Por Antonio Jorge de melo
O MOVELA e a ABLE, com o apoio do PROJETO ELA BRASIL e AFAG fizeram gestão no Congresso Nacional para a institucionalização do DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA, e o mesmo foi acolhido pelo Senador Romário. É necessário que seja realizada uma Audiência Pública para a viabilização desse ou de qualquer r outro Projeto de Lei que se queira apresentar. É um pré-requisito regimental para que o PLS tenha seu trâmite pelas diversas comissões dentro do Senado.
Para quem não sabe, o primeiro evento exclusivamente voltado para falar sobre ELA (fotos) realizado no Congresso Nacional aconteceu no dia 21/06/2012 na Câmara dos Deputados, e quem coordenou aquele evento foi o próprio Romário, na época como Deputado Federal. Esse evento está no link:
(http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/06/romario-promove-ato-no-dia-mundial-de.html)
Naqueles dias, pacientes de ELA de todo o mundo acompanhavam com grande expectativa e esperança a conclusão do estudo Fase III com a Dexpramipexole, o que ocorreu na primeira semana de 2013. Os resultados foram considerados desfavoráveis para a droga e a pesquisa foi descontinuada definitivamente. Hoje,
o Senador Romário mais uma vez se empenha e trabalha pela institucionalização
do DIA NACIONAL de LUTA CONTRA A ELA, que será
mantido como dia 21/06.
No dia da Audiência Pública um Abaixo Assinado será entregue ao Senador, para que seja anexado ao processo da PLS, como mais um argumento que irá fortalecer e justificar a aprovação da mesma.
O Abaixo Assinado pode ser acessado através do link:
https://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/31492
EVENTO ELA 06/2012 - CÂMARA DOS DEPUDADOS/DF
No dia da Audiência Pública um Abaixo Assinado será entregue ao Senador, para que seja anexado ao processo da PLS, como mais um argumento que irá fortalecer e justificar a aprovação da mesma.
O Abaixo Assinado pode ser acessado através do link:
https://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/31492
EVENTO ELA 06/2012 - CÂMARA DOS DEPUDADOS/DF
