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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de dez. de 2013

Critérios para implantação do Marcapasso Diafragmático (Mensagem do Dr Francisco Rotta)






On Dec 23, 2013, at 9:49 AM, Antonio Jorge De Melo <a.jmello@yahoo.com.br> wrote:
Caro Dr Francisco Rotta,
Bom dia.

A comunidade de ELA de todo o Brasil tem acompanhado de perto o excelente trabalho que o Sr e sua equipe tem feito no conceituado hospital Moinhos de Vento, e + recentemente a colocação do 1º marcapasso diafragmático da A Latina em um paciente de ELA.
Gostaria de pedir ao Sr, caso possível,  que nos envie um guideline, um protocolo ou algo similar sobre os critérios de elegibilidade do paciente de ELA para realizar esse procedimento.  Iremos divulgar essas informações nas redes sociais de ELA do Brasil para que nós pacientes, familiares e cuidadores  possamos estar bem esclarecidos acerca desse importante assunto.
Certos da sua atenção,
s/m,

    Movela
Antonio Jorge de Melo


Francisco Tellechea Rotta
Para Eu
Hoje em 10:47 AM
Bom dia Sr Antonio Jorge de Melo

Obrigado pelo seu interesse em nosso trabalho com o marcapasso diafragmático. Este aparelho, que poderíamos chamar mais apropriadamente de estimulador de ponto motor diafargmático, já foi implantado em 6 pacientes do Brasil. Destes, um realizou o procedimento nos Estados Unidos e os demais com minha equipe.

Os critérios de seleção de pacientes para o procedimento são:

1) ELA esporádica ou familiar.

2) Capacidade vital forçada entre 45 e 60% do predito.

3) Neurocondução do nervo frênico com amplitude da resposta motora (CMAP) de pelo menos 0,1 mV.

4) Desejável que o envolvimento predominante seja de neurônios motores superiores (primeiro neurônio).

Espero que estas informações sejam úteis.

Atenciosamente
Francisco Rotta



21 de dez. de 2013

As 14 estações da minha VIA CRUCIS


Por Hemerson Casado Gama
Médico e paciente de ELA 


A primeira manifestação de um ser humano diante de uma tragédia é arrumar um culpado. Pois bem, não foi o meu caso. Nunca fiz questionamentos quanto à justiça divina ou mesmo me culpei por ter cometido excesso de exercícios físicos e/ou mentais – supostas causas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Entretanto, tive que robustecer a artilharia contra a minha enfermidade, pois percebi que mais duas forças malignas se aliaram à minha doença, formando uma tríade nefasta. Ei-las: A estupidez humana e a burocracia institucionalizada.

Recorro a duas personalidades históricas para descrever com poucas palavras o poderio de meus novos inimigos. Albert Einstein dissera que o universo e a estupidez humana são infinitos, embora não tivesse certeza acerca do primeiro. Marie von Ebner-Eschenbach refere-se à burocracia como a arte de transformar o possível em impossível.

Como Pilatos, ELAS (e não mais ELA isoladamente), deram o ponta pé inicial da minha Via Crúcis no ritmo das obras da Copa do Mundo no Brasil – onerosa, lenta e desorganizada.
Na primeira estação fui condenado. Não à morte, pois a minha esperança se encarrega de afastá-la do meu pensamento. Fui condenado a conviver com ELAS durante toda a minha vida.
Na segunda estação senti o peso da minha cruz, entretanto calibrei meus ombros para suportá-la.

Na terceira estação eu caí pela primeira vez. Não suportei a ideia de mendigar por simples direitos que me assistem. Percebi que ELAS dividiam as tarefas para tentar me enfraquecer. A Esclerose Lateral Amiotrófica se encarregou de debilitar meus músculos. A burocracia de danificar minha linha de raciocínio e por último a estupidez humana abraçou a missão de tornar-me cada vez mais desmotivado.


