Por Antonio Jorge de Melo
No último dia 22/7, durante a reunião mensal da Câmara Técnica do Colegiado Intergestor Regional do Médio Paraiba realizada na cidade de Volta Redonda - RJ, o Movela, através do seu Diretor Científico Gilmar Zonzin, médico e Professor da FCM da Unifoa, apresentou a pauta Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, através da implementação da Portaria GM/MS n° 199, de 30 de janeiro de 2014 do Ministério da Saude.
No último dia 22/7, durante a reunião mensal da Câmara Técnica do Colegiado Intergestor Regional do Médio Paraiba realizada na cidade de Volta Redonda - RJ, o Movela, através do seu Diretor Científico Gilmar Zonzin, médico e Professor da FCM da Unifoa, apresentou a pauta Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, através da implementação da Portaria GM/MS n° 199, de 30 de janeiro de 2014 do Ministério da Saude.
Após
a apresentação, o assunto foi encaminhado pela Secretária Executiva da CIR
Médio Paraíba, Sonia Regina Machado para uma nova apresentação na reunião itinerante da CIR Médio Paraíba em Resende, o que
ocorreu na manhã de ontem (29/7/16). Naquela oportunidade, alem do Dr Gilmar Zonzin, o Sr Rodolfo Levenhagem tambem participou do evento representando o Movela.
A próxima
etapa agora é conduzir a pauta através da CIR Médio Paraíba à uma
nova instância denominada Conselho dos
Secretários Municipais de Saude/RJ (COSEMS/RJ), e caso haja consenso dos
membros do citado conselho, inicia-se o
processo de pactuação junto ao CGMAC/ MS,
conforme determina a Portaria 199.
Bom,
tudo bastante burocrático e com um certo ar litúrgico, mas vamos ao que
realmente interessa para nós pacientes de ELA e de outras doenças raras,
genéticas ou não. O Serviço de Referência em DR´s representa um grande avanço
para todos nós, pois permitirá:
1-Um
diagnóstico mais rápido de uma possível doença rara
2-Acompanhamento
por especialistas como Neurologista, Pediatra, Clínico Geral e Geneticista.
3-Acesso
ao aconselhamento genético
4-Acesso
a vários exames complementares
5-acompanhamento
por uma equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapeuta, fonoaudiólogo,
nutricionista, psicólogo, assistente social, etc.
Portanto,
entendemos que é papel das associações de pacientes de doenças raras protagonizar,
fomentar e estimular essa discussão nas secretarias do Colegiado Intergestor
Regional (CIR) de seus estados e municípios, provocando um amplo debate a respeito da
Portaria 199 e de sua pactuação e implementação, pois isso significará um
grande avanço em relação aos recursos mínimos necessários que o poder público tem
a obrigação de disponibilizar a nós pacientes de doenças raras, principalmente
as de caráter progressivo e degenerativo, conforme é o caso da ELA, onde os
cuidados paliativos assumem um papel de total importância.Leia tambem:
Implementação da política nacional de atenção as pessoas com DR´s
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2016/07/implementacao-da-politica-nacional-de.html
