Por Antonio Jorge de Melo
Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial
das Doenças Raras. Dentre as muitas ações alusivas que estão sendo realizadas
no Brasil e no mundo, no dia 25 de
fevereiro aconteceu o importante evento denominado:
“Viver com uma doença rara. Dia a dia de mãos dadas.”
O evento foi realizado em sua 4ª edição
na Câmara dos Deputados sob a Coordenação do Senador Romário e contou com o
apoio da AMAVI e de várias outras entidades e parlamentares, como a Senadora
Ana Amélia e a Deputada Federal Mara Gabrilli, entre outros.
Infelizmente, mais uma vez os
parlamentares presentes a mesa de abertura do evento questionaram a ausência do
Ilustríssimo Ministro da Saúde, que enviou uma representante em seu lugar,
demonstrando, segundo a visão dos parlamentares, um interesse menor pela causa
das Doenças Raras e a urgência de se discutir e implementar políticas públicas para
esse segmento da sociedade representado por cerca de 13 milhões de brasileiros.
Vale destacar a palestra
proferida pelo nobre Prof. Dr. Gerson Chadi, que falou ao público presente
sobre os projetos da instituição que ele representa (FMUSP) em relação a
realização da primeira pesquisa com células-tronco em pacientes com ELA do país
ser iniciada ainda esse ano.
Com toda certeza esse evento
contribuirá em muito na ampliação da discussão sobre as Doenças Raras e sobre a
importante, urgente e necessária busca por soluções que permitam aos pacientes
terem seus direitos garantidos, bem como um melhor acesso a tratamentos e
cuidados paliativos.
Agenda do evento:
