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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

25 de jun. de 2014

Resolução nº 3.871/2012 da ANTT (acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida que utilizam o transporte rodoviário interestadual e internacional)

(Matéria publicada terça-feira, 7 de agosto de 2012)

A Agência Nacional de Transportes Terrestres – ANTT – estabeleceu, por meio da Resolução nº 3.871/2012, os procedimentos para assegurar condições de acessibilidade às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida que utilizam o transporte rodoviário interestadual e internacional de passageiros.
Esses usuários têm direito a receber tratamento prioritário e diferenciado nos ônibus com segurança e autonomia, total ou assistida, sem pagar tarifas ou acréscimo de valores no preço das passagens.

As empresas de ônibus deverão adotar, 30 dias após a publicação da resolução, as providências necessárias para assegurar as instalações e serviços acessíveis, observando o Decreto nº 5.296/2004, as normas técnicas de acessibilidade da ABNT e os programas de avaliação de conformidade desenvolvidos e implementados pelo Inmetro.

Deverão providenciar os recursos materiais e o pessoal qualificado para atender os passageiros e divulgar, em local de fácil visualização, o direito a atendimento prioritário de pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida, inclusive com deficiência visual e auditiva.
As transportadoras deverão também avisar, com dispositivo sonoro, visual ou tátil, os pontos de parada entre a origem e o destino das viagens de forma a garantir as condições de acessibilidade. No embarque ou desembarque deverão apresentar as seguintes possibilidades:

- passagem em nível da plataforma de embarque e desembarque do terminal (ou ponto de parada) para o salão de passageiros;
- dispositivo de acesso instalado na plataforma de embarque, interligando-a ao veículo;
- rampa móvel colocada entre o veículo e a plataforma;
- plataforma elevatória; ou
- cadeira de transbordo.

Os passageiros poderão transportar, gratuitamente, os equipamentos que utilizam para sua locomoção, mesmo que extrapolem as dimensões e excedam os limites máximos de peso. Nesse caso, deverão informar à transportadora com antecedência mínima de 24 horas do horário de partida do ponto inicial. No caso de locomoção com cão-guia, o animal será transportado gratuitamente, no piso do veículo, próximo ao seu usuário.

De acordo com a resolução da ANTT, os ônibus interestaduais, com características urbanas, deverão ter 10% dos assentos disponíveis para o uso de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, garantindo o mínimo de dois assentos, preferencialmente localizados próximos à porta de acesso.

Para assegurar as condições de acessibilidade, a frota total de veículos das transportadoras deverá ser fabricada ou adaptada. Até 2 de dezembro de 2014, as condições de acessibilidade para os veículos utilizados exclusivamente para o serviço de fretamento serão exigidos somente daqueles fabricados a partir de 2008. Após essa data, as condições de acessibilidade serão exigidas da totalidade da frota.

Fonte:
http://parceirodofrete.blogspot.com.br/2012/08/antt-garante-condicoes-de.html
Imagem meramente ilustrativa


24 de jun. de 2014

PORTARIA Nº 1.272, DE 25 DE JUNHO DE 2013 - Procedimentos de CDRs e Adaptação Postural em CDRs na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS


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Inclui Procedimentos de Cadeiras de Rodas e Adaptação Postural em Cadeira de Rodas na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM) do Sistema Único de Saúde.

