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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

26 de mai. de 2012

Pacientes de ELA e o direito a vida.

                                                                                                             

Por Antonio Jorge de Melo

Estamos nos aproximando do dia 21/06, data em que se comemora o Dia Mundial de Luta contra ELA. Pacientes de ELA, familiares e cuidadores, alem de entidades representativas e alguns parlamentares em Brasília já estão se mobilizando para que esse dia seja um dia de luta e de revindicações, mas que também seja um dia para que nós pacientes, familiares e cuidadores possamos ter um renovar da esperança e da alegria por dias melhores para todos nós, principalmente no que se refere a oportunidades de acesso a tratamentos experimentais e uso compassivo de novas drogas para o tratamento da ELA, pois temos pressa, e não temos tempo a perder. A luta pela vida é aqui e agora.   

No dia 18/04 último a Carta Capital publicou uma interessante matéria sobre a produção e uso de CT no Brasil para serem utilizada em alguns tipos de doenças através do SUS. Vejam a matéria no link:


A matéria se reporta ao fato do Brasil ter disponível cerca de R$15 milhões através do Ministério da Saúde para produzir CT em larga escala. A matéria também fala que estão em construção cerca de oito centros de terapia celular em cinco estados brasileiros, alem dos que já se encontram aptos para produzi-las em escala comercial.

Veja que a ELA está de fora desse projeto, uma vez que não se faz na matéria qualquer citação sobre uso de CT em doenças do neurônio motor (ELA, ELP, PPB, etc). Dentre as doenças neurológicas, apenas a Esclerose Múltipla é citada.  Precisamos entrar nessa briga e discutir a viabilidade de sermos incluídos nesse projeto como beneficiários de novas propostas terapêuticas com CT. E de que maneira? Penso que através da Frente Parlamentar das Doenças Raras, que hoje representa a nossa voz e os nossos ouvidos no Congresso Nacional, que poderá elaborar e encaminhar petições e PL´s para que nossos anseios e necessidades urgentes cheguem até os órgãos competentes e decisórios, e assim possamos ter acesso a novas terapias medicamentosas que começam a despontar no mundo, ainda que em fase experimental, mas que para nós representa a única esperança.

Outra questão que vale a pena destacar nessa matéria da Carta Capital é que, apesar do autor do artigo não fazer qualquer menção disso, eles muito provavelmente estão se referindo a CT adultas, porque é de conhecimento público que ainda não existem estudos com CT embrionárias em humanos, só em modelos animais, ou seja, em estudos pré-clínicos, conforme os que são feitos no CEGH em São Paulo e coordenados pela Geneticista Mayana Zatz.

 O Brasil também produz linhagens de CT embrionárias em larga escala na USP para a realização dos estudos pre-clinicos. Quem coordena isso é a Pesquisadora Lygia da Veiga Pereira, com o patrocínio da Fapesp. Veja matéria sobre o assunto nos links:



Um outro tema que merece ser incerido nessa discussão, é a Portaria Nº81 do Ministério da Saude, que fala sobre a criação do Ambulatório de Genética no SUS, assunto de extrema importância para pacientes de ELA. Veja matéria no link:


Não é difícil concluir que há uma longa jornada a ser feita pelos pacientes de ELA, seus familiares, cuidadores e simpatizantes da causa, e há muito que se discutir sobre a delicada questão que envolve os pacientes acometidos das DNM´s e as opções de tratamentos que em breve poderão ser disponibilizadas para esses pacientes, que definitivamente não tem tempo a perder, e que só querem ter assegurado o seu direito a vida e a felicidade de viver.  

17 de mai. de 2012

O Instituto ELA e a Neurotune Fazem Avaliação Terapeutica em Candidato com Esclerose Lateral Amiotrófica.


