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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de jan de 2018

TDN: excelência no atendimento aos pacientes de doenças neuromusculares pelo SUS


 Por Antonio Jorge de Melo

Existe uma diversidade de doenças neuromusculares que, conformem evoluem, em um dado momento acabam por comprometer a capacidade de o paciente respirar de forma adequada, e caso medidas terapêuticas não sejam adotadas em um tempo hábil, esse paciente perde significativamente sua qualidade de vida, passa a desenvolver quadros constantes de dispnéia, insônia, dificuldade para se alimentar, alem do risco de desenvolver um quadro de insuficiência cardio respiratória, podendo vir a óbito ou ter que ser submetido a uma traqueostomia irreversível.        
                                                                                                                                
Com o objetivo de minimizar todo esse  prognóstico ruim na vida  dos pacientes, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1370 de 4 de julho de 2008, que normatiza a política de assistência ventilatória não invasivo (VNI) no tratamento da ELA e de outras patologias neuromusculares.

Em 11 de novembro de 2015 o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1151, que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a DNM/ELA, onde estabelece em seu item 7.1 - MEDIDAS NÃO FARMACOLÓGICAS NA ELA, que entre todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com ELA. O termo suporte ventilatório não invasivo consiste basicamente no aporte de ar nas vias áreas do paciente, sem o uso de cânula endotraqueal (sem entubação), podendo ser realizado por meio de máscaras com diferentes tipos de equipamentos, entre eles o BIPAP.
 
BIPAP é um acrônimo do inglês que significa Bi Level Positive Airway Pressure ou, traduzindo para o português, “Dois níveis de Pressão Positiva na via Aérea”. Trata-se de uma das várias modalidades ventilatórias citadas no item 7.1 da Portaria nº 1151/2015 e também da denominação do tipo de ventilador mecânico que só realiza esse modo de ventilação pulmonar.

Na prática, o que muitos pacientes e familiares cuidadores relatam é que, quando o uso do BiPap se torna necessário, o acesso a esse equipamento pelo SUS só é possível através da judicialização, o que é lamentável, haja visto que, uma vez estabelecida a necessidade do uso do BiPap, é injustificável que esse paciente tenha que entrar em um embate judicial que pode levar muito tempo, enquanto sua função respiratória vai se degradando por conta da doença que ele tem.
Em fevereiro de 2014, foi inaugurada a primeira filial da TDN, e a cidade escolhida foi o Rio de Janeiro, após gestão feita por associações de pacientes e profissionais da saúde junto a Prefeitura do Rio de Janeiro e a AFIP (entidade responsável pela TDN). O instituto oferece atendimento para tratamento de doenças neuromusculares pelo SUS, bem como acesso ao Bipap. A equipe, composta por um Pneumologista e 4 Fisioterapeutas, orienta pacientes e familiares, realiza avaliações respiratórias e acompanha os pacientes de doenças neuromusculares, inclusive por meio de visitas domiciliares.


O Instituto dedicado ao Tratamento de Doenças Neuromusculares (TDN), atua no atendimento de complicações respiratórias decorrentes de enfermidades como:

- Esclerose lateral amiotrófica e demais Doenças do Neurônio Motor (CID G122) 
- Distrofias musculares (CID G710)
- Síndrome pós-poliomielite (CID B91)
- Amiotrofia muscular espinal tipo I (CID G120)
- Outras atrofias musculares espinais hereditárias (CID G121)
- Miopatias congênitas (CID G712)
- Doenças mitocondriais  (CID G713)
- Miastenia gravis  (CID G700)
- Neuropatia hereditária sensório-motora (CID G600

A TDN no Rio de Janeiro está  localizada na Rua Paulo Barreto Nº 91 Botafogo Rio de Janeiro RJ  
Tel: 21 32090898
email: vivian.passos@afip.com.br,

Para ter acesso aos serviços do TDN no estado do Rio de Janeiro, o paciente precisa: 

1- dirigir-se à unidade da rede básica de saúde de sua região
2- solicitar agendamento de uma consulta na TDN por meio do Sistema Nacional de Regulação (SISREG).
3-comunicar que a designação desse encaminhamento no SISREG é: 
AFIF TDN/PNEUMOLOGIA/DOENÇAS NEUROMUSCULARES/BIPAP.

Em visita a TDN no dia de ontem (19/01) para mais uma consulta semestral, alem da prova de função pulmonar realizada por um Pneumologista, e dos vários testes para avaliação de alguns  parâmetros da   minha capacidade respiratória realizados por um Fisioterapeuta,  recebi uma nova máscara, uma nova traqueia e filtros para manutenção preventiva do aparelho. Naquela oportunidade, tive tambem a grata satisfação de conhecer a Fabiana  Cristina Ferreira, Gerente Geral da TDN, oportunidade em que o MOVELA apresentou a ela uma proposta de levar a TDN para outros estados do país, onde existe uma  elevada  incidência de ações judiciais para que o paciente tenha acesso ao Bipap, ao mesmo tempo em que a Portaria 1370/2008/MS é completamente ignorada e neglicenciada pelo poder público municipal. Segundo afirmou Fabiana, , essa proposta será levada à sua Diretoria.