O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe conferem os incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição, e
Considerando o Decreto nº 7.612, de 17 de novembro de 2011, que institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite;
Considerando a Portaria nº 793/GM/MS, de 24 de abril de 2012, que institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS);
Considerando a Portaria nº 321/GM/MS, de 8 de fevereiro de 2007, que institui a Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS;
Considerando a Portaria nº 2.848/GM/MS, de 6 de novembro de 2007, que publica a Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM) do SUS;
Considerando a Portaria nº 17/SCTIE/MS, de 7 de maio de 2013, que torna pública a decisão de incorporar a cadeira de rodas motorizada na Tabela de Órteses, Próteses e Materiais Especiais não relacionados ao ato cirúrgico do SUS;
Considerando a Portaria nº 18/SCTIE/MS, de 7 maio de 2013, que torna pública a decisão de incorporar a cadeira de rodas tipo monobloco e de cadeira de rodas (acima de 90kg) na Tabela de Órteses, Próteses e Materiais Especiais não relacionados ao ato cirúrgico do SUS;
Considerando a Portaria nº 19/SCTIE/MS, 7 de maio de 2013, que torna pública a decisão de incorporar a adaptação postural em cadeiras de rodas na Tabela de Órteses, Próteses e Materiais Especiais não relacionados ao ato cirúrgico do SUS;
Considerando a Portaria nº 20/SCTIE/MS, 7 de maio de 2013, que torna pública a decisão de incorporar a cadeira de rodas para banho em concha infantil, cadeira de rodas para banho com encosto reclinável e cadeira de rodas para banho com aro de propulsão na Tabela de Órteses, Próteses e Materiais Especiais não relacionados ao ato cirúrgico do SUS; e
Considerando a necessidade constante de atualização da Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais do SUS, resolve:
  Art. 1º Fica incluído na Tabela de Procedimentos, Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais (OPM) do Sistema Único de Saúde - SUS os Procedimentos relacionados no Anexo I a esta Portaria
§ 1º A prescrição e dispensação dos procedimentos acima deverão ser feitas por profissionais capacitados, ficando condicionadas ao preenchimento e emissão de laudo com justificativa conforme normas para prescrição estabelecidas no Anexo II a esta Portaria, e à autorização prévia pelo gestor do Distrito Federal, Estadual ou Municipal, o qual também deverá considerar a justificativa apresentada na prescrição.
   § 2º Os recursos para financiamento dos procedimentos de que trata o "caput" deste artigo permanecerão por um período de 6 (seis) meses, sendo efetivados pelo Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) para formação de série histórica necessária à sua incorporação ao Teto de Média e Alta Complexidade (MAC) do Distrito Federal, Estados e Municípios.
 Art. 2º Fica definido que caberá à Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, por meio da Coordenação-Geral de Sistemas de Informação do Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas (CGSI/DRAC/SAS), a adoção das providências necessárias no sentido de adequar o Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM do SUS implantando, as alterações definidas por esta Portaria.
 Art. 3º Os recursos orçamentários, de que trata esta Portaria, correrão por conta do orçamento do Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho 10.302.2015.8585 PO 0006 - Viver sem Limite.
 Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação com efeitos operacionais a partir da competência seguinte à sua publicação.

ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA

FONTE: http://www.brasilsus.com.br/legislacoes/gm/119535-1272.html


22 de jun. de 2014

Pesquisa Clínica - Conceitos básicos



Introdução
Não é novidade nenhuma para nós pacientes de ELA que os tratamentos hoje disponíveis para a ELA no Brasil e no mundo são pouco eficazes ou possuem uma eficácia pelo menos  insatisfatória, frente aos efeitos aterradores que ela causa. Por isso todos nós temos um forte interesse em saber a respeito de novas pesquisas e novos tratamentos para ELA, pois entendemos que é a partir dessa prerrogativa que poderemos renovar as nossas esperanças e os nossos sonhos pelo sagrado direito a vida.

Umas das pesquisas mais aguardadas por todos nós são as pesquisas com células-tronco, particularmente as pesquisas realizadas pelas empresas Brianstorm (Israel) e Neuralstem (EUA), ambas atualmente conduzindo pesquisas FASE II com CT adultas em pacientes de ELA, com metodologia e protocolo aprovados pelo FDA, um feito inédito no mundo.

Mas afinal, o que é uma pesquisa clínica?
Quais os objetivos de uma pesquisa clínica?                                                                         
Quais os princípios básicos para que uma pesquisa clínica seja confiável?

Pesquisa clínica
1-Definição
“Qualquer investigação em seres humanos, objetivando descobrir ou verificar os efeitos farmacodinâmicos, farmacológicos, clínicos e/ou outros efeitos de produto(s) e/ou identificar reações adversas ao produto(s) em investigação, com o objetivo de averiguar sua segurança e/ou eficácia.” (EMEA, 1997)

Fase Pré-clínica
Aplicação de nova molécula (ou tratamento) em animais, após identificada em experimentações in vitro como tendo potencial terapêutico

Fase I
É o primeiro estudo em seres humanos em pequenos grupos de pessoas voluntárias, em geral sadias (pacientes também) de um novo princípio ativo, ou nova formulação pesquisado geralmente em pessoas voluntárias. Estas pesquisas se propõem estabelecer uma evolução preliminar da segurança e do perfil farmacocinético e quando possível, um perfil farmacodinâmico.

