Caravana “Manifesto pela vida dos pacientes de ELA” :

No dia 03/10 sairá uma van de Volta Redonda as 13 hs com destino a S Paulo para o evento na Fecomércio que terá início as 19 hs, oportunidade em que nós do Movela estaremos entregando nas mãos da Drª Lygia da V  Pereira o "Manifesto pela vida dos pacientes de ELA", após a palestra que será ministrada por ela com o título:

 

“Células-tronco: promessas e realidades da terapia celular” .

 

Caso alguem queira fazer parte dessa comitiva, ainda temos vagas na van. O transporte é gratuito.

Quem é de S Paulo, é só se dirigir ao auditório da Fecomércio.

Na oportunidade estaremos disponibilizando p/ quem queira camisas amarelas, cor símbolo da luta contra a ELA.

OBS: Incrições gratuitas pelo site: www.stemcells2012.com.br ...

(Para fazer a inscrição, é só clicar no link da palestra que está na pagina inicial do site)

 

Maiores informações: movela.movela@yahoo.com.br

Seja um representante do MOVELA em seu estado

Seja um representante do Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA) em seu estado.
Divulgue informações, estabeleça contatos, seja um agente da
 Esperança
 Luta
 Ação.
Fale conosco:
www.movela.com.br
movela.movela@yahoo.com.br (falar c/ Sandra)

Contato com a Biogen Idec Brasil sobre o Estudo Envison com a Dexpramipexole.

 

Por Antonio Jorge de Melo

Mandamos uma mensagem de e-mail ao Sr Francisco Piccolo, Presidente  da Biogen Brasil, perguntando a respeito de um novo estudo com a Dexpramipexole que está em andamento. Vejam o que ele nos respondeu.

 From: Antonio Jorge De Melo [mailto:a.jmello@yahoo.com.br]
Sent: Thursday, September 20, 2012 9:09 AM
To: Gorana Dasic; Francisco Piccolo; Andre Liamas
Subject: Phase 3 Extension Study of Dexpramipexole in ALS

Olá,

bom dia.

Nós, pacientes de ELA, familiares e cuidadores filiados ao Movela gostaríamos muito de saber qual a relação que o estudo abaixo da dexpramipexole guarda com o outro que está em andamento. O estudo F3 abaixo descrito tem previsão para ser concluido em 2016. A droga poderá ser lançada mesmo com esse estudo em andamento?              Certo da atenção,

Movela

 Prezado Antonio Jorge,

antes de mais nada, obrigado pelo seu contato e também pela conversa de ontem  pela manhã. Quanto ao seu questionamento referente ao estudo ENVISION², julgo importante informar o seguinte: O estudo ENVISON², é um estudo de extensão, aberto, já em andamento para o qual é oferecida a participação à todos os pacientes incluídos anteriormente nos estudos clínicos de Dexpramipexole, previsto para finalizar em 2016. Trata-se portanto, de uma confirmação de eficácia e segurança de longo prazo (36 meses).

Este estudo portanto, não impactará o processo de registro do produto, caso os resultados de eficácia e segurança sejam confirmados pelo estudo EMPOWER¹, previstos para Dezembro deste ano.

Quanto ao seu questionamento referente ao número menor de pacientes estimados para o estudo ENVISION² comparado ao EMPOWER¹, isso ocorre por tratar-se de um estudo de extensão onde os pacientes e médicos decidem pela continuidade ou não no estudo. Sendo assim, nesse tipo de estudo, estima-se um número menor de pacientes, pois, por motivos diversos nem todos pacientes continuam no estudo.

Finalmente, reforço que estaremos em contato frequente com a comunidade de pacientes portadores de ELA, seus cuidadores e os profissionais de saúde, bem como com as agências regulatórias, para juntos, acompanharmos a evolução dos estudos científicos e, possivelmente, oferecermos uma alternativa eficaz, segura e bem tolerada para o tratamento da ELA, com toda a urgência que a doença requer.

Espero ter respondido aos seus questionamentos e me coloco à disposição.

Atenciosamente,

Francisco Piccolo.

