Ensaio Clínico com a Mexiletina em ELA

A Universidade de Washington, EUA, está recrutando pacientes com ELA para um ensaio clínico Fase II, a fim de determinar se a mexiletina é segura e eficaz em pessoas com ELA. Neste teste, alguns participantes tomarão 300 miligramas de mexiletina, outros irão tomar 900 miligramas e outros placebo (estudo droga inativa). A segurança e a eficácia destas doses serão comparadas para ver se uma é melhor que a outra.

A mexiletina é um bloqueador dos canais de sódio dependentes da utilização que foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration) ao longo de décadas para o tratamento de arritmias cardíacas e, mais recentemente, para o tratamento da dor neuropática em polineuropatia diabética. Mexiletina também provou ser protetora dos neurônios após lesão medular, lesões na cabeça e isquemia cerebral, em grande parte, bloqueando a excitotoxicidade.

Com base em estudos anteriores, a mexiletina aparece para penetrar no sistema nervoso central, em concentrações suficientes para conferir uma proteção significativa. Recentes estudos não publicados do laboratório do Dr. Robert Brown, da Universidade de Massachusetts também têm demonstrado que a ingestão de mexiletina em ratos geneticamente modificados para expressar elevados níveis do transgene mutante citosólica dismutase cobre - zinco dismutase- 1 (SOD1) prolonga a sobrevivência em estes animais.

A mexiletina já tem aprovação do FDA como um agente anti-arrítmico e sabe-se muito sobre a farmacologia e a segurança deste medicamento, exceto em ELA. Em ELA serão excluídos do estudo pacientes com uma história de doença cardíaca, porque a mexiletina é contra-indicada nesses pacientes, mas é uma boa escolha para continuar os estudos em um ensaio clínico para ELA.

Fonte: http://www.elaandalucia.es/inicio/85-noticias/667-ensayo-clinico-con-mexitelina-en-la-ela.html

Tradutor Google. Pode conter erros de tradução.

Deputado Mauricio Quintella solicita verba ao Governo Federal para pesquisa com CT em ELA

Dep Fed Mauricio Quintella

                                   

GDMQ-OF. N.º 050/2013                              

Brasília, 22 de novembro 2013.

A sua Excelência o Senhor

RICARDO FERRAÇO

Senador da República

Brasília - DF

Assunto: Esclerose Lateral Amiotrófica.

Senhor Senador,

Cumprimentando-o cordialmente, gostaria de esclarecer que a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA é uma doença rara, que afeta os neurônios superiores e inferiores, permanecendo normal o cognitivo.

Atualmente, no Brasil, existem 14.000(quatorze mil) pacientes catalogados e algumas pesquisas sobre a doença, sendo o único tratamento disponível feito à base de Riluzol, que é gratuitamente fornecido pelo governo. Porém, o referido tratamento apenas aumenta, um pouco, a sobrevida do paciente.

 Existem estudos sendo desenvolvidos em várias partes do mundo; em Tel-aviv – Israel, um Centro de Referência de Pesquisa para ELA desenvolveu um tratamento com células tronco, testado em humanos, onde, em alguns casos, a doença foi interrompida e em outros houve a regeneração dos músculos. Esta pesquisa consiste em recolher células da medula óssea, e por meio de processos químicos, as células são transformadas em componentes que ajudam os neurônios na recuperação dos movimentos dos músculos.   

Em Curitiba, a Associação Paranaense de Cultura tem interesse em desenvolver a referida pesquisa em parceria com o Centro de Referência de Tel-aviv, visando o tratamento dos pacientes brasileiros com Esclerose Lateral Amiotrófica.

Sendo assim, gostaria de solicitar de Vossa Excelência apoio para incluir no Orçamento Geral da União, por meio de Emenda Parlamentar, recursos para a concretização da citada pesquisa a ser realizada em Curitiba – PR.

            Desde já agradeço a atenção dispensada, confiante na colaboração de Vossa Excelência.

Atenciosamente,

MAURÍCIO QUINTELLA LESSA

Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras

 Deputado Federal – PR/AL

Como funcionará o início das pesquisas com CT em pacientes com ELA no Brasil?

(Mensagem extraida de https://www.facebook.com/pages/ou-EU-ou-ELA/351341095001028?fref=ts)

Caros leitores,

Muitas pessoas estão com dúvidas de como funcionará o início das pesquisas com células-tronco, por estas e outras venho esclarecer alguns pontos. Este tratamento é um tratamento experimental, apenas quando o laboratório abrir o estudo o próprio fará uma seleção nacional seguindo critérios rigorosos do protocolo de pesquisa. Não sofrerá influências de quaisquer outras pessoas ou instituições. O estudo será divulgado nacionalmente através de meios de comunicação bem como através de sociedades médicas vinculadas à ELA , através da Abrela e outras comunidades de apoio aos portadores desta doença.