Minhas primeiras chibatadas foram dadas pelo DETRAN de Alagoas. Não consegui sequer marcar uma junta médica para que me fosse dado o direito de comprar um carro adaptado com isenção de impostos porque os médicos daquela Autarquia pediram exoneração. E até hoje, nove meses depois, o gestor da Autarquia ainda não resolveu o imbróglio.

Assim como eu, uma gama de usuários está sendo prejudicada pela inércia do seu gestor. Inércia e incompetência, pois na tentativa esdrúxula de querer dar uma satisfação para a sociedade, o Senhor Diretor editou uma Portaria (893/2013) permitindo transitar por todo território estadual condutores de veículos que possuíssem a Carteira Nacional de Habilitação com resultados médicos “apto com restrições” e que estivessem com o prazo de validade do documento vencido. Portaria do DETRAN dando ordens para agentes da SMTT, do DER, da Polícia Rodoviária Federal? Se eu fosse professor de direito, citaria para meus alunos esta Portaria como exemplo de aberração de ato administrativo.

Para piorar, fui informado que a Procuradoria do DETRAN orientou o Diretor para que fosse realizado concurso público. Bom! Concurso público e PSDB são coisas que não se misturam. O PSDB costuma andar com a Lei de Responsabilidade Fiscal embaixo do sovaco para se esquivar de toda recomendação de concurso.Foi durante a minha passagem pela minha terceira estação que percebi que a estupidez humana anda em perfeita sintonia com a burocracia.

Na quarta estação encontrei, além de minha mãe, amigos de infância, novos amigos e até pessoas que sequer conheço bem que renovaram minha força e energia para continuar a luta contra ELAS.


Na quinta estação notei que o peso da cruz diminuíra. Ao olhar para trás, deparei-me com várias pessoas que estavam me ajudando a carregar o meu fardo. Desta vez, eu caí em prantos, mas foi de felicidade. Havia uma heterogeneidade tão gigantesca que a sensação que tive foi a de ter encontrado flamenguistas e vascaínos abraçados no maracanã, ou mesmo judeus e árabes dançando ciranda de mãos dadas em Jerusalém.

Na sexta estação eu mesmo tive que limpar minhas lágrimas. O caminho é longo. Meus olhos têm que estar abertos, pois apesar de contar tantos aliados ao meu lado, ELAS ainda me assombram.
Na sétima estação caí pela segunda vez. Comecei a ficar desorientado. Não conseguia entender atitudes egoístas e mesquinhas da nossa sociedade. Carros estacionados indevidamente na vaga de deficientes ou diante de declives para cadeirantes, prédios públicos sem rampas ou elevadores, calçadas desniveladas. Enfim, como certa vez me disse um amigo meu, estou cada vez mais convencido de que só duas leis funcionam no Brasil: a Lei de Gérson e a Lei da Gravidade.

Na oitava estação notei que vários portadores da minha enfermidade começaram a me enxergar como uma espécie de paladino. A minha luta despertou a admiração de muitos, mas, como era de se esperar, atiçou a ira de alguns. Enfim, o que importa é que cada vez mais pessoas caminham ao meu lado.

Na nona estação caí pela terceira vez. Quando gritei para todo mundo que tentaria trazer um laboratório de pesquisa para o Brasil, recebi uma nova leva de açoites que foi dada primeiramente pelo CONEP – Conselho Nacional de Ética e Pesquisa. Percebi que os princípios conservadores deste Conselho não acompanhavam a evolução da ciência.
Ora, a ética também evolui e também é tão mutante quanto o pensamento do homem conservador atual. É lamentável, mas muitas pesquisas sempre acabam se esbarrando em dogmas moribundos fantasiados de “ética”. Em seguida o CONEP passou o bastão para a ANVISA que tem a velocidade de um quelônio para avaliar novos medicamentos.

