fernanda Carnaúba, Enfermeira, Ms.                                                                                    
Gleane Coelho, Enfermeira, Ms.
Gregory Pelição, Médico

UFRJ - INDC
Endereço: Av. Venceslau Brás, 95 - Botafogo/RJ. (Campus UFRJ)

Tel: (0xx21) 22956282



Drª Marli (esq) e  Dr Gregory Pelição(dir)

Enfermeira Gleane Coelho
Fisioterapeuta Simone Zicari

Dr Cláudio Gress (esq) e Dr José Mauro Lima (dir)










17 de jan. de 2012

Estudo com células-tronco na China anunciado no site Clinical Trials


                                                                                                                                                                                                                                        

                                                                                            Por Antonio Jorge de Melo
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A notícia caiu como uma bomba, o governo chinês resolveu intervir na questão dos tratamentos com células-tronco adultas oferecidos por cerca de 200 clínicas e hospitais daquele país no mesmo momento em que o site americano clinaltrials.gov anuncia o início de um estudo experimental com células-tronco adultas na China  em 30 pacientes com ELA no Hospital Geral das Forças Armadas da Polícia Chinesa, em Pequin.  Já era tempo, porque o uso de células-tronco para tratar as mais diversas doenças, (vamos nos deter aqui nas doenças neuromusculares) ainda é um assunto controverso, e tem sido alvo de pesquisas e discussões no mundo, e a segurança e eficácia do uso dessa terapia ainda não estão estabelecidas, e, portanto, tal tratamento não poderia ser oferecido como se o fosse por esses centros.   Em contrapartida o FDA autorizou recentemente a realização da primeira investigação com células-tronco adultas em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Trata-se de um estudo pioneiro e inédito, pois a técnica empregada no estudo foi elaborada pela Neuralstem Inc., uma empresa de Biotecnologia de Maryland EUA em parceria com a ALS Emory Atlanta University. O FDA autorizou a inclusão de 18 pacientes para serem estudados.

Particularmente, não tenho nenhuma opinião preconceituosa ou “chinofóbica” em relação ao que tem sido feito na China no que se refere a células-tronco, ao contrário, penso que na China aconteça as mesmas coisa que acontecem no Brasil e em outros países. Falta uma política de controle efetivo dos órgãos de saúde em relação aos tratamentos com células-tronco ali sobejamente oferecidos, falta moralização, falta organização, falta uma regulamentação eficaz que iniba abusos e conflitos de interesses. Daí a colocar todos os centros da China que oferecem terapia com células-tronco no mesmo crivo da desconfiança é n o mínimo uma atitude pretensiosa e preconceituosa, pelo menos na minha visão de um simples e curioso leigo, alem de paciente e parte interessada no assunto.

De qualquer maneira, essa medida anunciada pelo governo chinês com certeza agregará bastante valor as discussões que norteiam as pesquisas e tratamentos experimentais com células-tronco no cenário atual, e servirá para separar os bodes das ovelhas, e quem sairá ganhando no final com tudo isso seremos nós os pacientes de ELA, que sonhamos com a possibilidade de termos aqui no Brasil (ou mesmo lá na China)  o início dos estudos experimentais sem custo e com o máximo de  segurança.  Essa é a nossa grande esperança.

16 de jan. de 2012

Recrutamento de Participantes do Estudo Biomarcadores


Recrutamento de Participantes  do Estudo Biomarcadores

January 13, 2012 13 de janeiro de 2012
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A Multicenter Study for the Discovery and Validation of Biomarkers in ALS is currently recruiting participants.
 Um estudo multicêntrico para a descoberta e Validação de Biomarcadores na ELA está a recrutar participantes. The purpose of the research study is to collect blood samples and cerebrospinal fluid (CSF) from people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). A finalidade da pesquisa é coletar amostras de sangue e líquido cefalorraquidiano (LCR) de pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Through comparison of these samples, the researchers hope to learn more about the underlying cause of ALS, as well as find unique biological markers, which could be used to diagnose ALS more quickly and develop new therapies. Através da comparação dessas amostras, os pesquisadores esperam aprender mais sobre a causa subjacente da ELA, bem como encontrar marcadores biológicos únicos, o que poderia ser usado para diagnosticar a ELA com mais rapidez e  desenvolver novas terapias.