GEN News Highlights: May 15, 2012

O Instituto de ELA e a Neurotune estabeleceram colaboração para avaliar candidatos com doença neuromuscular - a Esclerose Lateral Amiotrófica . A Neurotune identificou uma classe de compostos destinados a manter a força, a junção neuromuscular e estabilidade.
A Neurotune Suiça está desenvolverndo drogas que atuam para modular as conexões entre as células nervosas e suas células alvo, para o tratamento de distúrbios do sistema nervoso, incluindo sarcopenia (relacionada com a idade, perda de massa e força muscular) e dor crônica.
A empresa estuda o sistema de modulação neurotrypsin AGRIN, um desequilíbrio que se acredita representar um fator chave na sarcopenia. A Neurotune está desenvolvendo ambos os estudos: sarcopenia e diagnósticos e terapêuticos. Em março, a empresa lançou NTCAF ELISA, que afirma ser o teste ELISA baseado em primeiro diagnóstico de sarcopenia. Desenvolvido em colaboração com MicroCoat Biotechnologie através do programa Eureka-Eurostars, o ensaio com base em biomarcadores é projetado para identificar os 40% ou mais dos pacientes cuja sarcopenia é causada pela atividade neurotrypsin excessiva.
Abordagem terapêutica
A Neurotune estuda o equilibrio do sistema neurotrypsin AGRIN (duplo) e o desenvolvimento de inibidores de pequenas moléculas de atividade neurotrypsin, AGRIN de caráter biológicos que agem para reforçar a atividade através da manutenção de junções neuromusculares que promovem a inervações das fibras musculares.

FONTE:http://www.genengnews.com/gen-news-highlights/als-institute-neurotune-to-evaluate-amyotrophic-lateral-sclerosis-therapeutic-candidate/81246769/#related

Nota do Blog:

Sarcopenia (do Grego, "pobreza de carne") é a perda degenerativa de massa e força nos músculos com o envelhecimento. Cerca de um terço da massa muscular perde-se com a idade avançada (cerca de 1% ao ano, a partir dos 65 anos de idade). Essa perda de massa reduz a força muscular. Devido ao aumento da expectativa de vida da população mundial e consequentemente da população idosa, a sarcopenia vem se tornando uma questão de saúde bastante relevante no mundo desenvolvido. O nível de sarcopenia pode ser prejudicial a ponto de impedir que uma pessoa idosa tenha uma vida independente, necessitando de assistência e cuidado constantes. A sarcopenia é um importante indicador de fragilidade nas pesquisas feitas com pessoas, ligada à redução do equilíbrio, perda de agilidade, quedas e fraturas. A perda da força muscular resulta em uma dificuldade da manutenção da estabilidade (equilíbrio) estático e/ou dinâmico, tornando a marcha cada vez mais incerta, o que pode resultar em quedas em geral. Eventos estes que outrora sem grande importância, podem causar grandes prejuízos a um sistema osteomuscular enfraquecido pela senescência, ocasionando no aumento dos índices de morbidez, imobilidade e mortalidade desta população. Idosos geralmente caem enquanto realizam atividades normais do dia a dia.
Este fenômeno pode ser comparado à osteoporose, que também é uma doença relacionada à idade e se refere à perda de massa óssea. A combinação de osteoporose e sarcopenia resulta na significativa fragilidade freqüentemente encontrada na população idosa.
A sarcopenia não é uma doença, mas sim uma consequência natural do processo de envelhecimento do ser humano, processo este individual e diretamente relacionado as interações com o meio ambiente em geral. A sarcopenia pode ser evitada e até mesmo revertida com uma alimentação balanceada, uma vida psicológicamente saúdavel e com a prática de atividades ou exercícios físicos de maneira consciente e com um acompanhamento profissional.

 
Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Sarcopenia
Tradução: Nice Santos

15 de mai. de 2012

Pesquisadores franceses avaliarão a eficácia de um novo dispositivo em pacientes com ELA

                                                                                                   
Eles esperam manter o diafragma em movimento, postergando a necessidade de ventilação não-invasiva.

abril 30, 2012

Um dos maiores desafios tratando-se de ELA são as dificuldades respiratórias que ocorrem devido a um enfraquecimento gradual e declínio dos músculos respiratórios. Os pesquisadores, no entanto, estão trabalhando duro para desenvolver estratégias de tratamento para manter esses músculos respiratórios se movendo para ajudar as pessoas com esclerose lateral amiotrófica a respirar mais facilmente.

Uma estratégia potencial chamado marcapasso (phrenic pacing) espera manter o diafragma em movimento por estímulo da estamina dos músculos respiratórios através da implantação de um dispositivo que regularmente estimula os nervos conectados.
O dispositivo aprovado pela FDA, chamado Sistema de Ritmos Diafragmático NeuRX  (NeuRX diaphragm pacing system - DPS), está disponível para prescrição para pacientes que tem problemas respiratórios frequentes (hipoventilação crônica).

