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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

18 de ago. de 2012

Manifesto em defesa da vida dos pacientes de ELA


Por Antonio Jorge de Melo


A  Alexandra Szafir, advogada, escriitora, mulher,  guerreira e nossa amiga e companheira aqui das redes sociais de ELA  está redigindo um MANIFESTO para levarmos ao 7º Congresso Brasileiro de Células-tronco. Em breve estaremos colhendo assinaturas para esse MANIFESTO.
 Esse manifesto será disponibilizado nas RS´s para divulgação. Tambem será disponibilizado no site:

O que posso adiantar para voces é que, ao contrário do que nos era informado por algumas  fontes de  pesquisadores brasileiros, as CT adultas representam sim uma esperança real para os pac de ELA serem tratados . Os estudos clínicos (em humanos) FASE I avançam com o aval do FDA, ao contrários dos estudos com CT embrionárias, que ainda estão em fase pre-clínica (animais), e sem perspectiva para serem  testadas em pac com ELA.

Nossos argumentos estão  100% embasados nas informações que nos chegam do ALS Emory Atlanta University e do Centro Médico Hadassah, em Jerusalém, e sem qualquer pretensão de aladiarmos falsas esperanças, estamos acompanhando o desenrolar dos 2 estudos e estamos apenas replicando o que os pesquisadores responsaveis pelos estudos tem dito, e o discurso deles tem sido extremamente animador e otimista. É claro, trata-se de estudos FASE I, onde o endpoint primário avaliado  é a segurança e a tolerabilidade da droga ou terapia utilizada. Concluida essa fase, vem os estudos FASEII, onde tanto a segurança quanto a eficácia são levados em conta, o que abre para nós aqui no Brasil uma oportunidade para discutirmos com os órgãos responsaveis sobre a possibilidade desses estudos serem desenvolvidos aqui tambem.

Portanto, não entender esse momento em que vivemos no desenvolver das pesquisas com Ct adultas em ELA, não estar otimista e vibrando com os resultados que aos poucos estão sendo alcançados, é perder uma grande oportunidade de renovar a esperança e de acreditar em dias melhores para nós. A ESPERANÇA É COMO O AR, necessitamos dela para viver, e não nos custa absolutamente nada.

10 de ago. de 2012

“Células-tronco: promessas e realidades da terapia celular”.


Por Antonio Jorge de Melo

Do dia 03 a 06/10 acontecerá em S Paulo o 7º Congresso Brasileiro de células-tronco e Terapia Celular. Os principais cientistas e entidades envolvidas com pesquisa de células-tronco do Brasil estarão envolvidas nesse Congresso. Teremos inclusive a presença internacional do Dr Karussis Dimitrios, do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina Hadassah Center, em Jerusalém, e principal investigador do BrainStorm, empresa de bioteccnologia que desenvolveu o método BrainStorm NurOwn, “que se baseia em um protocolo de diferenciação que reprograma as células-tronco mesenquimais da medula óssea (MSC) em neurônios de células de apoio, onde “alguns pacientes mostraram sinais claros de regressão da doença e um paciente recuperou sua capacidade de andar e falar”.
Nós, pacientes de ELA, bem como nossos familiares e cuidadores temos em comum 3 coisas:

1º- O terrivel impacto da doença em nossas vidas e todo o sofrimrento e angústia que ela nos proporciona.
2º- A falta de perspectiva de tratamentos inovadores, ainda que experimentais.
3ª-A falta de esperança por dias melhores

No entanto, no que diz respeito a pesquisas com celulas-tronco adultas em ELA, já temos uma diminuta luz no final do tunel, tanto em relação a  esse protocolo de Israel quanto ao protocolo de Atlanta, que juntos  abrem sim uma oportunidade para discutirmos aqui no Brasil se já não é chegada a hora de termos  por aqui um braço desses protocolos. Esse é realmente um assunto de altíssimo interesse para os pacientes de ELA, para seus familiares e cuidadores, o tema é arrebatador e nos remete a um renovar  da nossa  esperança.
Mas para que consigamos ser ouvidos pelas autoridades e entidades que podem influenciar sobre a vinda desses protocolos para o Brasil, é necessário que estejamos mobilizados, unidos e dispostos a fazer a nossa parte. Assim, convido a todos voces para que façam um esforço sobrenatural para estarmos juntos  na palestra que acontecerá no dia 03 de outubro entitulada:
 Células-tronco: promessas e realidades da terapia celular”
onde teremos oportunidade de demonstrar a nossa força, a nossa unidade e o nosso desejo de sermos submetidos a tratamentos inovadores com células-tronco, ainda que em fase experimental, para que resgatemos o nosso sagrado direito a uma vida digna e melhor.