These blood samples are different from samples that are collected at your regular doctor's office or clinic visit because they are sent to scientists who are researching the causes and disease course of ALS.
Estas amostras de sangue são diferentes de amostras que são recolhidas no escritório de seu médico regularmente, ou visita à clínica, porque eles são enviados para os cientistas que estão pesquisando as causas e evolução da doença de ALS. Samples are also shared with ALS scientists around the country conducting research aimed at understanding the disease or identifying disease markers. As amostras também são compartilhados com os cientistas ALS em todo o país realizando pesquisas voltadas à compreensão da doença ou identificação de marcadores de doenças.

You must be at least 18 years of age, answer brief questions about your medical and family history, and give blood and spinal fluid samples.
Você deve ter pelo menos 18 anos de idade, responder a perguntas breves sobre seu histórico médico e familiar, e dar amostras de sangue e fluido espinhal.

The study is actively enrolling participants.
O estudo está ativamente participantes inscrição. A list of participating sites can be found at here . Uma lista de sites participantes pode ser encontrada  aqui . To participate in the study, you may contact the site near you directly, or Sarah Titus at the Massachusetts General Hospital Coordination Center, 617-726-1398, stitus@partners.org Para participar do estudo, você pode contatar o site perto de você diretamente, ou Sarah Tito no Massachusetts General Hospital Coordenação Center, 617-726-1398, stitus@partners.org

Fonte:
http://www.alsconsortium.org/search.php ( Tradutor Google)

15 de jan. de 2012

China proíbe tratamento com células-tronco sem aval do governo

Qui, 12 de Janeiro de 2012 20:05
Recentemente diversas clínicas têm oferecido tratamentos a partir de células-tronco com pouco ou nenhum fundamento científico

(Fonte: UOL)
Por Sally Huang e Don Durfee
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PEQUIM, 10 Jan (Reuters) - A China ordenou a suspensão de todos os tratamentos e testes clínicos com células-tronco que não tiverem a aprovação oficial, informou a mídia estatal nesta terça-feira, no momento em que o governo tenta controlar a ampla oferta de tratamentos com células-tronco no país.
O Ministério da Saúde também parou de aceitar novos requerimentos para programas de células-tronco, proibição que irá durar até julho e ocorre no momento em que a China começa um programa de um ano para melhorar a regulamentação do setor, disse um porta-voz do ministério, segundo a agência Xinhua.
Um número crescente de hospitais e clínicas especializadas em grandes cidades da China tem oferecido tratamento com células tronco nos últimos anos para o tratar de doenças desde câncer e Alzheimer até lesões na coluna vertebral. Esses tratamentos têm pouco ou nenhum fundamento científico e são considerados, no melhor dos casos, experimentais.
Alguns casos envolvem grandes hospitais, em que pacientes pagam milhares -- senão dezenas de milhares -- de dólares para tratamentos que são divulgados na Internet.
Um porta-voz do ministério disse que provedores de serviços de saúde não poderiam mais cobrar por usos experimentais de células-tronco.
Segundo médicos, pacientes e seus parentes que conversaram anteriormente com a Reuters, aqueles que receberam tratamento tiveram pouca ou nenhuma melhora nos problemas de saúde e muitos morreram por causa disso. Recibos vistos pela Reuters indicam que um desses hospitais é administrado pelo Exército chinês.
Tais tratamentos com células-tronco não ocorrem apenas na China. Especialistas alertaram contra clínicas e hospitais no México, na Índia, Turquia, Rússia e em outros países que oferecem tratamentos semelhantes que não foram testados clinicamente e não são reconhecidos como procedimentos padrão

9 de jan. de 2012

Estudos clínicos - Conceitos básicos (Parte 1)