Mas um grupo de médicos da Assistência Publique - Hôpitaux de Paris liderado pelo especialista respiratório MD PhD Thomas Similowski acha que os DPS NeuRX poderia beneficiar muito mais pessoas com ELA. Eles suspeitam que o dispositivo, introduzido nos primeiros sinais de dificuldades respiratórias, pode impulsionar o treinamento desses músculos para manter o diafragma em movimento por mais tempo - postergando a necessidade de ventilação não-invasiva.
Agora, a equipe francesa se prepara para colocar a sua estratégia de tratamento para o teste em pessoas com ELA. O experimento clínico cego e aleatório, chamado RespiStim ALS, deve ser realizado no Hospital Pitié-Salpêtrière, em Paris. Todos os participantes devem ser monitorados três vezes ao mês durante 2 anos. Os Resultados incluem: a redução do declínio respiratório (capacidade vital forçada), melhorias na qualidade do sono e sobrevida em geral. 74 pessoas com ELA são esperadas para participar.

O experimento está marcado para começar em junho de 2012.
Para saber mais sobre o NeuRX DPS e como o dispositivo pode ajudar as pessoas com ELA, leia Sono DPS. Para ler sobre o experimento de NeuRX DPS em curso no Reino Unido, confira o UK Gears Up To Put DPS Through Its Paces. Para saber mais sobre outras estratégias para ajudar as pessoas com ELA a respirar melhor, leia CK-357, ajudando ELA viver forte.



Referencias
Gonzalez-Bermejo, J., et al. (2011) Diaphragm pacing improves sleep in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis. doi:10.3109/17482968.2011. 597862 Abstract | Full Text (Subscription Required)

Onders, R.P., et al. (2009) Complete worldwide operative experience in laparoscopic diaphragm pacing: results and differences in spinal cord injured patients and amyotrophic lateral sclerosis patients. Surgical Endoscopy, 23(7): 1433-1440. Abstract | Full Text (Subscription Required)

12 de mai. de 2012

Dia Mundial da Conscientização da ELA/DNM


                          
A Aliança internacional das Associações de ELA/DNM criou em 21 de junho de 1997... o dia mundial da conscientização da ELA/DNM – uma doença que afeta pessoas em todos os países do globo.
O dia 21 junho foi escolhido por ser um solstício – O sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte – é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças – e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realizam atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.
FONTE: http://biafisio.blogspot.com.br/2011/06/dia-21-de-junho-dia-mundial-de.html
Imagem meramente ilustrativa

ELA: quase 2 séculos de história - Parte II


                                                      Dr. Jean Martin Charcot


Por Antonio Jorge de Melo
Continuação (http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/02/ela-quase-dois-seculos-de-historia.html)



a) Estudos Epidemiológicos Regionais:

1 – O primeiro estudo - Aspectos epidemiológicos da esclerose lateral amiotrófica na cidade do Rio de Janeiro, foi realizado em 1983, pelo Dr. José Mauro Braz Lima e colaboradores. O estudo foi baseado nos dados de morbidade e mortalidade do Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC/UFRJ), correspondentes a um período de 15 anos (1963 a1977) de 136 pacientes com ELA. 92 homens (67.6%) e 44 mulheres (32.2%) uma taxa de 2:1.

A média de Idade foi de 48,38 anos, sendo que 51,14% tinham idade menor que 50 anos. A maioria eram brancos (63,97%), seguidos de 20,58% de pardos e 15,44% de negros. O Coeficiente de Mortalidade 1965 – 1974 (10 anos), variou de 0,3 – 0,9/100,000. Os sintomas iniciais começaram nos membros superiores em 50,73% dos pacientes, nos membros inferiores em 34,55% e, disartia e disfagia em 14,70%.

2 – Realizado no Rio de Janeiro - RJ em 1991, abrangendo um período de 7 anos (1979– 1986), por Gomes M. M. – Envelhecimento e o aumento das doenças amiotróficas:Epidemiologia das doenças (crônicas) das células do corno anterior da medula.

3 – Realizado em São Paulo - SP em 1998, abrangendo um período de 6 anos (1991 –

1997), por Moraes L, Goldbaum M, Silva HCA, Callegaro D. – Taxa de incidência de esclerose lateral amiotrófica na cidade de São Paulo.