Fonte:
www.stemcells2012.com.br/index.asp
http://thefutureofthings.com/news/11475/did-an-israeli-company-developed-a-cure-for-als.html

2 de ago. de 2012

Congresso apresenta avanços e inovações nos estudos com células-tronco

Profissionais reconhecidos nacional e internacionalmente farão palestras durante quatro dias, em São Paulo
27/07/2012

Entre os dias 03 e 06 de outubro, a Associação Brasileira de Terapia Celular (ABTCel), em parceria com a International Society for Stem Cell Research (ISSCR), promove o VII Congresso Brasileiro de Células-tronco e Terapia Celular, na Fecomercio-SP, em São Paulo. O evento reunirá profissionais da área da saúde reconhecidos mundialmente para divulgar as mais recentes pesquisas, avanços e inovações no desenvolvimento da ciência e da tecnologia na área da terapia celular.
O primeiro dia do evento terá início com um curso básico sobre células-tronco e terapia celular, no Hospital Sírio Libanês, voltado para estudantes de graduação. Simultaneamente, haverá um simpósio sobre a produção de células para terapia em condições GMP (good manufacturing practices ou boas práticas de produção), fechado para os chefes de Centros de Tecnologia Celular, representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq), Ministério da Saúde e diretores de centros GMP de produção de células para terapia, dos Estados Unidos e do Canadá. Em seguida, com o patrocínio da International SOciety for Blood Transfusion, haverá um simpósio sobre os desafios globais da terapia celular, ainda no Hospital SL.

As atividades do dia serão finalizadas no auditório principal da Fecomércio com a palestra aberta ao público em geral “Células-tronco, promessas e realidades da terapia celular”, da prof. Lygia da Veiga Pereira, presidente do Congresso, Professora Titular e chefe do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias da USP (Universidade de São Paulo), onde o tema será apresentado de forma acessível ao público leigo.

Nos dias 04 e 05, o evento terá uma série de palestras sobre o estado da arte das pesquisas com células tronco (CT) e terapia celular no Brasil e no mundo. Além de aspectos básicos das CTs, serão apresentados trabalhos sobre o uso de CTs para a regeneração da retina; para o estudo de doença cardiovascular, cirrose hepática, enfisema, autismo, alzheimer e outras doenças neurológicas;
Sábado, dia 06, o evento será fechado com os resumos dos trabalhos apresentados e uma discussão sobre como promover o avanço das pesquisas com células-tronco no mundo. Será apresentado o modelo do Califórnia Institute for Regenerative Medicine, responsável por investir U$3 bilhões do Estado da California em terapia celular, e que recentemente assinou um acordo com o CNPq para promover a interação de grupos Brasileiros com aqueles da California.

Tarde voltada aos estudos em ELA
O Instituto Paulo Gontijo (IPG) promoverá no dia 04 de outubro, a partir das 14h, o simpósio Esclerose Lateral Amiotrófica e Diferenciações Neuronal. Sob coordenação da geneticista da USP (Universidade de São Paulo), Mayana Zatz, a programação inclui a participação de grandes pesquisadores, como Kevin Eggan, da Universidade Harvard; Dimitri Karussis, do departamento de Neurologia da Hadassah Medical Organization; Christopher Fasano, da Neural Stem Cell Institute; Marius Wernig, do Instituto de Biologia de Célula-Tronco e Medicina Regenerativa da Universidade de Medicina de Standford.
Durante o simpósio, os profissionais apresentarão as mais recentes pesquisas sobre a ELA, os tratamentos para melhor sobrevida dos pacientes e a busca pela cura.

Pesquisadores reconhecidos em todos os painéis
Alguns dos palestrantes internacionais são: Armand Keating, do Institute of Biomaterials and Biomedical Engineering
Entre os dias 03 e 06 de outubro, a Associação Brasileira de Terapia Celular (ABTCel), em parceria com a International Society for Stem Cell Research (ISSCR), promove o VII Congresso Brasileiro de Células-tronco e Terapia Celular, na Fecomercio-SP, em São Paulo. O evento reunirá profissionais da área da saúde reconhecidos mundialmente para divulgar as mais recentes pesquisas, avanços e inovações no desenvolvimento da ciência e da tecnologia na área da terapia celular.