Tenhamos paciência e sejamos racionais em considerar que a vinda de um estudo como este envolve muita preparação que demanda tempo, o mais importante é que temos a certeza de que existe um caminho e este caminho dará aos Brasileiros uma esperança a mais ao nosso alcance.

Vamos aguardar com cautela e aumentar cada vez mais a rede de comunicação dos portadores e suas famílias, tentaremos pesquisar ao máximo outras alternativas e postaremos. Vamos dar força a abrELA e as outras comunidades envolvidas com a doença, como a MovELA e a Pró-cura ELA.

Compartilhem com responsabilidade para que eu não seja o precursor de falsas esperanças o que não é minha intenção, lembrar a todos que este é um tratamento experimental, que quando iniciado será regido pelos critérios rigoros que a ciência exige, mas que representará uma mudança significante na condução de pesquisas em doenças raras em nosso Brasil.

Dr Hemerson Casado Gama

( Médico e paciente de ELA)

Paciente de ELA envia mensagem a Presidente Dilma e faz revindicações relevantes

Mensagem  que postei no facebook em 12 de setembro deste ano. 
Hoje já não consigo  mais usar o teclado. Uma Lástima!

Excelentíssima Senhora Presidenta Dilma Rousseff

e Senhor Ministro Alexandre Padilha, 

apelo por mim e pelos, também, portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica: doença neurodegenerativa progressiva. Ao mesmo tempo em que protesto, também deixo claro que me sinto honrado por ser brasileiro. O meu apelo é para que possam liberar gratuitamente o Riluzol e, também, BiPAP. Estes são os medicamentos e aparelhagem básicos para nossa sobrevida.  No entanto, permita me orgulhar ainda mais dos vossos comandos, respondendo a meus questionamentos.

Por que não dar ao Instituto de Neurologia Deolindo Couto (referência DNM/ELA), o mesmo suporte que é dado ao Sarah Kubitschek? Por que não criar uma fusão entre os dois? O Deolindo Couto é muito mais acessível ao pacientes dado sua localização e, o mesmo possui ótimos médicos que são mal remunerados em comparação ao dos Sarah Kubitschek que possuem as mesmas qualificações, talvez até mais experiências. Por que a discriminação?

Vaguei por dois anos, por várias especialidades, em busca de solução até chegar ao Sarah Kubitschek. Fiquei brevemente feliz, pensei ter aliviado minha via sacra. Ledo engano, pois lá decretaram minha sentença de morte. A doutora me disse que não havia cura para minha doença e, muito menos, tratamento. Falou, ainda, que eu procurasse um hospital pois lá eles não davam encaminhamento. Fiquei devastado!

Porém, mesmo sem encaminhamento, consegui me consultar. Mesmo sendo após um mês, pois a médica do Deolindo Couto entraria de férias e ela já havia encaixado seis pacientes mas, ainda assim, se preocupou e me deu atendimento prévio, pois, sendo especialista, sabe qual  sofrimento é atribuído a essa tão grave enfermidade.

O nome dela é. Marli Pernes da Silva Loureiro, à ela, o meu muito obrigado que, como um anjo zeloso, me encaminhou para seu então colega de trabalho, e creio de igual bondade e competência, Claudio Heitor Gress. Se não fosse por eles, não estaria aqui deixando meu depoimento através do teclado virtual. Teclado esse, que logo não poderei mais utilizar, pois a doença avança rápido.

O Sarah Kubitschek, possui uma ótima estrutura, equipamentos modernos, exames de alta resolução e uma boa organização. Impressiona, mas não resolve. Não liberam exames que lá são feitos, tive que insistir muito – uma demora desnecessária e danosa pois, como sabem, minha doença é progressiva e degenerativa- por um relatório. Demora essa, que contribuiu para retardar ainda mais meu tratamento.

No Instituto de Neurologia Deolindo Couto, não realizam exames básicos como Raio-X. Exames laboratoriais e tantos outros necessários aos portadores de DNM/ELA, mas possuem médicos que querem fazer valer seus ofícios, honrarem seus juramentos, pacientes ávidos por tratamentos. Tenho dificuldades locomotora e financeira mas, tenho também, uma mente que pensa, uma boca que ainda fala e que não quer calar.

Excelentíssima Presidenta, temos o INTO, INCA, HEMORIO, do qual muito deveríamos nos orgulhar. Temos também o DEOLINDO COUTO e DILMA ROUSSEFF- de uma personalidade por mim admirada. Não roube de mim a esperança e a confiança que, através do voto, com muita honra, depositei.