4 – Realizado em Fortaleza – CE em 1999, abrangendo um período de 9 anos (1980 –1999), por Castro-Costa CM, Oriá RB, Machado-Filho JA et al. – ELA. Análise clínica de 78 casos de Fortaleza (nordeste do Brasil).

5 – Realizado em Salvador – BA em 2000, abragendo um período de 2 anos (1997 –1999), por Antônio de Souza Andrade e colaboradores – Perfil clínico do paciente comesclerose lateral amiotrófica na Bahia – Brasil.

6 – Realizado em Curitiba – PR em 2002, abrangendo um período de 14 anos (1977 –2001), por Lineu César Werneck e colaboradores – Estudo clínico-epidemiológico de 226 casos de ELA.

b) Estudo Epidemiológico Nacional: O único estudo epidemiológico nacional foi realizado em 1998 por iniciativa da ABRELA e Aventis Farma, com a participação dos principais centros de referência e de 168 neurologistas de várias regiões do país.

Os autores deste trabalho foram: Flávia Dietrich-Neto, Dagoberto Callegaro, Elza Dias Tosta, Helga Almeida Silva, Maria Elizabeth Ferraz, José Mauro Braz Lima, Acary Souza Bulle Oliveira.

O tema: Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil: registro nacional, 1998.

Foram incluídos no trabalho 443 pacientes de várias regiões do Brasil, sendo 259

homens (58,5%) e mulheres 184(41,5%), com uma taxa de 1.4/1. A média de idade foi 52 anos ±13, e a mediana 52 anos de idade. A forma clínica inicial mais freqüente encontrada no estudo foi a espinhal. Apresentamos a tabela 3 com as formas clínicas e as demais características da maneira como aparece no artigo.

Os autores concluem que, as características epidemiológicas da doença são semelhantes a dos estudos internacionais, exceto para a idade dos primeiros sintomas (pacientes brasileiros são mais jovens).

Os estudos epidemiológicos aparecem na literatura médica nacional somente a partir da década de 1980. Até o momento atual foram realizados seis estudos epidemiológicos regionais e um estudo nacional, conforme apresentamos a seguir.

a) Estudos Epidemiológicos Regionais:

1 – O primeiro estudo - Aspectos epidemiológicos da esclerose lateral amiotrófica na cidade do Rio de Janeiro, foi realizado em 1983, pelo Dr. José Mauro Braz Lima e colaboradores. O estudo foi baseado nos dados de morbidade e mortalidade do Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC/UFRJ), correspondentes a um período de 15 anos (1963 a1977) de 136 pacientes com ELA. 92 homens (67.6%) e 44 mulheres (32.2%) uma taxa de 2:1.

A média de Idade foi de 48,38 anos, sendo que 51,14% tinham idade menor que 50 anos. A maioria eram brancos (63,97%), seguidos de 20,58% de pardos e 15,44% de negros. O Coeficiente de Mortalidade 1965 – 1974 (10 anos), variou de 0,3 – 0,9/100,000. Os sintomas iniciais começaram nos membros superiores em 50,73% dos pacientes, nos membros inferiores em 34,55% e, disartia e disfagia em 14,70%.

2 – Realizado no Rio de Janeiro - RJ em 1991, abrangendo um período de 7 anos (1979– 1986), por Gomes M. M. – Envelhecimento e o aumento das doenças amiotróficas:

Epidemiologia das doenças (crônicas) das células do corno anterior da medula.

3 – Realizado em São Paulo - SP em 1998, abrangendo um período de 6 anos (1991 –1997), por Moraes L, Goldbaum M, Silva HCA, Callegaro D. – Taxa de incidência deesclerose lateral amiotrófica na cidade de São Paulo.

4 – Realizado em Fortaleza – CE em 1999, abrangendo um período de 9 anos (1980 –1999), por Castro-Costa CM, Oriá RB, Machado-Filho JA et al. – ELA. Análise clínica de 78 casos de Fortaleza (nordeste do Brasil).

5 – Realizado em Salvador – BA em 2000, abragendo um período de 2 anos (1997 –1999), por Antônio de Souza Andrade e colaboradores – Perfil clínico do paciente com esclerose lateral amiotrófica na Bahia – Brasil.

