GRUPO DE CONVIVÊNCIA - E.L.A

Grupo participante do 1º encontro
 

Por Antonio Jorge de Melo

 

Ontem  (dia 17/08) foi inaugurado o GRUPO DE CONVIVÊNCIA - E.L.A. na APADEFI (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos), na cidade de Volta Redonda.

 Uma iniciativa que nasceu da Direção da Apadefi e do Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), e que finalmente foi colocada em prática. A ideia é realizar um encontro por mes, preferencialmente  aos sábados a partir das 8:00, onde serão ministradas sempre 2 palestras por profissionais da saude e de outras áreas de interesse do paciente. Após as palestras os pacientes de ELA, familiares, cuidadores e profissionais da saude sempre terão um tempo para socialização em torno de uma mesa de café da manhã.

OBJETIVO GERAL: Encontro entre pessoas com ELA, cuidadores e profissionais, a fim de trocar informações, experiências e orientações.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

• Orientar quanto à alimentação através de nutricionista
• Orientar quanto à fisioterapia e os cuidados com a fadiga e respiração com fisioterapeuta
• Orientar quanto às atividades de vida diária, cuidados de higiene e alimentação com terapeuta ocupacional.
• Orientar quanto à fala e deglutição com fonoaudióloga.
• Orientar sobre aspectos psicológicos através de Psicólogo.
• Orientar quanto a medicamentos e outros tratamentos com médico neurologista.
• Orientar quanto a aspectos pneumo-funcionais com médico pneumologista.
• Orientar quanto a questões jurídicas com advogado.
• Orientar sobre INSS com equipe do INSS.

 

 

Local: Apadefi

Rua Gen. Euclides Figueiredo,  350

 Retiro Volta Redonda  RJ

Tel: (24) 3346 4025

 

                                                Cronograma das palestras:

DATA	PROFISSIONAL	TEMA
17/09/2013	RENATA LENGRUBER – NEUROLOGISTA SANDRA SÃO THIAGO - FISIOTERAPEUTA	ESCLEROSE LATERAAL AMIOTRÓFICA FADIGA E FISIOTERAPIA
A confirmar	GILMAR ALVES ZONZIN - PNEUMOLOGISTA RENATA NASCIMENTO - FISIOTERAPEUTA	ASPECTOS PNEUMO-FUNCIONAIS NA ELA FISIOTERAPIA  NOS CUIDADOS RESPIRATÓRIOS
A confirmar	ELAINE PEREIRA - FONOAUDIÓLOGA VERÔNICA DIAS – TERAPEUTA OCUPACIONAL	MASTIGAÇÃO, DEGLUTIÇÃO E FALA ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA
A confirmar	NUTRICIONISTA PSICÓLOGO	NUTRIÇÃO FUNCIONAL ASPECTOS PSICOLÓGICOS DIANTE DA ELA
A confirmar	ADVOGADO    INSS	DIREITOS DA PESSOA COM ELA ORIENTAÇÕES SOBRE INSS

 

 

Carta de um paciente de ELA ao Senador Renan Calheiros

  

Dr Hemerson Casado e sua linda família

Maceió 13 de Agosto de 2013

　
　
Senador Renan Calheiros
presidente do Senado Federal

Excelentissímo Sr Senador

Meu nome é Hemerson Casado,sou Alagoano de Maceió, 46 anos de idade ,médico cirurgião cardiovascular atuando na Santa casa de Maceió há cerca de 24 anos e nos hospital do coração de Alagoas.Há cerca de hum ano fui acometido por uma doença neurodegenerativa chamada doença do neurônio motor ,mais conhecida como a temida Esclerose lateral amiiotrófica. Doença que destrói progressivamente os neurônios motores que comandam o movimento dos nossos músculos e que pode afetar a muusculatura da respiração e da degluutição o que torna esta patologia de alto grau de mortalidade com média de sobrevida de 5 anos.

O tratamento atual é paliativo e não existe cura até agora.existe apenas uma medicação que aumenta a sobrevida em apenas 6 meses o RIluzol,que é distribuído pelo ministério da saúde. A esperança reside nas pesquisas com novas drogas e com celulas troncos implantadas na medula espinhal.O Brasil possui bons centros de pesquisa e boas unidades hospitalares, pórem , por razões que não consigo entender , não participamos destes estudos,o que exclui cerca de 14 mil brasileiros que até agora desenvolveram esta doença segundo o ministério da saúde.

Os estudos comnnovas drogas são muitos e em vários centros norte americanos e europeus e inclusive paises asiaticos comoo Russia ,China ,India e Japão,nenhums destes estudos tem a participaçao do Brasil. O implante de celula tronco tem como referência países como Estados Unidos,,Israel ,Italia ,Canadá e Gran -bretanha. os dois mais famosos e de resultados mais promissores são o Neurastem da universidade de Emory , em Atlanta ,EUA e o Brain Storm da Universidade de Tel Aviv em Israel com hospitais em Jerusalem, e aguardando aprovação imediata do Food and drugs admnistration,FDA, para Mayo clinic , Massachussets general hospital e Massachussets university.

