Por Camila Galvão
Neurologista - HCFMUSP
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença
neuromuscular que ganhou notoriedade recentemente no desafio do “balde de
gelo”, o qual ajudou a captar recursos para o desenvolvimento de pesquisa para
o tratamento e melhor compreensão da etiologia da doença. Algumas terapias
propostas para ELA utilizam o conhecimento já desenvolvido para outras doenças
neuromusculares. Entre outras, por exemplo, o suporte ventilatório; para alguns
pacientes e mesmo para alguns médicos é ainda
uma decisão controversa. A Academia Americana de Neurologia recomenda:
1. Avaliar a cada 3 meses sintomas sugestivos de hipoventilação noturna: despertares frequentes, dores de cabeça matinais, sonolência diurna excessiva, sonhos vívidos.
2. Orientar os pacientes sobre a ventilação não-invasiva e vacinas contra Pneumococo e Influenza, as quais podem reduzir o risco e a gravidade de infecções respiratórias.
3. Na presença de sintomas respiratórios por hipoventilação testes como prova de função pulmonar ou polissonografia devem ser indicados e repetidos regularmente para avaliar a função respiratória. Caso seja encontrada alterações específicas há a recomendação de ventilação não invasiva com fisioterapia respiratória o uso de máscara e ambu e posteriormente BIPAP.
4. A ventilação invasiva deve ser discutida com o paciente, pois em algum momento o manejo de secreções, saturação de oxigênio ou taxa de gás carbônico no sangue, mesmo otimizados com medicações e ajustes de pressões no BIPAP, pode se tornar ineficaz. Portanto, será preciso definir se será realizada uma terapia paliativa para conforto do paciente ou a realização de traqueostomia.
O ponto mais crítico e talvez controverso seria a realização ou não de traqueostomia, passar do suporte ventilatório não-invasivo para o invasivo, pois essa decisão está relacionada a questões culturais, religiosas e éticas. O entendimento sobre a doença e seu significado pode interferir sobre a decisão de aceitar os cuidados paliativos, os quais podem ser uma forma generosa e digna para família e paciente vivenciarem as experiências da doença.