6 – Realizado em Curitiba – PR em 2002, abrangendo um período de 14 anos (1977 –

2001), por Lineu César Werneck e colaboradores – Estudo clínico-epidemiológico de 226 casos de ELA.

b) Estudo Epidemiológico Nacional:

O único estudo epidemiológico nacional foi realizado em 1998 por iniciativa da ABRELA e Aventis Farma, com a participação dos principais centros de referência e de 168 neurologistas de várias regiões do país.

Os autores deste trabalho foram: Flávia Dietrich-Neto, Dagoberto Callegaro, Elza Dias Tosta, Helga Almeida Silva, Maria Elizabeth Ferraz, José Mauro Braz Lima, Acary Souza Bulle Oliveira. O tema: Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil: registro nacional, 1998. Foram incluídos no trabalho 443 pacientes de várias regiões do Brasil, sendo 259 homens (58,5%) e mulheres 184(41,5%), com uma taxa de 1.4/1. A média de idade foi 52 anos ±13, e a mediana 52 anos de idade. A forma clínica inicial mais freqüente encontrada no estudo foi a espinhal. Apresentamos a tabela 3 com as formas clínicas e as demais características da maneira como aparece no artigo.

Os autores concluem que, as características epidemiológicas da doença são semelhantesa dos estudos internacionais, exceto para a idade dos primeiros sintomas (pacientes brasileiros são mais jovens).


FONTE:
  http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2006/

9 de mai. de 2012

Pacientes com doenças neuromusculares sofrem por causa da burocracia do SUS.


Por Antonio Jorge de Melo


Em março de 2011 fui a uma consulta em São Paulo com o Neurologista Dr Marco Chieia, conforme já é de praxe fazer uma vez a cada 6 meses. Depois de me avaliar e fazer uma detalhada anamnese clínica, ele chegou à conclusão de que eu deveria fazer uso de um aparelho chamado BiPap. Já havia lido sobre o aparelho e até sabia da sua finalidade.  Mas o que eu não sabia é que eu teria que trilhar uma caminho obscuro e tortuoso pra conseguir fazer valer o meu direito de ter em mãos esse equipamento, que segundo o Dr Marco Chieia seria necessário para o meu tratamento e para a preservação da minha qualidade de vida.
Existe a  PORTARIA de  Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008 que Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. Portanto, o acesso ao Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva é um direito adquirido por lei com vigência em todo território nacional  que não deveria ser dificultado ou negado aos pacientes de doenças neuromusculares.
Procurei a SMS da cidade de Volta Redonda, apresentei o laudo referente à minha necessidade do uso do equipamento. Como não obtive qualquer resposta ou satisfação dessa Secretaria após cerca de 6 meses de espera, em dezembro retornei naquele local, reclamei da ausência de noticias, e pedi uma providência. Alguns dias depois recebi uma ligação do PID (programa de internação domiciliar), e foi marcada uma visita em minha casa, o que aconteceu. O médico me perguntou algumas coisas, me pediu alguns relatórios complementares, que foram enviados posteriormente, e da mesma forma que o processo começou andar ele parou novamente, e ninguém nunca mais me procurou para me dar qualquer satisfação. Nesse mesmo tempo tomei conhecimento de que na cidade de São Paulo existe uma empresa chamada Instituto do Sono, que intermedia a disponibilização de BiPap entre o paciente e o Governo Estadual. Resolvi tentar a sorte por lá.

Ao chegar lá, fui submetido a uma bateria de exames, pois segundo fui informado, o laudo do meu Neurologista não foi considerado dado suficiente que justificasse a obtenção do BiPap. Outra questão levantada foi que, pelo fato de eu não residir no estado de S Paulo, eu não poderia me beneficiar do direito de acesso ao equipamento através daquela empresa.

Decepcionado, frustrado, e cansado de esperar pela letargia, indiferença e falta de eficiência e de respeito da máquina pública  na solução do meu problema,  resolvi entrar com uma ação na Defensoria Pública do Município de Volta Redonda para então quem sabe finalmente fazer valer o meu direito e vencer os entraves da incoerência  e da  falta de gestão eficaz que está impregnada no Sistema Única de Saúde desse país. Confesso que não conhecia essa entidade. Ela é constituída por um grupo de estagiários(as) de Direito, e de uma Defensora Pública, todos extremamente educados e atenciosos, e pelo fato de eu ser cadeirante, meu atendimento foi prioritário, rápido e com um excelente nível de excelência.