Fase II
Os objetivos do estudo Fase II ou Estudo Terapêutico Piloto visam demonstrar a atividade e estabelecer a segurança a curto prazo do princípio ativo, em pacientes afetados por uma determinada enfermidade ou condição patológica. As pesquisas realizam-se em um número limitado (pequeno) de pessoas e frequentemente são seguidas de um estudo de administração. Deve ser possível, também, estabelecer-se as relações dose-resposta, com o objetivo de obter sólidos antecedentes para a descrição de estudos terapêuticos ampliados.

Fase III                                                                   Estudo Terapêutico Ampliado ou Estudo Fase III são estudos realizados em grandes e variados grupos de pacientes, com o objetivo de determinar o resultado do risco/benefício a curto e longo prazos das formulações do princípio ativo e de maneira global (geral) o valor terapêutico relativo. Exploram-se nesta fase o tipo e perfil das reações adversas mais frequentes, assim como características especiais do medicamento e/ou especialidade medicinal, por exemplo: interações clinicamente relevantes, principais fatores modificatórios do efeito tais como idade etc.
Fase IV
São pesquisas realizadas depois de comercializado o produto e/ou especialidade medicinal.

2-Obetivos da pesquisa clínica
O objetivo da Pesquisa Clínica é beneficiar a população, investigando e adquirindo dados científicos sobre diferentes patologias e seus possíveis tratamentos bem como também investigar temas e assuntos específicos relacionados à epidemiologia, ao diagnóstico e ao tratamento de doenças em seres humanos.

3- Princípios básicos para que uma pesquisa clínica seja confiável                                3.1 Os ensaios clínicos devem ser conduzidos apenas se os benefícios antecipados para o indivíduo sujeito da pesquisa e para a sociedade ultrapassarem claramente os riscos envolvidos;
3.2 Embora o benefício dos resultados do ensaio clínico para a ciência e a sociedade sejam importantes e devem ser considerados, as considerações mais importantes são as relativas aos direitos, segurança e bem-estar dos sujeitos de pesquisa;
3.3 Um ensaio clínico deve ser conduzido em consonância com o protocolo que recebeu aprovação/opinião favorável anteriormente por parte da comissão de revisão institucional (CRI)/comitê independente de ética (CEI);
3.4 A aprovação de ensaios clínicos depende de informações não-clínicas adequadas e, quando aplicável, de informações clínicas dos produtos em investigação.
 3.5 Os ensaios clínicos devem ser cientificamente sólidos e descritos protocolos claros e detalhados;
3.6 Deve-se obter o consentimento informado dado livremente por cada sujeito antes da participação nos ensaios clínicos;
 3.7 Médicos qualificados (ou, se apropriado, dentistas qualificados) devem ser responsáveis pelo atendimento médico dos sujeitos da pesquisa, bem como para qualquer decisão médica tomada em seu nome;
 3.8 Esses profissionais devem ser qualificados adequadamente por meio de educação, treinamento e experiência para desempenhar suas tarefas relativas ao ensaio clínico e aos sujeitos da pesquisa; 
3.9 O registro, o manuseio e o armazenamento de todas as informações do ensaio clínico devem ser apropriados para permitir o relato, a interpretação e   a verificação precisos do ensaio;
 3.10 A privacidade dos registros que poderiam identificar os sujeitos deve ser protegida, respeitando a privacidade e as regras de privacidade, em consonância com a(s) exigência(s) regulatória(s) aplicável(is);
 3.11 Os produtos em investigação devem ser manufaturados, manejados e armazenados de acordo com as boas práticas de fabricação (BPF) aplicáveis e devem ser usados em consonância com o protocolo aprovado;
 3.12 Devem ser implementados sistemas com procedimentos que assegurem a qualidade de cada aspecto do ensaio clínico.





