Pacientes com doenças degenerativas sem acesso a respirador em SP

Paciente em uso de Bipap 

SÃO PAULO - Respire pausadamente. Conte até três. Solte o ar e repita novamente. Banal, não? Para pacientes com doenças neurodegenerativas da rede pública de São Paulo, a realidade pode ser outra. Um impasse financeiro de R$ 110 mil por mês deixou 113 pacientes com Esclerose Lateral 

Amiotrófica (ELA) ou outras doenças neurodegenerativas sem acesso a respiradores mecânicos (BIPAP).

A crise começou em abril, quando a Associação Fundo de Incentivo à Pesquisa (Afip) proibiu a marcação de avaliações respiratórias no Instituto do Sono (IS). Sem o exame, os pacientes não conseguem a liberação do BiPAP, que auxilia na respiração e ajuda a prevenir complicações pulmonares causadas pela doença.

A entidade alega que desde 2010 realiza mais atendimentos do que é pago pelo município de São Paulo. Segundo valores levantados da Afip, o município está devendo à instituição R$ 1,3 milhão relativos aos últimos três anos de convênio. A prefeitura de São Paulo admite o déficit, mas não explica como vai sanar a dívida. Enquanto o impasse burocrático permanece, a situação de quem precisa do equipamento no município é crítica.

No domingo, José Maria Rodrigues, 47 anos, garçom, - uma das 133 pessoas encaminhadas pela rede pública de saúde ao instituto com avaliação positiva para a utilização do BiPAP - não pôde esperar mais. Há dois meses na fila por uma consulta no setor de Tratamento de Doenças Neuromusculares (TDN) Instituto do Sono, José, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), teve que ser internado às pressas por conta de uma infecção respiratória.

- Não deu tempo, né? Ele vinha sofrendo muito e, no sábado, ele não aguentou mais. Se ele tivesse com o aparelho com certeza a situação seria outra. Não dá para avaliar se a infecção veio pela falta do aparelho, mas o que não ajudou foi ele ficar dois meses sem o BiPAP - relata a Sonia Maria Rodrigues, 51, que largou o trabalho há dois anos para cuidar do irmão.

Quem liga no TDN em busca de uma consulta recebe a mesma resposta: não há previsão para consultas a pacientes não cadastrados. Hoje, o setor tem 2.037 pacientes cadastrados ativos, dos quais 909 que utilizam ventilação mecânica. O município repassa por mês R$ 632,5 mil para a instalação e utilização dos aparelhos, enquanto a entidade gasta R$ 742,637 mil. A prefeitura admite o déficit a partir de setembro, mas discorda do valor apresentado ao GLOBO pela Afip. "Chegamos a uma situação limite. Até então, estávamos segurando o atendimento, mas não dá mais. Se não, vamos acabar afetando o atendimento de outros setores",  explica a diretora-administrativa e comercial da Afip, Tânia Regina Noquelli, que admitiu que há aparelhos disponíveis na unidade, mas que só serão distribuídos após a regularização do débito.

Pacientes não podem esperar

Para representantes do Instituto Paulo Gontigio (IPG), entidade sem fins lucrativos que promove e incentiva a pesquisa científica e presta atendimento aos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), enquanto o impasse não for resolvido, o atendimento tem que ser continuado:

- O impasse financeiro não pode ser a justificativa final para não atender os pacientes. Há aparelhos disponíveis e o município e a Afip tem que chegar num denominador comum. O atendimento dos pacientes de ELA e outras doenças neurodegenerativas não pode esperar - cobra a diretora administrativa do IPG, Silvia Tortorella.

Na quarta-feira, em nota, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de São Paulo informou que avalia uma mudança do sistema de regulação dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou outras doenças neurodegenerativas que utilizam equipamentos respiratórios (BiPAP).

Segundo o município, o convênio atual com a AFIP existe desde agosto de 2003 e prevê repasse mensal de R$ 623 mil, o que corresponde a 23 mil procedimentos. O valor foi fixado com base no número de pacientes que realizavam tratamento no ano da publicação, ou seja, em 2008.

Ainda de acordo com o município, "até 2012 a AFIP recebia os recursos pelos serviços executados, sempre abaixo do limite contratual". Entretanto, admite que em 2013 a entidade sinalizou ao município que passou a realizar atendimentos acima do contratado.

Em setembro a pasta solicitou à Secretaria Estadual de Saúde a autorização para aumento da verba destinada a este serviço. O pedido foi encaminhado ao Ministério da Saúde somente este mês e ainda não teve a aprovação federal.

- E até quando minha mãe vai esperar? - questiona a técnica administrativa Valéria Bela Possidônio, filha da dona de casa Lourdes Possidônio, que sofre as sequelas de uma doença neurodegenerativa desde agosto do ano passado.

As mãos arqueadas pela perda muscular tentam segurar o pedido de consulta encaminhado por seu médico ao TDN. Desde o dia 3 de abril, a filha tenta, sem sucesso, uma consulta. A cada dia as forças de Lourdes diminuem. Na segunda-feira, quando a equipe de O GLOBO foi a sua casa no Jardim Patente, extremo Sul da capital paulista, ela pesava 28 quilos. Respirando com dificuldade e sem conseguir se mexer sem ajuda da filha, Lourdes desabafa:

- É muito difícil não respirar. Hoje, estou bem, mas amanhã eu não sei - falou com a voz quase inaudível.