 

O quanto somos capazes

O quanto somos capazes

Derrubar barreiras não é uma tarefa fácil. Destruir conceitos pré-estabelecidos menos ainda. Sabemos o quão árduo é o caminho para se trilhar a inclusão. Um trajeto cheio de obstáculos, mas também repleto de recompensas. Afinal, os desafios fazem parte da vida de gente de coragem, escudo daqueles que buscam a felicidade.

Gente que deseja ser feliz em uma sociedade justa, igual e humana. Sem deixar de ser colorida, diversificada e inclusiva. Feita de pessoas que gostam de gente ousada, persistente. E por que não, diferente?

Gente que sai de casa todos os dias para encarar um mundo sem acessos. Gente que quer mostrar a sua capacidade independente do que os outros pensam. Gente que não se importa com obstáculos físicos. Enfrenta o preconceito, a pior de todas as barreiras. Gente que sempre tem um sorriso disfarçando a dor da desigualdade, da segregação. Gente com deficiência. E com muita eficiência. Gente que sonha com a melhoria da vida do outro.

Àqueles que ousaram acessos antes inalcançáveis, saibam que ainda podemos muito mais. De tijolo em tijolo, vamos derrubar muralhas e conquistar enfim a sociedade que tanto sonhamos: igual, acessível e justa.

Hoje, somos 45,6 milhões de pessoas com deficiência - visual, física, auditiva, intelectual, múltipla - em um Brasil ainda aquém de nossas expectativas. Mas, a última década foi decisiva para provarmos o quanto somos capazes para cobrar por nossos direitos e nos fazermos não só visíveis, mas participativos, produtivos e, acima de tudo, cidadãos em busca de felicidade.

 

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, o grito é nosso.

Um grande beijo, Mara Gabrilli

 

Notícias do Arimoclomol

 

Por Antonio Jorge de Melo

No dia 17/02 postamos aqui algumas informações sobre a droga Arimoclomol no tratamento da ELA. Fiz contato com o médico coordenador da pesquisa com o Arimoclomol . A resposta traduzida do Dr Michael foi:

"Obrigado por seu e-mail. O julgamento ainda está em curso e é provável que não vamos ter uma resposta sobre se o medicamento é eficaz por algum tempo. Como tal, eu tenho medo Eu sou incapaz de oferecer qualquer previsão sobre quando a droga poderá estar disponível para uso.
Com os melhores cumprimentos,
Michael"

 

----- Mensagem encaminhada -----
Para: Antonio Jorge De Melo <a.jmello@yahoo.com.br>
Enviadas: Quinta-feira, 20 de Setembro de 2012 9:22
Assunto: Re: Phase II/III Randomized, Placebo-controlled Trial of Arimoclomol in SOD1 Positive Familial Amyotrophic Lateral Sclerosis

Dear Mr. Jorge

Thank you for your email. The trial is still ongoing and it is likely that we will not have an answer about whether the drug is effective for quite some time. As such, I am afraid I am unable to offer any prediction about when the drug might be available for use.

With best wishes,
Michael

Manifesto pela vida dos pacientes de ELA

 

 

No dia 03/10 o Movela fará a primeira entrega do “Manifesto pela vida dos pacientes de ELA”. O evento ocorrerá durante a palestra da Drª Ligia da Veiga Pereira:

“Células-tronco: promessas e realidades da terapia celular”

que acontecerá as 19:00 HS dentro do 7º Congresso Brasileiro de Células-tronco no auditório principal da Fecomércio.
Estamos convidando pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e simpatizantes da causa que estejam lá conosco, pois queremos transformar esse momento em uma oportunidade de demonstração de força e de mobilização em prol daquilo que estamos revindicando.
Incrições gratuitas pelo site: www.stemcells2012.com.br

(Para fazer a inscrição, é só clicar no link da palestra que está na pagina inicial do site)

 Maiores informações:
www.movela.com.br
movela.movela@yahoo.com.br

Palestra do Dr Acary sobre a Dexpramipexole na última reunião da Abrela.

