Cinco membros da mesma família convivem com esclerose lateral amiotrófica, em Minas

Em sete gerações da família Dato, 381 casos da doença foram identificados

7/9/2014 às 00h40

José Orlando enfrenta a doença há 12 anosRecord Minas

                          O desafio do gelo, brincadeira que tomou conta das redes sociais nos últimos dias, fez um alerta para a Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA. Em Juiz de Fora, na Zona da Mata mineira, cinco pessoas da mesma família convivem com a doença.

José Orlando Pereira Dato enfrenta há 12 anos a enfermidade, que causa a paralisia progressiva da musculatura e dos órgãos.

— Eu tive o diagnóstico e comecei a usar um tipo de medicação que deu uma reação muito forte. Tive o segundo diagnóstico através da biopsia. Ai, parei com as internações porque chegou-se a conclusão que a doença não havia cura.

O aposentado e mais quatro irmãos sofrem da doença. Em sete gerações foram identificados 381 casos de "ELA" entre os Datos. A mãe dos irmãos morreu da enfermidade sem ter o tratamento ideal. Ana Amélia Dato Teixeira, irmã de José, conta que a falta de informação já dificultou o tratamento.

— Quando eu já tinha o diagnóstico alguns profissionais desconheciam a “ELA”. Inclusive já chegou ao ponto de levarmos informações para os médicos.

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O apresentador da Record, Rodrigo Faro, encarou o desafioReprodução/Instagram

Recentemente a enfermidade ganhou a mídia como o desafio do gelo. Personalidades do Brasil e do mundo se desafiaram para tomar o banho gelado e fazer a doação e em prol das pesquisas da doença.

Até o momento não há cura para a “ELA”. O tratamento é custeado por planos de saúde e pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Um medicamento para retardar os sintomas chega a custar R$1800.

 Fonte: http://noticias.r7.com/minas-gerais/cinco-membros-da-mesma-familia-convivem-com-esclerose-lateral-amiotrofica-em-minas-07092014

ELA antes dos 30!

Text in English below!

Você, paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica, que nasceu no território brasileiro, que esteja vivendo dentro ou fora do Brasil, e que teve o diagnóstico da sua doença feito antes dos 30 anos de idade, está convidado a participar desta pesquisa.

A ELA é uma doença rara e o início dela antes dos 30 anos de idade é mais raro ainda. O entendimento do que ocorre nestes pacientes poderá ajudar na descoberta da cura da ELA. Já temos o levantamento da frequência de aparecimento da ELA nesta faixa etária nos pacientes acompanhados pela nossa equipe no Ambulatório de Pesquisa ELA do HC FMUSP. Precisamos desta informação a nível nacional. Todos os pacientes, HC FMUSP e território nacional, serão catalogados. Em seguida, entraremos em contato para o detalhamento das informações. Por isto é importante que nos mande para o e-mail, lim45@usp.br, com o título ELA antes dos 30!:

1- o seu nome completo,

2- idade do diagnóstico,

3- idade atual,

4-forma clínica da ELA (se souber), 

5-endereço, telefone (com DDD) 

6- e-mail para contato.

Num segundo momento, é possível que vocês sejam convidados a vir até São Paulo, ou então mandaremos um membro da equipe até você, dependendo dos recursos disponíveis. Todos os pacientes incluídos na pesquisa deverão assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O sigilo da Pesquisa é garantido pela FMUSP. Seu nome nunca será revelado.

A pesquisa será do tipo levantamento de informações. Procedimentos do tipo coleta de sangue poderão ocorrer, mas apenas após a análise inicial dos dados.

Você será informado do andamento e resultado da pesquisa e também poderá sair dela espontaneamente a qualquer tempo.

Os pacientes desta pesquisa não estarão automaticamente vinculados a outras pesquisas do Projeto ELA Brasil.

Ajude-nos a descobrir a Cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Professor Gerson Chadi. 

Departamento de Neurologia.

 FMUSP.

You, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patient, who was born in Brazil, currently living inside or outside the country, and had the diagnosis of your illness made before 30 years-old, are welcome to participate in this survey.

ALS is a rare disease and early onset forms are infrequent. The understanding of what occurs in the very early onset patients may help to find the cure of ALS. We propose here a national survey regarding frequency of early ALS in Brazil. Patients will be cataloged and contacted for further information. Send us an email, lim45@usp.br, entitled ALS before 30!, mentioning your full name, age at diagnosis, current age, clinical form of ALS (if known), address, phone number (with area code) and your e-mail address. 

The patients of this study will not be linked automatically to other surveys of the ALS Brazil Project.

Help us find a cure for Amyotrophic Lateral Sclerosis. 

Professor Gerson Chadi. Department of Neurology. FMUSP.