O primeiro dia do evento terá início com um curso básico sobre células-tronco e terapia celular, no Hospital Sírio Libanês, voltado para estudantes de graduação. Simultaneamente, haverá um simpósio sobre a produção de células para terapia em condições GMP (good manufacturing practices ou boas práticas de produção), fechado para os chefes de Centros de Tecnologia Celular, representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq), Ministério da Saúde e diretores de centros GMP de produção de células para terapia, dos Estados Unidos e do Canadá. Em seguida, com o patrocínio da International SOciety for Blood Transfusion, haverá um simpósio sobre os desafios globais da terapia celular, ainda no Hospital SL.

As atividades do dia serão finalizadas no auditório principal da Fecomércio com a palestra aberta ao público em geral “Células-tronco, promessas e realidades da terapia celular”, da prof. Lygia da Veiga Pereira, presidente do Congresso, Professora Titular e chefe do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias da USP (Universidade de São Paulo), onde o tema será apresentado de forma acessível ao público leigo.

Nos dias 04 e 05, o evento terá uma série de palestras sobre o estado da arte das pesquisas com células tronco (CT) e terapia celular no Brasil e no mundo. Além de aspectos básicos das CTs, serão apresentados trabalhos sobre o uso de CTs para a regeneração da retina; para o estudo de doença cardiovascular, cirrose hepática, enfisema, autismo, alzheimer e outras doenças neurológicas;
Sábado, dia 06, o evento será fechado com os resumos dos trabalhos apresentados e uma discussão sobre como promover o avanço das pesquisas com células-tronco no mundo. Será apresentado o modelo do Califórnia Institute for Regenerative Medicine, responsável por investir U$3 bilhões do Estado da California em terapia celular, e que recentemente assinou um acordo com o CNPq para promover a interação de grupos Brasileiros com aqueles da California.

Tarde voltada aos estudos em ELA
O Instituto Paulo Gontijo (IPG) promoverá no dia 04 de outubro, a partir das 14h, o simpósio Esclerose Lateral Amiotrófica e Diferenciações Neuronal. Sob coordenação da geneticista da USP (Universidade de São Paulo), Mayana Zatz, a programação inclui a participação de grandes pesquisadores, como Kevin Eggan, da Universidade Harvard; Dimitri Karussis, do departamento de Neurologia da Hadassah Medical Organization; Christopher Fasano, da Neural Stem Cell Institute; Marius Wernig, do Instituto de Biologia de Célula-Tronco e Medicina Regenerativa da Universidade de Medicina de Standford.
Durante o simpósio, os profissionais apresentarão as mais recentes pesquisas sobre a ELA, os tratamentos para melhor sobrevida dos pacientes e a busca pela cura.

Pesquisadores reconhecidos em todos os painéis
Alguns dos palestrantes internacionais são: Armand Keating, do Institute of Biomaterials and Biomedical Engineering, da Universidade de Toronto, no Canadá; Alan Trounson, do Institute for Regenerative Medicine in San Francisco, na Califórnia; Christopher Fasano, da Albany Medical College, dos Estados Unidos; Deepak Srivastava, da Gladstone Institute of Cardiovascular Disease and University of Califórnia, em São Francisco; e Larry Couture, do Beckman Research Institute do City of Hope, California.

Entre os pesquisadores que representam o Brasil, estão: Antônio Carlos Campos de Carvalho (Diretor da Rede Nacional de Terapia Celular, UFRJ); Niels Olsen Saraiva Câmara, do Instituto de Ciências Biomédicas da USP; Stevens Rehen, do Instituto de Ciências Biomédicas da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro); e Maria Rita Passos-Bueno, do Departamento de Genética e Evolução Biológica do Instituto de Biociência da USP.

Inscrições
Para participar do Congresso, basta se inscrever pelo site www.stemcells2012.com.br e efetuar o pagamento da taxa, que tem valores variáveis para profissionais, estudantes de pós-graduação e estudantes de graduação, e se são ou não sócios da ABTCell. Além disso, há descontos para os pagamentos efetuados até o dia 31 de julho e 12 de setembro.

VII Congresso Brasileiro de Células-tronco e Terapia Celular
Data: de 03 a 06 de outubro
Local: Fecomércio-SP – Rua Doutor Plínio Barreto, 285 – Bela Vista – São Paulo
Inscrições: www.stemcells2012.com.br