                                                                                                      Por Antonio Jorge de Melo

Conforme já comentamos por aqui, eu, o Mauro e o Leomar representamos o Movela na última reunião da Abrela em S Paulo. Gostaria de estimular a todos que não deixem de ver a palestra que o Dr Acary ali proferiu sobre a Dexpramipexole, pois essa droga é aguardada com muita esperança por toda a comunidade médica mundial que trata ELA, bem como pelos pacientes e seus familiares.

(para acessar: http://www.abrela.org.br; galerias; galeria de vídeos)

O estudo está previsto para ser concluído em jan/2013. Compilados os resultados, e confirmando-se o que todos já sabem previamente, a Biogen Idec poderá cumprir todos os trâmites exigidos pelo FDA e colocar essa droga no mercado, tirando assim do ostracismo e da falta de perspectiva de um tratamento mais efetivo toda a comunidade de ELA do Brasil e do mundo.

Por isso é importante que todos conheçamos e entendamos o significado dessa droga para nós pacientes, e precisamos entender também que, mesmo após o seu lançamento, ainda haverá uma outra luta para ser travada: a dispensação da droga pelo Ministério da Saude no SUS para todos os pacientes de ELA que hoje são beneficiados com o Riluzol.

Vamos entender o importante momento em que vivemos, temos estudos com células-tronco adultas em FASE I/II, e temos a Dexpramipexole, 2 razões para nós pacientes renovarmos a nossa esperança, e desejarmos lutar e colaborar no desenvolvimento de ações simples e concretas junto com os políticos, executivo, profissionais da saúde, pesquisadores, e órgãos competentes para que nós tenhamos acesso a esses novos tratamentos no menor tempo possivel, e saiamos desse ostracismo que já dura 14 anos, desde que o Riluzol foi disponibilizado para o tratamento da ELA no Brasil.   

Ratos paraplégicos ​​recuperam a função dos membros inferiores após tratamento com CT neurais

A Neuralstem Inc, empresa  de Biotecnologia que desenvolveu e patenteou as CT neurais adultas que foram utilizadas em um promissor  Estudo FASE I em  ELA no Emory Medical Center Atlanta University acaba de divulgar em seu boletim do dia 13/09 o estudo publicado no jornal científico CELL (http://www.cell.com/current).

No estudo, ratos que tiveram sua medula espinhal cirurgicamente seccionada, o que os  tornou permanentemente e totalmente paraplégicos, foram transplantados com  células-tronco na medula espinhal (NSI-566) desenvolvidas pela Neuralstem . O estudo demonstrou que os animais recuperaram a função locomotora  de forma significativa, recuperando o  movimento em todas as articulações dos membros inferiores, e que o transplante de células estaminais neurais  se transformaram  em neurônios que cresceram em um número notável de axónios que se estenderam para distâncias muito longas com mais de 17" segmentos espinhais , fazendo conexões acima e abaixo do ponto de rompimento.

Veja a matéria completa no link:

http://phoenix.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=203908&p=irol-newsArticle&ID=1734926&highlight=

Neuralsten concede licença para uso de sua plataforma Spinal Cord

A Neuralstem, Inc. anunciou que concedeu as primeiras licenças para uso de sua plataforma Spinal Cord (foto) para a empresa Q Therapeutics, situada em Salt Lake City. Esta plataforma e cânula é utilizada desde 2010, no estudo Fase I da Neuralstem onde injetou-se células-tronco neurais na medula espinhal de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. A Neuralstem detém as licenças exclusivas em todo o mundo para os dispositivos cirúrgicos.

Os termos financeiros do acordo não foram divulgados.