Fonte:


21 de jun. de 2014

FMUSP lança "PROJETO ELA BRASIL: a busca por soluções"



Do: Departamento de Neurologia/Hospital de Clínicas. 
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo/FMUSP
Coordenador: Prof. Dr. Gerson Chadi/Professor Titular

Porque a ELA?
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa crônica, que acomete adultos, de evolução rápida, que leva à morte do neurônio motor da medula espinal e encéfalo e, consequentemente, atrofia muscular progressiva, perda de força dos músculos esqueléticos e paralisia muscular. No nosso serviço, a maioria dos pacientes têm 40 a 60 anos de idade. Deste modo, a ELA é uma doença altamente debilitante e acomete os indivíduos em suas idades mais produtivas.
Diferente da maioria das demais doenças neurodegenerativas, a ELA apresenta evolução rápida (2,5 a 5 anos), e sem nenhum tratamento eficaz, os pacientes morrem em geral por falência respiratória ou outras complicações.
A doença não é tão rara. Sendo a terceira neurodegenerativa mais prevalente, atrás do Mal de Alzheimer e da Doença de Parkinson, acomete mais de 15 mil brasileiros e vem sendo cada vez mais diagnosticada.

Projeto ELA no HC FMUSP
Nunca houve pesquisa sistemática e organizada em ELA no Brasil. Pesquisas sistemáticas em ELA são recentes nas melhores universidades do mundo.
Em 2010, a Disciplina de Neurologia Translacional da FMUSP criou um grande projeto chamado “Neurologia Translacional em ELA”. Houve a deflagração de vários subprojetos de pesquisa pelo grupo que conta com o trabalho específico de Neurologistas, Neurocirurgiões, Psicólogos, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional, Biólogos, Biomédicos, Biologistas moleculares.
A primeira providência foi a organização do atendimento dos pacientes ELA do HC FMUSP, com vistas à pesquisa, paralelamente à assistência já em curso.
Em seguida, foram deflagrados projetos clínicos, clínicos-experimentais e os estritamente experimentais (envolvendo animais de laboratório geneticamente modificados, modelos da doença). Os objetivos do projeto em curso do HC FMUSP são: 
1- entender as causas da morte do neurônio motor;
2- apresentar terapêutica comprovadamente eficaz, seja ela por drogas, células ou ambas.
Todos os objetivos estão em curso e os trabalhos sendo submetidos às melhores revistas internacionais.

PROJETO ELA BRASIL - A BUSCA POR SOLUÇÕES                                             
Neste momento, após o histórico dia 16 de junho em que o Ministério da Saúde comprometeu-se com as verbas para os projetos em Terapia Experimental com Células Tronco aos pacientes ELA, reunião realizada dentro das dependências da FMUSP, faz-se necessário o planejamento das etapas seguintes. Apesar da expectativa favorável, os resultados só o futuro dirá. Então, os estudos devem ser ampliados já.
Deste modo, o Departamento de Neurologia da FMUSP cria o projeto “ELA Brasil. A busca por Soluções”. O objetivo do projeto é mobilizar o Brasil, seus governantes, pesquisadores, médicos, pacientes e população em geral para uma jornada de 10 anos que traga resultados efetivos para a solução da doença.

OBJETIVO
Inicialmente será consolidado aquilo que vem sendo feito e, em seguida, mobilizar e organizar outros centros no Brasil com a criação da REDE NACIONAL DE PESQUISA ELA, buscar tecnologias no exterior, inserir a REDE nos mais conceituados estudos em ELA fora do Brasil, deflagrar estudos clínico-terapêuticos em larga escala e patentear as suas descobertas.

RESULTADOS
A excelência dos resultados deve coincidir com o Brasil em destaque mundial nos avanços em ELA, propondo terapêuticas eficazes para os subtipos da doença, tudo avaliado em um grande evento científico mundial em ELA sediado no Brasil em 10 anos (2024).
Parece muito tempo, considerando a evolução rápida da ELA, mas certamente não o é, levando-se em conta os enormes desafios que se têm pela frente.
Assim, o projeto será dividido em 5 FASES, para o melhor acompanhamento dos resultados.



