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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

27 de jul. de 2013

Biogen Idec forma Consórcio de pesquisa para identificar novos alvos terapêuticos para o tratamento da ELA




 
Quando a Biogen veio a público  no dia 03/01/13 comunicar os resultados não favoráveis do estudo EMPOWER com a dexpramipixole no tratamento da ELA e a descontinuidade dessa pesquisa,  na verdade ela já havia publicado no dia 20/12/2012 uma outra notícia  muito interessante sobre  uma outra pesquisa clínica visando  novos alvos terapêuticos para o tratamento da ELA. Essa notícia passou desapercebida, pelo menos para mim. Dada a importância da mesma, resolvemos  publica-la. 
 
Biogen Idec forma Consórcio de pesquisa para identificar novos  alvos terapêuticos  para o tratamento da ELA      

 - Esforço multidisciplinar reúne laboratórios de pesquisa líderes com competências complementares para melhorar a compreensão da doença e identificação do alvo

- Projetos em andamento Columbia, Harvard, Rockefeller, Yale -

Weston, Massachusetts - (BUSINESS WIRE) - dezembro 20, 2012 - A Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) anunciou hoje que criou um novo consórcio de pesquisa em colaboração com vários líderes de centros de pesquisa acadêmica que irá alavancar uma série de técnicas e disciplinas científicas para identificar novas abordagens para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica ( ELA). Prevê-se que a coordenação resultados da investigação e partilha através de um número de diferentes disciplinas irá acelerar a compreensão do mecanismo da doença e para o desenvolvimento de novos alvos e abordagens para o tratamento.

Através do Consórcio, cada laboratório participante deverá realizar um projeto de pesquisa de três anos. Os pesquisadores se reunirão em uma base regular para fornecer atualizações e compartilhar informações e idéias que emergem de suas pesquisas e trocar resultados de esforços em curso com a Biogen Idec, que ajudarão a orientar as atividades de investigação em curso. Este nível de colaboração vai permitir aos investigadores aplicar aprendizagens dos outros para seus próprios esforços em tempo quase real.

"A pesquisa da ELA é uma área principal de foco para a Biogen Idec, mas tem provado ser uma doença muito difícil de se entender e tratar", disse Spyros Artavanis-Tsakonas, Ph.D., vice-presidente sênior, diretor científico, por Biogen Idec e Professor de Biologia Celular, Harvard Medical School. "Acreditamos que uma abordagem holística, que explora as muitas variáveis ​​envolvidas no desenvolvimento e progressão da ELA irá acelerar nossa capacidade de identificar alvos terapêuticos viáveis ​​que podem ser movidos para o teste. Estamos esperançosos de que a montagem deste grupo extraordinário permitirá idéias inéditas e definir um novo nível de sinergia entre a pesquisa acadêmica ea Biogen Idec. "

Biogen Idec comprometeu mais de US $ 10 milhões em três anos para financiar projetos de pesquisa pelos membros do Consórcio. Esta iniciativa irá complementar e ampliar a colaboração, a empresa anunciou no início deste ano com a Universidade Duke e o Alpha Instituto Hudson para sequenciar os genomas de 1.000 pessoas que vivem com ELA.

Os membros do Consórcio foram identificados com base em suas competências científicas e técnicas básicas. Especialização em ELA não era uma exigência principal para a participação, ainda que o grupo inclui alguns dos mais renomados neurocientistas e pesquisadores de ELA do mundo.

Biogen Idec Compromisso com a pesquisa da ELA

A Biogen Idec está empenhada em fazer avançar a compreensão e tratamento da ELA. A empresa está trabalhando com pesquisadores ao redor do mundo para explorar maneiras de criar melhores resultados para as pessoas com ELA.

A Biogen Idec está investigando vários compostos em ELA, com dois compostos em pesquisa pré-clínica. Em 2012, a empresa entrou em uma colaboração de pesquisa com a Duke University  e Instituto  Hudson Alpha para sequenciar os genomas de até 1.000 pessoas com ELA durante os próximos cinco anos, em um esforço para ganhar uma compreensão mais profunda sobre as causas genéticas fundamentais da doença. Duke e Hudson Alpha irá trabalhar com vários pesquisadores de classe mundial que têm conhecimentos e experiência com a ELA e os genes associados à doença.

Além disso, a Biogen Idec patrocinou acordos de investigação com várias instituições acadêmicas com o objetivo comum de compreender o curso comum da esclerose lateral amiotrófica do início dos sintomas até o diagnóstico, através de tratamento e expectativa de vida.

A empresa também contribuiu com US $ 500.000 para a University of Massachusetts Medical School Fund ALS Champion. O financiamento irá aumentar a consciência sobre a ELA  e apoiar a pesquisa básica e clínica em potenciais tratamentos para ELA e outras doenças neurodegenerativas.

Sobre a Biogen Idec

Através da ciência de ponta e medicina, a Biogen Idec descobre, desenvolve e oferece aos pacientes terapias inovadoras em todo o mundo para o tratamento de doenças neurodegenerativas, hemofilia e doenças auto-imunes. Fundada em 1978, a Biogen Idec é a mais antiga empresa de biotecnologia independente do mundo. Beneficiam pacientes em todo o mundo a partir de suas terapias em  esclerose múltipla,  e a empresa gera mais de US $ 5 bilhões em receitas anuais. Para a rotulagem de produtos, boletins de imprensa e informações adicionais sobre a companhia, visite www.biogenidec.com.


