Pacientes de ELA se reunirão em Brasilia no proximo dia 20/06 em defesa da vida

Por Antônio Jorge de Melo

Parece que foi  ontem, mas lá se vai  quase um ano  em que   pela primeira vez no Brasil pacientes acometidos  de Esclerose Lateral  Amiotrófica  juntamente com familiares, cuidadores, profissionais da saúde, simpatizantes da causa e entidades governamentais, alem de alguns parlamentares, se reuniram no Congresso Nacional  no “Ato Dia Mundial de Luta Contra a ELA”. O evento é lembrado e comemorado no mundo inteiro no dia 21 de junho, data em que acontece o Solstício de Inverno.  Veja no link abaixo o clip do evento ocorrido no ano passado:

http://youtu.be/0VNOELA6igA

No próximo dia 20 de junho o Congresso Nacional mais uma vez terá oportunidade de abrir suas portas para a frealização de outro evento alusivo a data, e segundo a nossa expectativa, esse e vento será  mais abrangente e mais glamurosoo que o do ano passado.

O evento é  organizado pela Frente Parlamentar das Doenças Raras (FPDR´s) através do seu Presidente Maurício Quintella em parceria com o Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), e os Deputados Federais  Romário e  Mara Gabrilli, entre outros parlamentares.

A nossa expectativa enquanto paciente é que esse movimento possa despertar nas pessoas que tem o poder de tomar algumas decisões que podem em muito nos beneficiar, seja em relação à vinda de tratamentos experimentais para o BrasilL, seja em relação a uma melhor assistência dos órgãos gestores da saúde ao enorme contingente de pacientes que hoje estão jogados em leitos hospitalares, longe dos seus entes queridos e cuidadores, a mercê da sua própria sorte, quando poderiam estar em suas casas, debaixo dos cuidados e do carinho de seus familiares e um serviço de HOME CARE.

Portanto, no próximo dia 20 de junho de 2013 no Congresso Nacional, no auditório Nereu Ramos a partir das 14 h, será mais um momento extremamente oportuno para tornarmos público e notório a toda sociedade brasileira o que significa ser um paciente de ELA no Brasil. Podemos afirmar sem exagero que até o momento é  algo parecido com uma sentença de morte.   

INSS: quando o perito diz não ao paciente de ELA

Por Antônio Jorge de Melo

Recentemente retornei ao INSS de minha cidade para realizar uma perícia, pois resolvi pedir minha isenção no desconto do IR na fonte sobre meus parcos rendimentos de minha aposentadoria por invalidez deferida  em outubro de 2010.  
Fui à perícia de cdr, pois é fato que não ando mais, fui munido de laudos e exames comprobatórios da minha condição. Mas eu  particularmente penso  que eles nem precisariam ser apresentados, pois não foi justamente por causa da ELA que o INSS deferiu a minha aposentadoria por invalidez e ainda me concedeu o benefício dos 25% adicionais para o cuidador?  Bom, é como diz o ditado: “manda quem pode, obedece quem tem juízo.” O perito me examinou, olhou os laudos, e pediu que eu aguardasse uma comunicação em casa. Acontece que o tempo passou, e nada de eu receber qualquer notificação ou aviso. Resolvi recorrer ao Posto do INSS onde fiz a perícia, e para minha surpresa, meu pedido havia sido  indeferido por aquele “distraído” perito! Claro que eu fiquei extremamente irritado e inconformado, pois aos olhos daquele  perito a ELA não é uma doença capaz de causar “Paralisia  irreversível  e incapacitante”, conforme consta no próprio documento informativo da RF.
Infelizmente o Brasil ainda possui  um longo e complicado caminho a percorrer até que nós pacientes de moléstias graves tenhamos nossos direitos plenamente respeitados, e não tenhamos que ficar a mercê da ignorância, indiferença e descaso de alguns profissionais da saúde, tal qual esse equivocado perito.