Estou previamente na lista de espera de um estudo do instituto de neuro ciências da Universidade de Moskow para morar na Russia no ano de 2014 e também na lista de espera para o estudo americano de iimplante de celula tronco,sem nenhuma garantia de ser aceito,o que gera uma enorme expectativa.

Gostaria de em meu nome ,cidadão das Alagoas e como membro da associaçao brasileira de portadores da ELA,do MOVELA, movimento em prol da ELA no Brasil,membro na qualidade de paciente da comissao parlamentar de doenças raras cooordenada pela deputada Mara Gabrill, Deputada Rosinha da adefal,Deputado Mauricio Quintela e deputado Romário e como médico brasileiiro que já partitcipou de tanta pesquisa na area de cardiologia ,que tanto ajudou o Brasil,gostaria de solicitar vossa excelência ,colaboração em um projeto pessoal de visitar estes centros e discutir com os laboratórios,cientistas e paciientes as expectativas de resultados,os métodos , os custos e uma cooperação com institutos de pesquisas no Brasil ,para que os estudos venham ser relizados no nosso pais. quero ser um observador destas instituiçoes,avaliar suas estruturas,requisitos,recursos humanos,e pricipalmente fazer o intercambio para que brasileiros possam tirar proveito . Até mesmo conseguir investidores brasileiros para comprar a franquia destes estudos e coma ajuda dos congressistas fazer com que a ANVISA avalie em carater de urgência e aprove os protocolos.Temos instituicoes como USP,UNIFESP,PUC PARANA,FIOCRUZ entre outras aptas a receber estas pesquisas.

Me disponho enquanto tenho mobilidade, a visitar estes centros em carater de urgência pois suas pesquisas começam a partir de novembro. Par tal imaginei ir com credenciais de observador do senado federal para legitimar minha visita e ter a possibilidade de obter resultados mais significativos.
 
Precisaria que o senado federal, o Itamarati e o ministerio da saude pudessem me conectar com os centros atraves das embaixadas do Brasil nestes países e tambem os consuulados pra que eu tenha um passaporte diplomatico e assim acesso rapido a todos os lugares.  O roteiro seria:
 Estados Unidos -  ATLANTA,ROCHESTER,  BOSTON E MIAMI.
Israel - TELL AVIV E JERUSALEM.

Precisamos ajuda fnanceira com passagens aereas em classe executiva devido a dficuldade de locomoçao, translado,hoteis, guia e tradutores e assistencia especial devido as deficiencias.
espero ter sido claro em mina exposição e espero que este prooeto seja apreciado com carinhp por vossa excelencia e pela secretaria de relaçooes exteriores desta casa,
meus sinceros sentimentos de paz , saúde e prosperidade para o senhor e que Deus possa estar iluminando seus caminhos.

Hemerson Casado gama
“Quem tem ELA nao pode esperar”

OBS:  OS ERROS DE DIGITAÇÃO JÁ SÃO REFLEXO DE MINHAS DIFICULDADE

A Portaria 1370 e a judicialização do BiPap Parte II



Fisioterapeuta  da SMS me dando as primeiras instruções sobre o uso do BiPap

                                                                                                            Por Antonio Jorge de Melo 

Parecia um sonho... eu custei para acreditar, mas era a mais pura realidade. A funcionária da Secretaria Municipal de Saude do município de  Barra Mansa me ligou outro dia dizendo que o BiPap já estava a minha disposição. Para quem não leu a minha postagem anterior com o mesmo título (http://falandosobreela.blogspot.com.br/2013/06/a-resolucao-1370-e-judicializacao-do.html), estou lutando por um BiPap desde abril/2011, quando encaminhei um pedido a Secretaria Municipal de Saude do município de Volta Redonda solicitando o equipamento, a partir de uma prescrição feita pelo Dr Marco Chieia, médico Neurologista  que me acompanha desde o meu diagnóstico de ELA.

Foram mais de 2 anos de indas e vindas, silêncio, indiferença, descaso, burocracia e falta de critérios coerentes na concessão do BiPap, mas finalmente, após  uma longa e angustiante espera, o Município de Barra Mansa através  da Defensoria Pública acatou o nosso pedido sem a necessidade de judicialização. Faz uma semana que estou utilizando o BiPap apenas para dormir, e já consigo perceber que a minha capacidade ventilatória está sensivelmente melhor.

É uma vergonha o que o poder público através dos órgãos gestores da saúde  faz com os pacientes de ELA. É necessário que medidas urgentes sejam tomadas para que pacientes que sofrem de doenças neuromusculares com possível comprometimento da função respiratória tenham acesso ao BiPap no tempo mais breve possível, sob o risco de muitos terem a sua capacidade respiratória irremediavelmente comprometida, tendo como consequência desse fato vários transtornos ao paciente, a sua família, alem dos custos e riscos de uma hospitalização, o que poderia ser evitado com o uso adequado do Bipap.