Recomendo aos pacientes de ELA e de outras doenças graves que recorram a Defensoria Pública de sua cidade e entre com uma ação todas as vezes que seus direitos não forem respeitados ou aviltados pelos órgãos públicos, inclusive as SMS e SUS.
Para entrar com uma ação é necessário os seguintes documentos:
-CI
-CPF
-C Renda
-Cartão SUS
-Laudos médicos referentes à patologia
-Exames médicos que confirmem a patologia
-Laudo específico solicitando necessidade de uso do BiPap (ou medicamentos, equipamentos, etc.).

Conheça a Portaria:

PORTARIA Nº 1.370 DE 3 DE JULHO DE 2008.
Institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos

Portadores de Doenças Neuromusculares.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições, e
Considerando que as doenças neuromusculares englobam um grupo de doenças
que levam à fraqueza muscular generalizada envolvendo membros superiores e/ou
inferiores, músculos da orofaringe e da respiração acarretando dificuldades para engolir,
falar e respirar;
Considerando a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da
função vital dos pacientes portadores de doenças neuromusculares ou mesmo evitá-la,
bem como promover a melhoria da qualidade e expectativa de vida destes pacientes; e
Considerando a necessidade de ampliar o escopo do referido Programa
contemplando, além da distrofia muscular progressiva, outras doenças neuromusculares
cujos portadores, igualmente aos da primeira, de acordo com a fase de evolução de sua
doença, comprometimento da função respiratória e outras determinadas situações
clínicas, podem se beneficiar com a utilização de equipamentos que propiciem a
ventilação nasal intermitente de pressão positiva,
R E S O L V E:
Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de
Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares.
§ 1º O Programa ora instituído tem por objetivo melhorar a atenção à saúde dos
portadores de doenças neuromusculares, adotar medidas que permitam retardar a perda
da função vital destes pacientes ou mesmo evitá-la, promover a melhoria da sua
qualidade e expectativa de vida e, ainda, ampliar o acesso à ventilação nasal
intermitente de pressão positiva quando a mesma estiver indicada.
§ 2º O rol das doenças neuromusculares a ser contemplado pelo Programa será
definido, em ato próprio, pela Secretaria de Atenção à Saúde.
§ 3º Pelo seu escopo restrito à distrofia muscular progressiva, fica extinto o
Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Pacientes Portadores de Distrofia
Muscular Progressiva instituído pela Portaria nº 1.531/GM, de 4 de setembro de 2001.
Art. 2º Estabelecer que as Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e
dos Municípios em Gestão Plena do Sistema devam adotar as medidas necessárias à
organização e implantação do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos
Portadores de Doenças Neuromusculares ora instituído.
Art. 3º Determinar que a Secretaria de Atenção à Saúde – SAS/MS estabeleça os
critérios técnicos para a implantação do Programa, o rol de doenças a serem
contempladas, bem como adote as medidas necessárias ao fiel cumprimento do disposto
nesta Portaria.
Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos
financeiros a contar da competência julho de 2008.
Art. 5º Revogar a Portaria nº 1.531/GM, de 4 de setembro de 2001, publicada no
Diário Oficial da União nº 172-E, de 6 de setembro de 2001, Seção 1, página 71.
JOSÉ GOMES TEMPORÃO

Infelizmente, desde que me tornei cadeirante e me vi diante de uma redução da minha mobilidade por conta de um diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica há 3 anos, tenho observado que é necessário que pacientes familiares e cuidadores se unam e formem movimentos e associações, para que, de uma maneira organizada e focada possamos fazer valer os nossos direitos, alem de pleitear junto aos nossos Legisladores novos direitos, sempre essenciais e indispensáveis a fim de  "promover a melhoria da qualidade e expectativa de vida... ".

6 de mai. de 2012

Passageiro cadeirante ganha Ação Judicial contra a TAM



No dia 24/04 último recebi uma ligação do meu advogado, e ele me deu a seguinte notícia: "Jorge, a sua indenização referente à ação judicial contra a TAM já está disponível para resgate".
O Exmº Sr Juiz do 2º JUIZADO ESPECIAL CÍVEL do Município de Volta Redonda RJ considerou procedente o processo julgado de Nº 0029987-922011.8.19.0066, e condenou a TAM a pagar  uma indenização no valor de R$5047,64, por violar da Res Nº9 da ANAC.