Em meio a entrevista com a filha, um ronco profundo rompe a conversa. A filha acode a mãe sem ar.

- Respira, mãe. Um, dois, três e respira. Espera que eu vou ligar o ventilador para te ajudar, mãe. Respira. Calma e respira...

Auditoria

Na quarta-feira, O GLOBO voltou a questionar o município sobre o que ia ser feito para casos como o de Dona Lourdes e outros 112 pacientes que aguardam receber um aparelho enquanto não há uma autorização do Ministério da Saúde para aumentar o repasse à instituição. A Secretaria Municipal da Saúde informou, ontem, que fará uma auditoria nos serviços prestados pela AFIP de abril de 2012 até o momento e quitará os procedimentos que possam ter sido realizados acima do teto no que se refere ao BiPAP. O município também irá autorizar a conveniada a iniciar o atendimento dos cerca de 100 pacientes que aguardam na fila.

A secretaria de Saúde afirma que a partir desta sexta-feira, a marcação de consultas será normalizada no TDN. Os 113 pacientes que estavam na fila poderão, enfim, respirar um pouco mais aliviados.

FONTE:
http://oglobo.globo.com/sociedade/pacientes-com-doencas-degenerativas-sem-acesso-respirador-em-sp-12655503

Imagem meramente ilustrativa

Hospital de Clínicas de São Paulo atende pacientes de ELA e fomenta pesquisas sobre a doença

Equipe do HC Amb ELA/Lab pesquisa 

Por Antonio Jorge de Melo

O Hospital das Clínicas de São Paulo, vinculado à Faculdade de Medicina da USP, (HC) é a maior unidade pública de saúde da América Latina. Dentre as muitas unidades de atendimento especializado que possui, existe o ambulatório de Pesquisa em ELA, que hoje atende cerca de 50 a 60 pacientes de ELA/mês, e possui um cadastro com cerca de 375 pacientes. Além de atender, fazer o diagnóstico e acompanhar os pacientes, e também esclarecer, orientar os pacientes e seus cuidadores, o ambulatório coleta os máximo de informações possíveis destes pacientes para trabalha-las a nível laboratorial. Todo o conhecimento gerado retorna aos pacientes no sentido de melhorar a qualidade de vida ou à possível alocação dos mesmos em projetos clínicos.

O ambulatório de Pesquisa em ELA está sob a coordenação e responsabilidade dos seguintes profissionais:

1-Coordenação

Prof. Dr Gerson Chadi

Prof Dr Dagoberto Callegari

2-Neurologia

Dr Frederico Jorge

Drª Camila Galvão

3-Psicologia

Vanessa Kummer

Taly Araujo

4-Terapia Ocupacional

Roberta Credidio

5-Fonoaudiologia

Amanda Mendes

6-Laboratório

Biologia Molecular: Dra. Jéssica Ruivo Maximino

Biologia com especialidade em Cultura de Células: Chrystian Junqueira Alves

 Dr Gerson Chadi,  Dr Frederico, Drª Patricia,
Psicologa Taly Arraujo e Fono Amanda Mendes

Segundo nos explicou a equipe, “o ambulatório existe há muitos anos, mas a iniciativa de atrela-lo às pesquisas em ELA teve início em 2010. A pesquisa que o Professor Gerson Chadi desenvolve, é o que as pessoas chamam hoje de Neurologia Translacional. Ele, através dos pacientes e do nosso ambulatório, desenvolve metodologia para estudar a doença e desenvolver alvos terapêuticos”, concluíram.

Em relação ao trabalho desenvolvido pelo ambulatório de ELA do HCSP, esclareceram ainda que “um dos nossos objetivos como clínicos, é poder oferecer suporte psicológico, fisioterapêutico, fonoaudiológico, acompanhamento das condições ventilatórias, de deglutição, e intercorrências, por exemplo, sempre buscando dar os esclarecimentos para a melhoria das condições do paciente. Temos dados extra- oficiais não publicados ainda que o acompanhamento multidisciplinar pode aumentar a expectativa de vida significativamente.

Foi consenso entre todos os profissionais que a missão daquele serviço é “oferecer suporte clínico multidisciplinar e desenvolver pesquisa clínica e laboratorial, a fim de poder obter futuramente um tratamento não só medicamentoso, mas muldisciplinar para os pacientes com ELA, como referência nacional”.

Se a missão do serviço de ELA do HCSP está bem clara, não poderia ser diferente em relação a sua visão. Segunde eles, “nossa esperança é ser um centro grande, com grande capacidade humana e de recursos para os pacientes. Tudo está sendo delineado agora, para daqui a 5 anos, se os recursos que imaginamos chegarem”, complementou o grupo.

T.O. Roberta Credídio

O ambulatório de ELA do HCSP está implantando um serviço de dispensação de cadeira de rodas elétrica, cadeira de banho, e de outros equipamentos para pacientes de ELA que deles venham necessitar, segundo explicou a Terapeuta Ocupacional Roberta Credídio.

