Carta aberta ao Deputado Federal Espiridião Amim pela aprovação do PL 1656/2011, de autoria da Dep Fed Mara Gabrilli na CCJ da Câmara.
Prezado Deputado
Federal Espiridião Amin,
Nós pacientes de doenças neuromusculares,
familiares, cuidadores, profissionais da saúde e simpatizantes da causa, vimos
pedir a V. Excia que, na condição de Relator na CCJ da Câmara dos Deputados do PL-1656/2011, da ilustre Deputada
Federal Mara Gabrilli, encaminhe parecer favorável à aprovação do inteiro teor
do mesmo.
Este projeto tem por
objetivo dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças
neuromusculares com paralisia motora. São inúmeras as doenças que se enquadram
nessa categoria, sendo que a prioridade ora estabelecida serve somente àquelas
pessoas cujo estado de saúde coloque em risco sua própria sobrevivência.
O foco
desta propositura é, então, a proteção da vida através da distribuição de
medicamentos e equipamentos de forma prioritária às pessoas com doenças
neuromusculares com paralisia motora. Dentre as diversas formas de doenças
neuromusculares com paralisia motora, há um denominador comum que é a
dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura
respiratória.
Cabe ressaltar que o
uso desses aparelhos significa efetiva economia aos cofres públicos, visto que
os pacientes que os utilizam estariam internados em Unidades de Terapia
Intensiva – UTI. Em suma, além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor
qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular com paralisia motora, visto
que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia
ao erário, vez que o paciente deixa de
estar internado em UTI e passa para tratamento residencial.
Não fosse suficiente o
fato das doenças neuromusculares apresentarem efetivo comprometimento social
das pessoas por ela acometidas, algumas de suas manifestações, como a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurológica que causa paralisia
progressiva em todos os músculos do esqueleto até o ponto de comprometer a fala
e a respiração, apresentam aos seus portadores expectativa de vida de três a
cinco anos após o aparecimento dos primeiros sintomas da doença. Isso exige
do Poder Público a máxima presteza no atendimento dos pacientes assim
diagnosticados, justificando, novamente, a necessidade de uma política pública
voltada para esse grupo.
As doenças
neuromusculares representam um grupo grande de afecções que comprometem a
unidade motora, ou seja, ou o corpo celular do neurônio motor inferior, o seu
prolongamento, a junção neuromuscular ou o tecido muscular esquelético.
Pelos motivos acima
expostos, não temos dúvida de que o Relatório apresentado por V Excia será favorável
a aprovação do PL 1656, e que o mesmo será aprovado por unanimidade pelos demais
parlamentares membros do CCJ da Câmara dos Deputados.
Cordialmente,
(Nome do remetente)