                                                                                                                                                                                                                                                         Por Antonio Jorge de Melo
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Pacientes que sofrem de doenças raras, e para as quais não exista uma opção de tratamento eficaz, ou seja, pacientes que sofrem de Esclerose Lateral Amiotrófica em particular podem se tornar alvos fáceis de manipuladores, charlatões, mercenários e oportunistas. Sobre esse assunto muito se discutiu durante o fechamento da Clínica X Cells Center na Alemanha. As opiniões de pacientes, familiares, profissionais da saúde e pesquisadores ficaram acirradas. Está circulando pelas redes sociais da Web uma campanha para arrecadar fundos para que uma pessoa faça um tratamento com ct na Alemanha. Segundo afirma o site, o custo total da viagem e do tratamento está orçado em cerca de $50.000. É aí que começam os questionamentos. Se não, vejamos:
1-Existe comprovação científica em relação à segurança e eficácia da terapia oferecida?
2-Os pacientes submetidos à terapia proposta serão acompanhados posteriormente por um período para uma melhor avaliação da evolução do quadro clínico?
3-O método empregado para realização do tratamento foi submetido a uma banca examinadora?
4-O estudo foi publicado em alguma revista médico-científica de credibilidade internacional?
5-O paciente foi submetido a algum critério protocolar de inclusão/exclusão em relação ao tratamento?
6-O tratamento, sendo experimental, é oferecido sem qualquer ônus para o paciente?
Diante do acima exposto, há que se questionar: pode-se vender um tratamento experimental como se fosse um tratamento clínico comprovado? Onde está o limite entre os interesses financeiros e a ética?
Como paciente de ELA que sou, portanto, também suscetível a ser levado por essa onda maquiavélica, onde o fim sempre justifica os meios, me pus a procurar informações sobre como são feitos os estudos clínicos, e para que eles servem. Com certeza, as informações são muito conflitantes, e jogam profundas dúvidas sobre a segurança e a eficácia de tratamentos que são oferecidos sem que se tenha uma comprovação científica disso, e isso sob o crivo de um órgão regulador como o FDA.
Segue abaixo as perguntas mais freqüentes relativas a estudos clínicos, e suas respectivas respostas. 


1. O que é um ensaio clínico?
Os ensaios clínicos são estudos de investigação relativos à saúde em pessoas que são supervisionados de perto e cuidadosamente seguem um protocolo pré-definido. Cada estudo responde a perguntas científicas e tenta encontrar a melhor maneira de prevenir, diagnosticar ou tratar uma doença. Ensaios clínicos podem ser feitos para ver como um novo tratamento funciona em comparação com um tratamento padrão ou para ver se um novo tratamento é seguro e eficaz para uma determinada condição ou doença.


2. Por que os ensaios clínicos são importantes?
Os ensaios clínicos são a única maneira para que novos tratamentos sejam desenvolvidos para a prevenção, diagnóstico, controle e tratamento de doenças. Exemplos de descobertas que têm sido desenvolvidos como resultado de ensaios clínicos são:
• Novos tratamentos com drogas para o câncer, pressão alta e diabetes
• Exames como raios X e exames de sangue
• Vacinas para prevenir doenças potencialmente fatais
• Formas de gerir as doenças crônicas que atualmente não têm cura conhecida, tais como HIV / AIDS
• Melhoria dispositivos médicos, como cirurgia a laser, marca-passos e articulações artificiais


3. Como fazer ensaios clínicos?
Drogas e / ou dispositivos são testados primeiro em um laboratório e em animais. Depois que a segurança e a eficácia são confirmadas em animais, uma droga ou dispositivo pode ser testada em pessoas. Para a maioria dos ensaios, o plano de estudo ou protocolo deve ser aprovado pela Food and Drug Administration EUA (FDA). O FDA se propõe a garantir que as pessoas que concordam em participar de um ensaio clínico sejam tratadas da forma mais segura possível. Todos os resultados devem ser revistos pelo FDA para determinar se a droga ou dispositivo é seguro e eficaz para as pessoas. Cada ensaio tem um protocolo que descreve a condição ou doença a ser estudada, número de pessoas a serem incluídas, e como o plano de tratamento irá funcionar. Médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde poderão fazer parte da equipe dos ensaios clínicos. Eles acompanham de perto o progresso antes, durante e após o tratamento.