Agendamento de consultas – Hospital das Clínicas SP

E-mail

hcnet@usp.br

Site

http://www.hcnet.usp.br

Telefone

(11)3069-6000

Oferecido por

Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP - HC

Endereço

Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 - São Paulo - Brasil

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 Fonte:  http://www5.usp.br/servicos/agendamento-de-consultas-hospital-das-clinicas-sp/

Estudo Fase IIa randomizado placebo controlado com a droga GM604 na Esclerose Lateral Amiotrófica

Este estudo está em andamento , mas não recrutando participantes.

Patrocinador:

Genervon Biopharmaceuticals , LLC

Colaboradores:

Universidade de Columbia

Hospital Geral de Massachusetts

Objetivos do estudo:

Testar a segurança e tolerabilidade de GM604 em uma população de pacientes com ELA .

Testar as alterações nos biomarcadores de ELA antes e após o tratamento.

Determinar os efeitos preliminares de injeções de GM604 sobre medidas de biomarcadores da ELA e  a sua progressão clínica

Estudo Fase 2A

Tipo de Estudo: Intervencionista

Nº de pacientes: 12

Início do estudo: agosto 2013

Conclusão do estudo: junho 2014

Cada indivíduo receberá uma injecção intravenosa em bolus lento (  1 min) de 6,4 mL (320 mg  50 mg / ml = 6,4 ml ) por cada dose . Um total de 6 doses serão administradas em mais  duas semanas.

Locais:

Massachusetts

Hospital Geral de Massachusetts

New York

Columbia Medical Center NY

Patrocinadores e Colaboradores

Genervon Biopharmaceuticals , LLC

Universidade de Columbia

Hospital Geral de Massachusetts

Investigadores:

Hiroshi Mitsumoto , MD Columbia Medical Center, NY

Mérito Cudkowicz , MD Hospital Geral de Massachusetts

Responsável: Genervon Biopharmaceuticals , LLC

FONTE: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01854294?term=gm604&rank=1

Tradutor Google. Pode conter  erros de tradução

Imagem meramente ilustrativa


Nota do blogg:

GM 604 é uma droga da classe dos "Peptídeos Neuroprotetores"

Peptídeos

Os peptídeos são formados pela união de moléculas de aminoácidos, que são moléculas orgânicas indispensáveis para o bom funcionamento do organismo.

Os aminoácidos são moléculas orgânicas formadas pela união de átomos de carbono, hidrogênio, oxigênio e nitrogênio. Essas moléculas orgânicas são indispensáveis para a formação das moléculas de proteínas, sendo, assim, indispensáveis para o bom funcionamento do organismo. Quando esses aminoácidos se unem através de ligações peptídicas, são chamados de peptídeos

http://www.brasilescola.com/biologia/peptideos.htm

Romário entra de cabeça contra a ELA

Por Antonio Jorge de Melo

No início a ideia bem que pareceu um tanto quanto utópica, afinal de contas, as vésperas da Copa do Mundo no Brasil e   em um  ano de eleição e  com uma candidatura ao Senado pelo Rio de Janeiro  sendo construída,  o Dep e ex-craque da Seleção Brasileira Romário driblou a própria agenda repleta de compromissos oficiais e conseguiu arrumar um tempo  para organizar e participar ativamente da campanha “Brasil x ELA – todos contra a ELA”, a partir de um contato inicial feito entre o  Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA) e a assessoria do “Baixinho” em Brasília.

Na verdade, essa campanha nada mais é do que uma continuidade de uma outra campanha iniciada a alguns meses pelo médico Cirurgião Cardíaco de Alagoas  e hoje paciente de ELA  e o maior ativista dessa causa no Brasil, Dr Hemerson Casado Gama, intitulada “De um Milhão para ELA”, cujo objetivo é arrecadar fundos para que as primeiras pesquisas com células-tronco adultas em pacientes com ELA comecem a ser realizadas no Brasil. Segundo Dr Hemerson, para se fazer um protocolo nos moldes do que hoje é feito pela Brianstorm em Israel  e pela  Neuralsten nos EUA, 2 empresas que já tem estudos FASE II com células-tronco adultas em pacientes com ELA em andamento, são necessários cerca de 5 milhões de dólares, valores esses que estão sendo pleiteados também  junto ao Ministério da Saúde. Parlamentares da Câmara dos deputados e com o Senado, através do seu Presidente Renan Calheiros.

O primeiro jogo já aconteceu, foi no estádio Pituaçu em Salvador no último dia 08/05, e naquela oportunidade foi entregue simbolicamente  aos representantes da campanha   uma doação no valor  de R$50.000,00.

Estão previstos mais alguns jogos para o mês de maio, entre eles, um no Paraná e outro em Sergipe, em datas que em breve serão divulgadas. Nossa torcida é pelos pacientes de ELA, que sonham com a esperança de um tratamento que realmente faça diferença em suas vidas, e lhes devolva a esperança de uma vida melhor e mais feliz. E para que isso aconteça, o jogo não pode parar.