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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de jun. de 2013

A “burrocracia” brasileira e as doenças graves.





Segundo determina uma norma específica do INSS, o aposentado por invalidez tem direito a obter 25% de aumento em sua aposentadoria, caso necessite da ajuda constante de um cuidador. A Previdência Social determinou em 1991 (LEI Nº 8.213 - DE 24 DE JULHO DE 1991 - DOU DE 14/08/91 no artigo 45) que todo aposentado por invalidez tem direito a solicitar o benefício, na agência mais próxima de sua casa. O DECRETO Nº 3.048 - DE 6 DE MAIO DE 1999 - DOU DE 7/5/99 – Republicado em 12/5/99.a
Existe  outra determinação firmada pelo Ministério da Fazenda cujo cumprimento e controle é da  alçada    da Receita Federal, que estabelece Condições para Isenção do Imposto de Renda Pessoa Física. As pessoas que sofrem  de doenças graves são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas seguintes situações:
 
  • Os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia; e.
  • seja portador de uma das seguintes doenças:
o    AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida)

o    Alienação mental

o    Cardiopatia grave

o    Cegueira

o    Contaminação por radiação

o    Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante)

o    Doença de Parkinson

o    Esclerose múltipla

o    Espondiloartrose anquilosante

o    Fibrose cística (Mucoviscidose)

o    Hanseníase

o    Nefropatia grave

o    Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005)

o    Neoplasia maligna

o    Paralisia irreversível e incapacitante

o    Tuberculose ativa

Devido a gravidade da Esclerose Lateral Amiotrófica, bem como das Doenças do Neurônio Motor (Esclerose Lateral Primaria, Paralisia Bulbar Progressiva, Amiotrofia Muscular Espinhal F-IV) que afetam as pessoas em sua fase produtiva da vida, e devido aos entraves burocráticos e necessidade de vários deslocamentos, levantamento de documentos comprobatórios já apresentados durante o processo de aposentadoria por invalidez, e muitos retrabalhos que acabam por gerar dificuldades extremas tanto ao paciente quanto ao seu familiar cuidador, que já vivem um forte drama causado pelo impacto da doença, torna-se necessário que, no momento da concessão do beneficio da aposentadoria por invalidez, sejam também automaticamente concedidos os benefícios dos 25% do cuidador, e a isenção do desconto do IR na fonte, pelo simples fato de que pessoas acometidas dessas doenças sempre precisarão de um cuidador, dada a condição da própria doença, que é progressiva e degenerativa, e sempre terão como consequência Paralisia irreversível e incapacitante.

Hoje, a pessoa que se aposenta por invalidez por conta de uma doença grave como a ELA,  que lhe acometa uma paralisia irreversível, incapacitante e progressiva,  mesmo assim ela  terá que agendar uma nova perícia para que a questão da necessidade de um cuidador seja confirmada e deferida ou não por um perito do INSS.

Para se conseguir  a isenção do desconto  do IR na fonte ele terá que se munir de uma nova quantidade de papeis e novamente marcar uma outra perícia, e mais uma vez ficará a mercê da decisão de um perito, que salvo algumas exceções, não tem o conhecimento dessas doenças, e o que elas causam, mas que também não se preocupam em saber e acabam por indeferir o pedido, conforme aconteceu recentemente comigo, sendo eu um paciente de ELA que se locomove através de cadeira de rodas.

 

 

 

18 de jun. de 2013

Dia 21 de junho - Dia Mundial de Conscientização da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica


 
A ELA ( Esclerose lateral Amiotrófica ) é uma doença neurológica que afeta mais de 350.000 pessoas da população mundial, e mata mais de 100.000 por ano. No Brasil a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano, tendo aproximadamente 14.000 pessoas vivendo com a doença.
 
A Aliança internacional das Associações de ELA/DNM criou em 21 de junho de 1997, o dia mundial da conscientização da ELA/DNM – uma doença que afeta pessoas em todos os países do globo.