Na décima estação rasgaram as minhas vestes. Saí de mala e cuia atrás de uma emenda orçamentária para trazer recursos para a criação de um laboratório de pesquisas, mas me esqueci de considerar um pequeno detalhe: as eleições. Nesta estação, as emendas são negociadas como tomates em feira. É mais fácil o Saci Pererê bater escanteio do que sair uma emenda em prol de um laboratório de pesquisas de doenças neuro degenerativas. Tiraram a minha roupa, mas quem ficou pelado foi o poder público. Ele, sim, passou vergonha.

Na décima primeira estação mudei o curso da minha Via Crúcis. Ninguém conseguiu me crucificar.
Na décima segunda estação avistei em terra firme cientistas negligentes e mercenários içando a bandeira da estupidez humana. Pois é, meus amigos! A mola do mundo também é o crupiê da indústria farmacêutica.

Na décima terceira estação eu dormi e tive um belo sonho. Eu era um Beagle bem tratado por um laboratório de pesquisa e, para minha felicidade, ninguém apareceu para me “salvar”.

Na décima quarta estação fiquei de joelhos perante a burocracia e a estupidez humana. Senti-me um Davi contra dois Golias. Entretanto, descobri que a Esclerose Lateral Amiotrófica era o meu inimigo mais fácil de ser combatido.

17 de dez. de 2013

Pesquisas com CT adultas em ELA em fase de recrutamento de pacientes


No momento em que nós,  pacientes de ELA do Brasil  vislumbramos  a possibilidade de pesquisas com CT adultas finalmente começarem a serem feitas por aqui , diversos estudos com CT adultas no mundo  estão em fase de recrutamento de pacientes,  não  apenas nos EUA e Israel , mas também em países como a Coreia do Sul, México e até o Irâ.
Portanto, enquanto aqui  nós ficamos numa discussão tola em relação a questões de pouca ou nenhuma relevância sobre pesquisas, já que para o paciente de ELA relevante mesmo é termos acesso a novas terapias que possam nos dar uma chance de vivermos, inclusive as experimentais,  vários paises do mundo caminham a passos largos na realização dessas pesquisas, a maioria delas pesquisas intervencionistas de FASE I e II, conforme demonstrado na tabela abaixo. 
              

                                                
Rank
Status
Study
1
Recruiting
Conditions:
Amyotrophic Lateral Sclerosis;   Motor Neuron Disease;   Neuromuscular Disease;   Neurodegenerative Disease;   Central Nervous System Disease
Intervention:
Genetic: HYNR-CS-Allo
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Intervention:
Biological: autologous mesenchymal stem cells
3
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Intervention:
Biological: Human Neural Stem Cells
4
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Intervention:
Procedure: skin biopsy
5
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Intervention:
Biological: Intrathecal autologous stem cell
6
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Intervention:
Biological: MSC_NTF cells transplantation by multiple intramuscular injections at 24 separate sites, in addition to a single intrathechal injection into the CSF

7
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Intervention:
Biological: intrathecal injection
8
Recruiting
Condition:
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
Intervention:


Fonte: www.clinicaltrials.gov

8 de dez. de 2013

“Eu respiro”. Registros em blog de portador de esclerose lateral amiotrófica viraram roteiro de cinema.