Fonte: www.alsemorycenter.com


Continua...

Físico pop Stephen Hawking completa 70 anos

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SALVADOR NOGUEIRA
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA

Stephen Hawking completou 70 anos no último sábado (7). E ninguém discute que se trata de uma marca e tanto. Talvez não para um indivíduo sadio, mas certamente para quem recebeu a notícia de que não viveria para completar 25.

A doença que o acomete, a esclerose lateral amiotrófica, costuma matar entre 20 e 48 meses após o aparecimento dos primeiros sintomas.


Quando Hawking recebeu o diagnóstico, em 1963, aos 21, seu médico disse que ele não chegaria a terminar seu doutorado. Não só ele contrariou essa previsão como passou 30 anos como professor e pesquisador da Universidade de Cambridge. Sua aposentadoria veio em 2009.

IMAGEM DO GÊNIO

Especializado em física teórica e cosmologia, Hawking dedicou sua carreira a desvendar alguns dos mais misteriosos segredos do Universo. O fascínio induzido por sua área de estudo, somado ao talento para escrever livros de popularização da ciência, tornou sua figura irresistível para a mídia. Não tardou para que ele fosse catapultado ao status de "gênio preso a uma cadeira de rodas".

Seu maior feito como pesquisador, publicado em 1974, foi combinar os dois alicerces da física -a relatividade geral e a mecânica quântica- para descobrir que buracos negros somem com o tempo.

Esses estranhos objetos nascem quando uma estrela com muita massa esgota seu combustível e implode em razão de seu próprio peso. Contraído até seu limite extremo, o astro gera um campo gravitacional do qual nada pode escapar -nem a luz.

Quando esses objetos foram teorizados, imaginava-se que seu destino fosse crescer sempre, conforme outros objetos caíssem neles e aumentassem sua massa.

Contudo, ao combinar efeitos da física de partículas, Hawking concluiu que, bem na fronteira matemática que divide o mundo exterior do ponto sem volta, há a emissão de uma suave radiação, alimentada pelo conteúdo do próprio buraco.

A batizada radiação Hawking era um "vazamento" de energia do buraco negro, que seria dissipada até a evaporação do objeto.

"Hawking só não ganhou um Nobel porque ninguém conseguiu confirmar por observações a existência dessa radiação", diz George Matsas, físico relativista da Unesp.

Apesar do sucesso, muitos físicos acreditam que a reputação de Hawking foi turbinada muito mais pela fama do que por suas realizações no campo da ciência.

"Ele é um físico excelente numa situação incomum", diz Nathan Berkovits, pesquisador americano que trabalha na Unesp. "Mas eu não o colocaria numa lista dos dez melhores físicos vivos."

O excesso de confiança em Hawking chegou a contagiar até ele próprio, levando a um dos maiores "micos" recentes da física. Em 2004, ele anunciou ter solucionado um dos maiores problemas teóricos ligados aos buracos negros, conhecido como "paradoxo da informação".

Entretanto, o físico foi incapaz de demonstrar sua afirmação e hoje vê o episódio como um embaraço.

A despeito das dificuldades crescentes impostas pela esclerose lateral amiotrófica -que vai tirando os movimentos do corpo e leva à morte impedindo a flexão torácica que permite a respiração-, Hawking casou-se e separou-se duas vezes. Tudo após o diagnóstico.

Teve três filhos em seu primeiro casamento e, quando ficou impedido de falar em razão de uma traqueostomia de emergência, passou a se comunicar por meio de um sintetizador de voz.

Hoje, para falar, ele move a bochecha a fim de escolher palavras numa tela. O computador detecta o movimento e forma frases. Ouvir uma resposta dele, das curtas, a uma pergunta pode levar vários minutos. Mas ele ainda está lá, e a mente continua aguda como de costume.

http://www1.folha.uol.com.br/ciencia/1031206-fisico-pop-stephen-hawking-completa-70-anos.shtml