 

FONTE:

http://phoenix.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=203908&p=irol-newsArticle&ID=1732327&highlight=
 (tradutor google livre)

Imagem meramente ilustrativa

 

I Fórum de Doenças Neuromusculares

Fórum apresenta os avanços das pesquisas científicas e tratamentos para distrofias musculares e ELA

28/08/2012

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O IPG (Instituto Paulo Gontijo) e a ABDIM (Associação Brasileira de Distrofia Muscular) reuniram na última sexta-feira, dia 24 de agosto, profissionais das áreas da saúde e pesquisa para a realização do I Fórum de Doenças Neuromusculares, no Blue Tree Premium Morumbi, em São Paulo.
O evento contou com a presença da deputada Mara Gabrilli, que fez a abertura oficial com um discurso emocionante. Além de abordar a importância das leis de concessões para aparelhos de reabilitação e de se ter mais laboratórios e clínicas para o diagnóstico das doenças, a deputada falou sobre as dificuldades que o Brasil ainda tem na área da saúde, principalmente no que se refere ao tratamento de pessoas com distrofias. “Ações como a do IPG contribuem para as discussões sobre pesquisas científicas e para informar as pessoas que são acometidas por essas doenças”, apontou Mara. Com sua história de vida, Mara Gabrilli finalizou o discurso: “depois que sofri o acidente, percebi que não se pode esperar por nada para ser feliz”.
Na sequência, o neurologista Dr. Francisco Rotta deu início ao painel “Atendimento Multidisciplinar: onde estamos e onde precisamos chegar”, com a participação de especialistas da área para debater o assunto. Num panorama geral, o Dr. Rotta falou sobre os benefícios do atendimento multidisciplinar, informando inclusive que estudos apontam sobrevida maior dos pacientes quando tratados conjuntamente. “Mesmo que o paciente receba o tratamento de todos os especialistas necessários, sem a ação coordenada, como acontece no atendimento multidisciplinar, o resultado não é o mesmo”, explica o neurologista.
Abrindo o ciclo de palestras, a Dra. Ana Lucia Langer, clínica geral, falou sobre as bases clínicas da distrofia muscular, as manifestações e as alterações funcionais que se iniciam com o enfraquecimento muscular, que ocorre gradualmente e de forma ascendente, simétrica e bilateral; a fisiatra, Dra. Fernanda Rocco, abordou o tratamento e a reabilitação de pacientes com dificuldades motoras e deficiências físicas, já a fisioterapeuta Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel apresentou informações sobre fisioterapia respiratória em doenças neuromusculares, a forma como são identificados os comprometimentos pulmonares nestas doenças, as tecnologias utilizadas a favor do tratamento e como aplicá-las.
A terapeuta ocupacional Adriana Klein fez uma apresentação didática sobre a importância da atuação do terapeuta e na utilização de recursos terapêuticos e tecnologias assistiva para proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes. Segundo a nutricionista Patricia Stanich, a terapia nutricional é parte integrante da equipe multidisciplinar no processo de tratamento de pessoas com distrofias musculares e ELA, e falou sobre o papel da nutrição e os cuidados com alimentação que são fundamentais na fase mais crítica dessas doenças, para evitar a desnutrição e até mesmo a obesidade em alguns casos. E para fechar o painel, o Dr. André Minchillo, presidente do NEAD (Núcleo Nacional das Empresas de Serviços de Atenção Domiciliar), apresentou um panorama geral sobre os desafios da assistência domiciliar e como ela auxilia na recuperação e tratamento dos pacientes.
No segundo painel, “Como estão as pesquisas genéticas em doenças neuromusculares e em ELA”, a geneticista Dra Mayana Zatz, apresentou o avanço das pesquisas com células-tronco, com demonstração dos ensaios clínicos realizados com camundongos e cães da raça Golden Retriever como ferramenta para entender e tratar as doenças neuromusculares. Os resultados alcançados na pesquisa são animadores, pois as células-tronco injetadas nos animais possibilitaram que as distrofias que tinham fossem visivelmente reduzidas. “É fundamental que se faça o diagnóstico precocemente das doenças do neurônio motor, pois as pesquisas estão nos mostrando caminhos para manter os neurônios que ainda não foram atingidos, vivos”, aponta Mayana.
No término do Fórum, o ator Julio Rocha, embaixador do IPG, sorteou um jantar para duas pessoas oferecido pelo Restaurante Moça Bonita. O evento contou com o patrocínio da FECOMERCIO, e o apoio do Blue Tree Premium Morumbi e da agência de comunicação integrada TUTU.
 

               
               

FONTE: http://www.todosporela.org.br/noticia/i-forum-de-doencas-neuromusculares.html