"As empresas aéreas ou operadores de aeronaves deverão oferecer veículos equipados com elevadores ou outros dispositivos apropriados para efetuar, com segurança, o embarque e desembarque de pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, nos aeroportos que não disponham de pontes de embarque, ou quando a aeronave estacionar em posição remota. "
(Res Nº9 da Anac Art 20 § 1º)


A intenção aqui não é simplesmente obter ganho pelo não cumprimento de uma Lei ou Resolução por uma empresa, mas sim chamar a atenção das empresas aéreas, das autoridades políticas, dos órgãos públicos envolvidos, e principalmente do cidadão comum, que tal qual como eu, é cadeirante ou possui alguma deficiência física que lhe comprometa a mobilidade. Não podemos aceitar o desrespeito e a indiferença as quais por muitas vezes somos submetidos, aviltados e ignorados sem a mínima cerimônia por empresas dos mais diversos segmentos que, mesmo obtendo pesados lucros com a sua atividade, não hesitam em desrespeitar as leis que foram escritas para garantir a igualdade de direitos  e o bem estar da pessoa com deficiência.

Empresas aéreas violam Res Nº 9 da ANAC no embarque e desembarque de cadeirantes.


"As empresas aéreas ou operadores de aeronaves deverão oferecer veículos equipados com elevadores ou outros dispositivos apropriados para efetuar, com segurança, o embarque e desembarque de pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, nos aeroportos que não disponham de pontes de embarque, ou quando a aeronave estacionar em posição remota. "
(Res Anac Art 20 § 1º)


É de estarrecer qualquer um a forma como as empresas aéreas desse país insistem em descumprir as normas de segurança estabelecidas pela ANAC para o embarque e desembarque de passageiros que dependem de cadeira de rodas.
Viajo com baixa regularidade de avião, mas nem por isso é menos freqüente eu vivenciar as cenas de desrespeito, abuso e violação de conduta que essas empresas praticam sem o mínimo pudor com esses passageiros.
Viajei p/ Brasília no dia 29/02 pela WebJet. Tanto o embarque no Santos Dumont quanto o desembarque em Brasília ocorreram através de “finger”, o que é o correto. Porem, naquele mesmo dia, ao desembarcar de volta no Santos Dumont, fui obrigado a protagonizar mais um capítulo de um filme de terror que eles não cansam de exibir, me desembarcaram da aeronave sem finger e sem ambulift. Dois funcionários pegaram a minha cadeira, que somada ao meu peso chega a 106 kg e me desceram pelas escadas, me expondo a um iminente risco de acidente. O problema é que tenho uma doença neuromuscular grave, e se eu sofrer uma queda, as conseqüências para mim serão muito piores.
No dia 08/03, em nova viagem pela mesma empresa, mas agora para a cidade de Ribeirão Preto, e novamente protagonizo aquele filme de terror na hora do desembarque. Um aeroporto que não tem finger ou ambulift, e o desrespeito continua. Mas uma vez sou desembarcado da aeronave em uma situação de risco iminente.
No dia 10/03, ao retornar p/ o Rio, claro, mais um capítulo do manjado filme, e dessa vez eles colocam uma jovem que não demonstrava a mínima condição física ou técnica de fazer aquela manobra de me erguer escada acima p/ dentro da aeronave. A cadeira balançou de um lado p/ outro, e um funcionário da pista, que não tinha nenhum vínculo com a WebJet foi quem tomou a cadeira nas mãos junto com outro funcionário e aí fui colocado na aeronave. Caramba, cadê a Anac, cadê a Infraero, cadê o respeito e a responsabilidade dessas empresas?
Minha resposta a essa política de violação constante dos meus direitos tem sido através de ações judiciais. Já movi ações contra a TAM, GOL, e agora estou impretando uma contra a WebJet, e impretarei quantas forem necessárias até que alguém tome vergonha na cara e mude essa situação.
Recomendo a todos os cadeirantes, ou pessoas que dependam de uma cdr para embarcar ou desembarcar em uma aeronave que façam o mesmo. Quem sabe, mexendo no lucro desses empresários gananciosos eles mudam de atitude?.