FASES do Projeto ELA Brasil - A busca por Soluções

1ª. etapa: Consolidação da Pesquisa ELA do HC-FMUSP (3 anos) – 1º, 2º e 3º anos
2ª. etapa: Formação da Rede Nacional de Pesquisa ELA (3 anos) – 2º , 3º e 4º anos
3ª. etapa: Internacionalização da Pesquisa ELA do Brasil (3 anos) – 4º , 5º, 6º. e 7º anos
4ª. etapa: Brasil Consolidado como Referência Internacional da Pesquisa ELA (3 anos) – 7º , 8º . e 9º anos.
5ª etapa: ELA-Brasil! Número de patentes aprovadas em destaque dentre as doenças neurológicas. Estudos clínicos ELA consolidados e avaliados. Brasil sede do grande evento científico ELA - 10º ano.
Cada uma das etapas deverá ser fundamentada por projetos que serão avaliados pelo Comitê Científico-Gestor como segue:
1ª. etapa: acompanhados
2ª. etapa: acompanhados + escolhidos
3ª. e 4ª. etapas: escolhidos
5ª. etapa: relatados

Execução:
1ª. etapa: Como o HC FMUSP deu o pontapé inicial e os resultados sendo publicados, esta etapa consolidará está ação da FMUSP e as suas expertises serão avaliadas.
2ª. etapa: O HC FMUSP procurará parceiros e estimulará as iniciativas de pesquisa em ELA no Brasil e a formação da grande Rede integrada de pesquisa em ELA no país (Rede Nacional de Pesquisa ELA). Transferirá todos os conhecimentos e tecnologia adquiridos.
3ª. etapa: Pesquisadores da Rede Nacional de Pesquisa ELA buscam apoio internacional e importam tecnologias estratégicas.
4ª. etapa: Estímulo aos projetos de cooperação bilateral com centros de excelência no exterior. 
5ª. etapa: Avaliação final. Patentes. Estudos clínicos. Avanços científicos.

FINANCIAMENTOS E APLICAÇÃO:
Todo o dinheiro arrecadado (público, privado, doação, etc) deverá ser aplicado em:
Pesquisa Clínica: 50% (Terapias celulares e farmacológicas; Diagnóstico; Qualidade de vida; Reabilitação)
Pesquisa Translacional: 30% (Pesquisa clínico-laboratorial)
Pesquisa Pré-clínica: 20%

Este é o compromisso da FMUSP com a ELA neste seu dia mundial (21 de Junho) iniciado em 2014 com finalização em 2024.



17 de jun. de 2014

Empresa de onibus interestadual ignora direito de passageiros com mobilidade reduzida

Por Antonio Jorge de Melo

Ontem (16/06) fiz uma viagem de  Volta Redonda até  São Paulo, mas não de carro e com um motorista dirigindo para  mim como de costume. Por motivos alheios a minha vontade, me restou a opção de ir de ônibus. Ao me deparar com uma escada de 4 degraus daquele ônibus que naquele momento mais me pareceu uma muralha intransponível...fracassei!!! Minha querida e esforçada esposa e cuidadora bem que tentou, mas foi tudo em vão. Não conseguimos superar aquele imenso obstáculo de 4 degraus sem que antes eu caísse, tivesse uma crise nervosa e um ataque de falta de ar, tudo ali ao mesmo tempo. Depois de alguns minutos, como que se um milagre tivesse acontecido, finalmente consegui me ver sentado naquela tão sonhada e desejada poltrona.

Mas a história não termina aqui. Chegando em São Paulo, uma nova luta foi travada. Mais uma vez não havia maquinário nem pessoal especializado para desembarque de cadeirante. Depois de uma outra queda, gritos de pedido de ajuda e improvisos, consegui voltar ao meu refúgio seguro, minha cdr,  para viver um dia de muitas expectativas em São Paulo.

Procedimento correto
Passado o dia, compromissos cumpridos. Hora de voltar. E agora? O trauma e as dores pelo corpo da experiência vivida na outra viagem me deixaram ansioso e preocupado. Um rápido planejamento e uma decisão foi tomada ali mesmo na porta do ônibus: eu seria conduzido ao interior daquele veículo como um “saco de batatas”, um me pegaria pelas pernas e o outro me pegaria pelos braços. E isso foi feito por um passageiro que se ofereceu para ajudar, e de um amigo que estava comigo. A empresa de ônibus simplesmente se omitiu e ignorou que ali estava um inconveniente e teimoso cadeirante. Consegui entrar no ônibus, veio um outro passageiro, um senhor forte e solícito e me colocou em pé e na posição que eu precisava ficar para sentar naquela tão desejada poltrona.

E finalmente, cinco horas depois chego em Volta Redonda. Meu filho e minha esposa estão lá me esperando. Foi tudo um pouco menos difícil, afinal, aquele seria o desfecho final do que eu agora chamo de um verdadeiro pesadelo.