 O dia 21 junho foi escolhido por ser um solstício – O sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte – é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças – e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realizam atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.
 
Basicamente a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, os responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Não tem cura, porém o tratamento multiprofissional é extremamente importante para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida do paciente.

9 de jun. de 2013

ELA tipo 8: uma tragédia em família


 
Por Antonio Jorge de Melo

A ELA é uma grande tragédia que no Brasil acomete uma média de 13.000 a 14.000 pessoas, alem de 2.500 novos diagnósticos a cada ano. Mas se não bastasse esse terrível estigma na vida dessas pessoas, existe um fato ainda mais aterrador: a forma Familiar da ELA, que também é conhecida como ELA tipo 8, que tem o poder de aniquilar uma família inteira por gerações seguidas, porque é uma forma de ELA que se adquire por Hereditariedade.
Em 1993, quando minha querida mãe começou a ter dificuldade para se locomover, nós não fazíamos a mínima ideia do que estava por vir. Mesmo indo a diversos especialistas e tendo se submetido a diversos exames, minha mãe nunca soube que doença era aquela que a impedia de andar lenta e progressivamente.  Já nos idos de 2005 a 2006, uma irmã começou a ter dificuldade para andar, o que também a princípio não despertou nenhuma preocupação, pois não tínhamos a mínima ideia do que se tratava.

Em 2008 quem começou a sentir manifestações de fadiga no corpo fui eu, que depois evoluiu para uma dificuldade para caminhar, e que somente em junho de 2009, depois de algumas idas e vindas em diversos especialistas finalmente o mistério daquela doença foi desvendado.  Eu, minha irmã e minha mãe, todos nós havíamos desenvolvido a ELA tipo8 ou ELA Familiar.
Foram dias difíceis, momentos em que procurei ei entender o que era ELA8 e o que se podia fazer a respeito. Foi mais um duro golpe, pois finalmente tomei conhecimento de que, alem da doença não possuir um tratamento que a cure, ou que ao menos freie a sua evolução, ela é progressiva, degenerativa, e tem um prognóstico bastante desfavorável, sendo que na forma Familiar ainda existe a possibilidade de 50% de ela ser transmitida aos nossos descendentes. Foi quando decidi criar o blog “Falando sobre ELA”, e passei a postar ali todas as informações que eu ia adquirindo à medida que pesquisava ou de alguma forma tomava conhecimento sobre a doença.

Mas a tragédia em nossa família não parou por aí, mais recentemente minha outra irmã, a mais velha dentre os 4 irmãos acaba de ser diagnosticada com a doença, o que torna a nossa família possuidora de 4 casos clássicos de ELA Familiar.
A boa notícia é que hoje as informações que nos chegam são mais otimistas, diversas pesquisas estão em desenvolvimento no mundo para o tratamento da ELA, e os pacientes de ELA aguardam com muita ansiedade por uma descoberta que se transforme em uma espécie de “tábua da salvação” para todos, e particularmente nós, que temos a forma Familiar da doença, pelo fim de uma indescritível tragédia em família.   

8 de jun. de 2013

Ensaios Clínicos avançados da Neuralstem



Programas clínicos

Abaixo está uma descrição dos nossos quatro programas clínicos mais avançados , sua indicação pretendida, o estágio atual de desenvolvimento e os nossos planos de desenvolvimento futuros esperados.

Programa de Indicação de Estado de Desenvolvimento Futuro
Plano de Desenvolvimento

NSI - 566 Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) Concluída a Fase I de testes clínicos. Aprovação da FDA para iniciar a Fase II recebeu em abril de 2013. Prevista para começar os ensaios clínicos de Fase II durante o primeiro semestre de 2013

NSI - 566 Crônica Spinal Cord Injury Investigational New Drug Application submetido. Aprovação da FDA anunciou 1/14/13. Ensaio de Fase I prevista para começar durante o segundo semestre de 2013.