                               Neil Platt, portador de esclerose lateral amiotrófica,                                                                   escrevia diariamente e guardava objetos para o filho, Oscar
Neil Platt, portador de esclerose lateral amiotrófica, escrevia diariamente e guardava objetos para o filho, Oscar
Um respiro de alerta para a ciência e para a sociedade — para que invistam na cura de doenças raras e dediquem mais tempo ao bem viver. Essa é a mensagem do documentário Eu Respiro (I'm Breathing), que estreou ontem nos cinemas da Capital e traz o registro do último ano de vida de Neil Platt, arquiteto de 34 anos que enfrentou junto à família os efeitos de uma doença degenerativa.
Desde o dia em que se descobriu portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), o jovem passou a registrar em blog as sensações trazidas pela doença que lhe roubou os movimentos do corpo, mas não a vontade de viver.
Com o desejo de guardar lembranças para o filho recém-nascido, Oscar, Neil escrevia diariamente como se sentia vivendo em uma cadeira de rodas e observando o crescimento do menino. Em uma caixa de madeira, guardou objetos como o isqueiro preferido, a primeira jaqueta de couro, um urso chamado Ted e uma boina, para que Oscar pudesse ter elementos que o ajudassem a construir uma imagem do pai.
O blog e o documentário também serviram de ponte com o mundo, já que a doença atingia o corpo, mas mantinha preservada a inteligência e a memória do arquiteto.
Neil via a passagem dos dias como uma contagem regressiva da própria vida, mesmo assim, não se deixava abater pela falta de cura para a sua doença.
Respirando com a ajuda de aparelhos desde que a degeneração cerebral ocasionou a perda de movimento nos pés e mãos e atingiu seu pulmão, ele dependia da mulher, Louise, para quase tudo: comer, tomar banho, levantar-se, pegar as coisas, mover-se e até escrever.
Com a liberdade diminuída, o protagonista criou uma expressão chamada o"quando das coisas", para se referir ao tempo presente.
Segundo ele, vivemos em uma época na qual as pessoas não suportam revelar seu lado mais vulnerável,apenas imagens de pessoas seguras e felizes. O documentário partiu do pressuposto de que a vulnerabilidade não deve ser motivo de vergonha. A alegria do filho descobrindo o mundo e os cuidados abnegados da mulher eram os impulsos que ajudavam a manter Neil ávido por toda miligrama de oxigênio repassado pela ventilação mecânica.
Mas um documento assinado junto ao médico registrou sua determinação para desligar o aparelho quando a doença atingisse os músculos da face, privando Neil da fala.
Conversar, para ele, era símbolo de se sentir livre. Sem a possibilidade de contar histórias para o filho e arrancar risadas da mulher com suas piadas, de nada mais valeria viver.
O documentário das diretoras escocesas Emma Davie e Morag McKinnon terá a renda revertida, no Brasil, para o Instituto Paulo Gontijo,que ajuda a promover pesquisas científicas para conhecimento da ELA.

1 de dez. de 2013

Estudo da Ozanezumab ( GSK1223249 ) versus placebo no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica


Este é um estudo multi-centrico  de 48 semanas randomizado, duplo- cego, controlado por placebo , de grupos paralelos de investigação da eficácia e segurança da ozanezumab  IV  (GSK1223249) em comparação com placebo em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) . Após um período de triagem de até quatro semanas , os participantes elegíveis serão randomizados (1:1) para receber placebo IV ou 15 miligramas (mg) / quilograma ( kg ) ozanezumab IV a cada 2 semanas , por um período de 48 semanas, com um follow- up visita de cerca de 14 semanas após a última infusão . Um total de cerca de 294 sujeitos elegíveis serão distribuídos aleatoriamente a partir de cerca de 37 centros em todo o mundo . O objetivo principal é o de avaliar o efeito da ozanezumab na função física e sobrevivência dos indivíduos com ELA durante um período de tratamento de 48 semanas. Função será medido usando o ALS Escala Funcional Avaliação - Revisado ( ALSFRS -R). Os objetivos secundários incluem a avaliação de outros resultados clínicos associados com ALS ( função respiratória , força muscular , sobrevida livre de progressão e sobrevida global ) em apoio ao objetivo principal. Qualidade de vida, segurança, tolerabilidade , imunogenicidade e farmacocinética ( ozanezumab e riluzol ) também serão avaliados.

Inscrição estimado : 294
Estudo Data de Início: dezembro 2012
Estimado para a conclusão do estudo Data: maio 2015
Estimado Data de Conclusão preliminar : Maio 2015 ( data limite para a coleta de dados desfecho primário )

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