Diante de tudo isso que eu passei, pude tirar 2 importantes lições, andar de ônibus (que não tenha recursos de acessibilidade) nunca mais, e por ser paciente de uma doença que progride e degenera (Esclerose Lateral Amiotrófica), estar atento aos meus próprios limites que sempre serão maiores amanhã em relação a  hoje, uma característica dessa implacável  doença.

14 de jun. de 2014

Paciente de ELA faz fisioterapia em equipamento após terapia com CT no Massachusetts General Hospital

O que você está testemunhando pode ser um grande passo a frente na luta contra a Esclerose Lateral amiotrófica, também conhecida como doença de Lou Gehrig. Kreg Palko, de Barrington, está fazendo fisioterapia em uma máquina Lokomat, na esperança de um dia voltar a andar. "As pernas estão um pouco cansadas, mas porém, com tudo de bom," disse Kreg Palko.

Duas vezes por semana, Palko passa pelo processo tedioso de ser amarrado com a ajuda de fisioterapeutas no Spaulding Rehabilitation Hospital, em Boston, antes de andar com a máquina por 30 minutos. A terapia começou após a cirurgia no Massachusetts General Hospital, onde milhões de células-tronco foram transplantadas na  medula espinhal de Palko, na esperança de retardar ou reverter os efeitos paralisantes da ELA.

O Reporter Mark Curtis da ABC disse: "O procedimento que Kreg sofreu não é apenas pioneiro, é extremamente raro. Na verdade, apenas cerca de 20 pessoas em todo o Estados Unidos tiveram a cirurgia."
A pouco mais de um ano atrás, Palko foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica. O ex-piloto da Força Aérea de 49 anos foi  um atleta ao longo da vida. Ele jogou futebol americano universitário; era um ávido surfista; e esquiou com sua esposa e filhos. "Ser tão ativo, é uma pílula difícil de engolir. Por outro lado, eu sou muito competitivo e eu adoro um desafio, você sabe", disse Kreg Palko.

"Este grande achado  tem aplicações para todos os tipos de coisas, não apenas para ELA, mas lesão medular e todos os tipos de doenças neurodegenerativas.  "Espero que Kreg possa se beneficiar, mas eu sei que as pessoas depois de nós vão se beneficiar desta", disse Elizabeth Palko, a esposa de Kreg."No geral, meu espírito é bom, estou feliz com o meu progresso até agora", disse Kreg Palko.

Kreg ainda foi  capaz de ficar de pé, fora de sua cadeira de rodas durante a nossa visita, sabendo o tempo todo que o progresso dele contra a ELA é apenas um passo de cada vez.

"O tempo dirá. É uma grande experiência, mas agora, ele está indo na direção certa", disse Kreg Palko.

Assista o vídeo completo da matéria:
http://www.abc6.com/story/25769789/als-breakthrough-involves-rhode-island-patient?fb_action_ids=10204100390341077&fb_action_types=og.recommends&fb_ref=.U5swpeKPDXI.like


Fonte:

Tradutor Google

  

9 de jun. de 2014

Futebol amistoso da Itália no Brasil exibe vídeo sobre ELA




Por Antonio Jorge de Melo

Comecei a ter um interesse especial pelo futebol italiano, não pelo nível tático ou pelo estilo de jogo que   eles desenvolveram ao longo do tempo, mas sim pelo risco que eles tem de desenvolver ELA, cerca de 30 vezes maior que os demais jogadores de futebol da Europa, segundo mostram as pesquisas que eles desenvolveram. Esse dado tem intrigado o futebol italiano. São muitas hipóteses, mas nada que explique de forma concreta esse dado.

Pensando nisso, solicitamos a organização do evento que nos desse uma autorização para exibir um vídeo institucional de 3 minutos sobre a ELA e a sua relação com o futebol. O vídeo foi produzido pelo amigo Marcio Baltazar, e foi exibido antes do início do jogo e durante o intervalo.

Portanto, foi mais uma oportunidade para difundirmos o que é a ELA, uma vez que o momento é extremamente propício ao tema por conta da Copa do Mundo. 

Quem quiser assistir e divulgar o vídeo favor acessar o link:

http://youtu.be/8QUAZJaBCUY