NSI - 566 déficits motores, devido à aprovação AVC isquêmico para começar combinados ensaios clínicos de Fase I / II na China. Prevista para iniciar os ensaios durante o primeiro semestre de 2013.

NSI - 189 Transtorno Depressivo Maior Concluído Fase Ia, Ib Fase em andamento, com duas coortes de ter iniciado o tratamento até o momento. FDA aprovou a dosagem de terceiro e último coortes. Procurando ativamente para o desenvolvimento sócio após o julgamento de Fase Ib. Os dados finais esperados setembro de 2013.

NSI - 566 (células estaminais).

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, é uma doença das células nervosas no cérebro e na medula espinhal que controlam os movimentos musculares voluntários. Em ALS, as células nervosas (neurônios) definhar ou morrer, e não pode mais enviar mensagens para os músculos. Isso eventualmente conduz a um enfraquecimento muscular, espasmos, e uma incapacidade de mover os braços, pernas e corpo. A condição lentamente fica pior. Quando os músculos na região do peito parar de trabalhar, torna-se difícil ou impossível de respirar. Acreditamos que a NSI-566 pode proporcionar um tratamento eficaz para ALS, fornecendo as células que nutrem e protegem os neurônios motores restantes dos pacientes, e possivelmente reparar alguns neurônios motores que não estavam mortos, mas doentes.

 FONTE:http://phoenix.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=203908&p=IROL-sec
Tradutor Google Live. Poder conter erros de tradução ou concordância.

Imagem meramente ilustrativa

5 de jun. de 2013

A Portaria 1370 e a judicialização do BiPap Parte I


Por Antônio Jorge de Melo
A Portaria 1370 de 28 de junho de 2008 sancionada pelo então Ministro da Saude José Gomes Temporão até parecia que iria trazer um grande alívio para os  milhares de brasileiros  que sofrem de alguma doença neuromuscular com comprometimento da função respiratória. Na prática, como muitas leis que são criadas em nosso país, esta é mais uma que não tem funcionado de forma eficaz.
Na verdade, o que muitos pacientes e familiares cuidadores relatam é que, quando há a necessidade de se adquirir o BiPap, só se consegue por meio da Judicialização, o que é lamentável, uma vez que as doenças neuromusculares são progressivas e degenerativas, e uma vez estabelecidas pelo médico assistente do paciente a necessidade do uso do BiPap, é injustificável que esse paciente tenha que entrar em um embate judicial que pode levar anos, enquanto sua função respiratória vai se aniquilando por conta da doença que ele tem.

O modelo estabelecido no estado de São Paulo parece ser uma exceção a regra. La existe o Instituto do Sono, uma parceria público-privada que faz a intermediação entre o paciente e o Governo Estadual. Em minha opinião pessoal ainda não é o ideal, uma vez que o paciente precisa ser examinado por uma equipe multidisciplinar no Instituto do Sono, que leva em conta parâmetros e critérios para concessão do BiPap ao paciente que nem sempre são os mesmos parâmetros e critérios adotados pelo médico assistente do paciente.

No meu caso pessoal, lá se vão 2 anos desde que o Neurologista que me acompanha me prescreveu o BiPap. Inicialmente entrei com uma petição junto a SMS de minha cidade. Depois de quase um ano meu pedido foi indeferido porque na verdade o município que resido é outro, embora limítrofe e fronteiriço com a cidade onde fiz inicialmente o pedido do BiPap. Inconformado com esse critério absurdo e burocrático, entrei com uma ação judicial na Defensoria Pública , que depois de um ano e idas e vindas também indeferiu o meu pedido alegando o mesmo motivo.
Então, diante desses entraves burocráticos que se arrastou por esses 2 longos e preciosos anos, em que com certeza deixei de ser beneficiado com uso do Bipap, entrei com outra ação judicial na Defensoria Pública da cidade onde está localizado meu domicílio, com a esperança de que eu não tenha que esperar mais um ano para receber um singelo e frio “INDEFERIDO”.