PERDAS FAMILARES
Ao falar de uma pessoa que
adoeceu, não podemos esquecer que antes da descoberta da doença ela tinha uma
vida: estava inserida em uma família, apresentava uma representação social e
profissional, enfim, geralmente, as pessoas não ficam isoladas nos seus
contextos. Desta forma, entendemos que há uma família de cuidadores ou mesmo
que seja um único cuidador, mas que assiste “de camarote” as perdas do seu ente
querido sofrendo, também, inúmeras conseqüências pela enfermidade. “As famílias
devem fazer o luto pela perda da vida costumeira que tinham enquanto unidade
familiar antes da doença”. (ROLLAND, 1998, p. 171). Mediante este contexto,
devemos ter em mente:
- a organização na qual o sistema
familiar encontra-se,
- fase do ciclo de vida da pessoa
adoecida,
- papel desenvolvido dentro da
dinâmica familiar pelo doente,
- grau de reorganização
necessária para manter o funcionamento da família na ausência daquela pessoa,
- grau de solicitação que a
doença impõe aos membros nos cuidados com o paciente,
- características individuais de
cada pessoa.
“Muitas famílias, raramente, vivenciam
situações vinculadas ao Luto Antecipatório. Este evento ocorre geralmente pelo
fato destas pessoas ficarem paralisadas na fase da negação e/ou na crença de
que o paciente possa vir a melhorar de seu estágio terminal.”. Tal questão
implica em um luto pós morte mais sofrido e complicado. De acordo com Rolland
(1998) as famílias atravessam três fases distintas comuns ao estágio terminal
da perda antecipada:
1-Fase da
chegada
Trata-se da
conscientização da irreversibilidade da doença do seu ente querido. Fase
carregada de sentimentos de culpa já que a família pode sentir-se fracassada
por ter perdido a luta contra a doença. ;
2- Fase aqui e
agora
É o período de
espera pela morte eminente que se mistura com o cansaço do paciente e da
família e surge com sentimentos ambíguos: querer a morte (entendido como
descanso) X evitação da morte (culpa);
3-Fase da
partida
Período no
qual as famílias devem ser encorajadas à despedirem-se do ente querido, fazendo
uma elaboração dos assuntos pendentes e um resgate dos bons feitos até aquele
momento.
As doenças progressivas envolvem uma série de
perdas inevitáveis e irreparáveis. Os membros da família sofrem com cada fase das
perdas e precisam se organizarem para suportar a condição daquele ente querido.
O Luto Antecipatório do cuidador pode variar em grandes
medidas, dependendo do grau de envolvimento afetivo e do nível do significado
do relacionamento dele com o paciente (FONSECA, 2004).
De acordo com o
mesmo autor (2004) embora a realidade da ausência da pessoa amada não possa ser
completamente vivenciada até que a morte, realmente se efetive, a família já
vive sem aquela pessoa, pois, os planos para o futuro ficam estagnados,
dependendo do estado do paciente, ele já não consegue participar dos eventos
sócias da família e nem dar sua opinião sobre as decisões importantes. É o estar
presente, porém ausente. Entretanto, não significa que não haja um
relacionamento ou um investimento afetivo no sujeito. “O desapego e a separação
num Luto Antecipatório saudável não se refere ao doente no presente, mas sim, à
experiência intrapsíquica na relação com o futuro que está por vir, aonde a
morte vai se aproximando cada vez mais.” (FONSECA, 2004, p. 103).
Fonte:
Trabalho de Conclusão de Curso de
Aprimoramento emTeoria, Pesquisa e Intervenção em Luto.
São Paulo - 2011
O presente texto foi editado pelo autor do blog
Imagem meramente ilustrativa
Consideações
do autor do BLOG:
Reconheço que postar um assunto tão
delicado e complexo como esse definitivamente não foi uma tarefa fácil para
mim. A razão é óbvia: sou paciente de ELA!!! O presente tema foi apresentado
dividido em 3 posts:
1-ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E
O LUTO DE SI MESMO (1ª PARTE) http://falandosobreela.blogspot.com.br/2015/01/ela-esclerose-lateral-amiotrofica-e-o.html
2-ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E
O LUTO DE SI MESMO 2ª PARTE)
3-ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E
O LUTO DE SI MESMO (PARTE FINAL)
Desde o dia em que decidi escrever sobre
a ELA e assuntos correlatos, também prometi a mim mesmo que nunca, jamais e em
tempo algum iria usar uma linguagem negativa ou de derrota em meus posts que de
alguma forma viessem atingir os pacientes e seus familiares no sentido de
piorar o "impiorável" ou lhes roubar qualquer possibilidade de esperança, por
mais insignificante que parecesse. Até
que, recentemente me vi necessitado de respostas para tantas coisas que durante
todo esse tempo foram surgindo e se acumulando na minha mente, tal qual livros
em uma prateleira. E na busca do autoconhecimento cheguei a esse
maravilhoso, esclarecedor e contundente trabalho da Psicóloga Michelle
Cristina da Silveira.
Agora
posso dizer que tenho algumas das respostas que eu buscava. Agora posso
entender de forma mais lúcida as razões e as motivações do porquê
de muitas coisas que acontecem nesse tão complexo e ambíguo ambiente da
esclerose lateral amiotrófica.