Descrição:

Texto publicado parcialmente do texto original
Tradutor Google. Pode conter erros de tradução e/ou concordância 
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17 de jul. de 2013

Brasileiro cria 'rede social' de testes clínicos

 

Objetivo é conectar farmacêuticas a centros de pesquisa que queiram realizar estudos sobre novos medicamentos. Para especialistas, Brasil poderia sediar mais ensaios clínicos, mas aprovação das pesquisas demora.
 
GIULIANA MIRANDA DE SÃO PAULO
 
Uma rede social criada por um médico brasileiro pretende facilitar a comunicação entre os centros de pesquisa e as empresas farmacêuticas que precisam de testes clínicos --pesquisas com voluntários que avaliam a segurança e a eficácia dos remédios.
Os testes são necessários para a liberação de novas drogas e, quanto mais amplos e diversificados, inclusive quanto ao tipo de população estudada, mais confiáveis tendem a ser seus resultados.
Mas, para as equipes que projetam esses ensaios, em geral concentradas nos EUA e na Europa, pode ser difícil conseguir informações sobre as capacidades técnicas e humanas de centros de pesquisa de outras partes do mundo, inclusive do Brasil.
Os testes clínicos movimentam cerca de US$ 50 bilhões por ano no mundo. Mas, devido ao baixo número deles feito no Brasil --pouco mais de 1% do total mundial--, o país fica com uma pequena parte dessa bolada.
São Paulo está entre as dez cidades com mais instituições aptas a receber testes clínicos. Mas, segundo um levantamento dos criadores da nova rede social, menos de 50% dessa capacidade é usada.
"O desconhecimento das atividades no Brasil ainda é grande. Não havia uma forma fácil de os pesquisadores dividirem as capacidades de seus centros com as pessoas que planejam os estudos", diz Fábio Thiers, criador da plataforma, batizada de ViS.
A rede social "apresenta" esses dois lados da cadeia de pesquisa de novas drogas.
Ex-diretor do programa de pesquisa em testes clínicos estratégicos globais no MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts), Thiers vem reunindo dados sobre o tema há mais de dez anos.
O site está aberto para receber cadastros de instituições de todo o mundo. Após a verificação da veracidade do perfil, cada centro tem uma página com dados sobre suas capacidades técnicas.
Além das informações sobre mais de 400 mil centros, a plataforma agrega dados sobre a prevalência de doenças por região e outras especificidades, recolhidos por algoritmos criados pela ViS.
É a partir da venda de serviços especializados que dependam desse material que o grupo pretende lucrar.
 
BUROCRACIA
Além da dificuldade de comunicação, especialistas ressaltam a burocracia e a demora na liberação dos testes clínicos no Brasil como entraves à realização dos estudos.
As pesquisas precisam ser aprovadas nos CEPs (Comitês Ética em Pesquisa), na Conep (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa) e na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).
Levantamento feito pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) indica que, de junho de 2012 a julho de 2013, o país perdeu 21 desses estudos devido à demora no processo. Estima-se que 43 serão perdidos até o fim deste ano.
Coordenador da Conep há pouco mais de um mês, Jorge Venâncio diz que há problemas, mas que está empenhado em corrigi-los, com um aumento no número de revisores de pedidos e melhoria no sistema de tecnologia. "O objetivo é zerar a fila de pedidos até o fim do ano."
Para Antonio Britto, presidente da Interfarma, a iniciativa da Conep é bem-vinda, mas não será suficiente.
"O Brasil é o único país em que é preciso ter a liberação de três autoridades [Anvisa, Conep e CEP]. Nunca houve tanto interesse em fazer pesquisas clínica no Brasil. Mas estamos começando a desperdiçar oportunidades."
 
Imagem meramente ilustrativa.

10 de jul. de 2013

Ministério da Saúde promete lançar em outubro política nacional para pessoa com doença rara


Coordenador de Alta e Média Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin promete para outubro a Política Nacional de Atenção à Pessoa com Doença Rara Foto: Karina Zambrana / Ministério da Saúde


A semelhança entre os principais obstáculos enfrentados por pessoas com doenças raras — diagnóstico lento, dificuldade de acesso a tratamento e medicamentos, falta de protocolos de tratamento no SUS — faz com que a reivindicação das associações de pacientes seja a criação de uma política nacional, que ofereça cuidado integral aos pacientes e famílias. Neste domingo, o EXTRA começou a publicar uma série de reportagens sobre a história desses pacientes.
— Ouvimos os pacientes, familiares e associações e vamos criar um grupo de trabalho para formatar a política. O atendimento será multiprofissional, com tratamento e reabilitação do paciente — promete José Eduardo Fogolin, coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde.
O próprio ministro da Saúde, Alexandre Padilha, comprometeu-se no ano passado, em uma audiência pública na Câmara dos Deputados, a lançá-la em 2013. O governo planeja publicar em outubro a portaria que vai instituir a política nacional.
De acordo com Fogolin, caberá à atenção básica investigar e acolher o paciente com doença rara e encaminhá-lo para centros de referência quando necessário. O governo quer integrar o tratamento com as redes Cegonha, o que permitiria o diagnóstico precoce, e a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, que ajudaria na reabilitação física. O governo deve ainda incluir mais protocolos e exames no SUS:
— O lançamento da política nacional deve incentivar a formação de geneticistas.
Pacientes e médicos prometem manter a fiscalização e a cobrança sobre o governo. Lembram bem que, apesar de o governo ter publicado a Política Nacional de Atenção em Genética Clínica em janeiro de 2009, poucas daquelas ações saíram do papel.


fonte: http://extra.globo.com/noticias/brasil/ministerio-da-saude-promete-lancar-em-outubro-politica-nacional-para-pessoa-com-doenca-rara-8939244.html#ixzz2YePi8agf