Ah, Presidenta, temos também MELADO, permita me LAMBUZAR. Invista no Deolindo Couto, pois "ELA" e eu agradecemos.

Deixo aqui o meu apelo chamo-me

                 Reinaldo Félix Bastos 

 paciente  de Esclerose Lateral Amiotrófica.

      

Paciente de ELA e médico alagoano fala sobre a doença no Jornal da Record

05/11/2013 19h56
Da Redaçã0

Médico Hemerson Casado é portador
 de ELA (Crédito: Divulgação/Record)a

O médico especializado em cirurgia cardíaca, Hemerson Casado, conseguiu mais uma vitória na luta para encontrar tratamento contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O médico é o entrevistado do Jornal da Recorda desta terça-feira (5), em reportagem que foi feita em Israel, onde ele tenta fazer com que aquele País e o Brasil consigam uma linha de pesquisa para buscar tratamento para ELA.

Além da entrevista desta terça-feira, Hemerson Casado participa de uma reunião nacional em Brasília, na próxima quinta-feira (7), no Auditório Neuro Ramos do Congresso da Câmara dos Deputados, onde buscará acordo e investimento para a implantação de laboratórios de estudo voltados ao tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A reunião contará com a presença de médicos, cientistas, políticos, pessoas com a doença e familiares na intenção de aproximar e sensibilizar o governo para a importância do tratamento e investimento de pesquisa da ELA.

No momento o médico que tem a doença está em Israel, onde conseguiu bons contatos e parcerias para o investimento da doença no Brasil. O país foi escolhido porque é uma das referencias no mundo no segmento.

Quando chegou lá no fim de setembro, ele e sua esposa não conheciam ninguém. Eles se dirigiram então ao laboratório Brainstorm que desenvolve um trabalho com células tronco e tentaram conseguir algo por lá.

“Fui ao laboratório na intenção de me integrar com outros pacientes, porém quando cheguei lá vi que era impossível participar ou entrar em algum grupo. Resolvi então insistir e conversei com o dono da clínica sobre a minha situação e o porquê de estar lá”, explicou.

Antes, em outubro último, Hemerson conseguiu marcar uma reunião com o presidente do laboratório e seus cientistas para tentar algum apoio sobre a doença e trazer o tratamento feito por eles para o Brasil. O médico fala que com a ajuda do deputado federal e participante da comissão de combate a doenças raras, Maurício Quintela, foi possível uma autorização de estudo no Brasil sobre a doença.

“No fim da reunião eu recebi uma lista de pré-requisitos de materiais que só existem nos Estados Unidos e que se caso eu os conseguissem, eles poderiam se instalar no Brasil. Por sorte eu consegui encontrar um laboratório com os padrões no Instituto de Pesquisa da PUC do Paraná coordenado pelo professor Paulo Brofman”, comentou.

Ao mesmo tempo em que ele procurava acordo com os cientistas em Israel, Hemerson soube que o deputado tinha enviado aos palestratantes a verba para o tratamento da ELA. Ele espera que com a reunião de Brasília, na presença de várias pessoas importantes, o investimento seja aprovado de maneira geral.

Caso isso aconteça, será um grande passo dado para os estudos e tratamento da doença no Brasil. Se os estudos aqui crescerem será mais fácil diagnosticar e provavelmente encontrar uma cura para a ELA.

“Estaremos no dia sete com o senador do estado e ele tentará influenciar a decisão do Ministério da Saúde, para que a aprovação seja unilateral. Os laboratórios no Brasil não investem muito na produção de remédios de doenças raras porque não é algo mercadologicamente bom”, explicou o médico.

Hemerson finalizou dizendo que é preciso de mais investimento e pesquisa no país sobre doenças neurodegenerativas. Uma sugestão boa dada por ele seria o envio de seis a dez pós-doutores na área para Israel para trabalharem e se aprimorarem mais sobre a doença.

Outra Parceria

Caso a verba fornecida para o tratamento da ELA no Brasil seja muito alta, Hemerson tentará entrar em contato com outro projeto em andamento nos Estados Unidos na mesma linha de Israel. Outro Laboratório em São Paulo pode fornecer o espaço para as pesquisas, o Centro de Terapia Celular da USP, coordenado pela pesquisadora Lígia Pereira.

Hemerson já está com a viagem programada para os EUA, ele fala que sempre teve ajuda de amigos e da família o apóiam sempre. Ele sempre está procurando e se atualizando sobre a doença na esperança de encontrar um caminho saudável para a doença que não tem cura.

FONTE:http://tnh1.ne10.uol.com.br/noticia/maceio/2013/11/05/274269/medico-alagoano-fala-sobre-ela-no-jornal-da-record